{"id":286,"date":"2013-05-22T09:33:11","date_gmt":"2013-05-22T07:33:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/?p=286"},"modified":"2013-05-22T09:33:11","modified_gmt":"2013-05-22T07:33:11","slug":"la-secretaria-general-de-sanidad-y-consumo-se-reune-con-federacion-asem-para-conocer-la-entidad-y-las-necesidad-de-los-afectados-por-enfermedades-neuromusculares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/noticias\/entrevistas\/la-secretaria-general-de-sanidad-y-consumo-se-reune-con-federacion-asem-para-conocer-la-entidad-y-las-necesidad-de-los-afectados-por-enfermedades-neuromusculares\/","title":{"rendered":"La Secretaria General de Sanidad y Consumo se re\u00fane con Federaci\u00f3n ASEM para conocer la entidad y las necesidad de los afectados por enfermedades neuromusculares."},"content":{"rendered":"

La Secretaria General de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, atiende a representantes de Federaci\u00f3n ASEM para conocer las necesidades de los pacientes con enfermedad neuromusculares y los diferentes proyectos sociales que esta entidad, a trav\u00e9s de su red de asociaciones, lleva a cabo con las personas afectadas y sus familias.<\/em><\/strong><\/p>\n

\u00a021\/05\/13<\/span><\/strong><\/p>\n

\"Reuni\u00f3n<\/a>

Reuni\u00f3n de Federaci\u00f3n ASEM con la Secretaria General de Sanidad y Consumo. De izquierda a derecha: Cristina Fuster -Vicepresidenta de Federaci\u00f3n ASEM-, Pilar Farjas -Secretaria General de Sanidad y Consumo- y Antonio \u00c1lvarez -Presidente de Federaci\u00f3n ASEM-<\/p><\/div>\n

Representantes de Federaci\u00f3n ASEM<\/strong><\/a> – Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola Enfermedades Neuromusculares<\/strong> – se reunieron el pasado lunes 20 de mayo con la Secretaria General de Sanidad y Consumo Pilar Farjas<\/strong>. Durante la reuni\u00f3n, Antonio \u00c1lvarez<\/strong> y Cristina Fuster – Presidente y Vicepresidenta de Federaci\u00f3n ASEM – , dieron a conocer a la Secretaria General la misi\u00f3n de la entidad y las actividades que Federaci\u00f3n ASEM<\/strong> realiza a trav\u00e9s de su red de asociaciones miembro, con las personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Se abordaron cuestiones como la necesidad de<\/strong>rehabilitaci\u00f3n para las personas afectadas<\/strong>, una de las principales terapias para estas patolog\u00edas, que consigue frenar el proceso degenerativo de los m\u00fasculos y mejorar la salud de las personas afectadas. Se hizo hincapi\u00e9 en la necesidad de creaci\u00f3n de<\/strong> Centros de Referencias para las enfermedades neuromusculares y en la importancia de la asistencia personal<\/strong> para las personas dependientes.<\/p>\n

La Secretaria General de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas<\/strong>, escuch\u00f3 atentamente las cuestiones expuestas y se mostr\u00f3 un gran inter\u00e9s en promover soluciones a las dificultades con las que se enfrentan las personas afectadas<\/strong> por enfermedades neuromusculares y sus familias.<\/p>\n

Las enfermedades neuromusculares<\/strong><\/a>son un conjunto de m\u00e1s de 150 enfermedades neurol\u00f3gicas<\/strong>, de naturaleza progresiva, en su mayor\u00eda de origen gen\u00e9tico y su principal caracter\u00edstica es la p\u00e9rdida de fuerza muscular<\/strong>. Son enfermedades cr\u00f3nicas que generan gran discapacidad<\/strong>, p\u00e9rdida de la autonom\u00eda personal y cargas psicosociales. Todav\u00eda no disponen de tratamientos efectivos, ni curaci\u00f3n<\/strong>. Su aparici\u00f3n puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero m\u00e1s del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen m\u00e1s de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda Espa\u00f1a<\/strong>.<\/p>\n

F<\/span><\/strong>ederaci\u00f3n ASEM
\n<\/span><\/strong>Tel: 934 516 544<\/span>
\n<\/span><\/strong>www.asem-esp.org<\/span><\/a>
\n<\/span>info@asem-esp.org<\/a><\/p>\n

La <\/span>Federaci\u00f3n ASEM<\/span><\/strong><\/strong><\/a>una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patolog\u00edas neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgaci\u00f3n, investigaci\u00f3n, sensibilizaci\u00f3n e informaci\u00f3n- destinadas a mejorar la calidad de vida, integraci\u00f3n y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. <\/span><\/p>\n

En la actualidad consta de 21 asociaciones con m\u00e1s de 8.000 socios, representando a los m\u00e1s de 50.000 afectados\/as en toda Espa\u00f1a. <\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La Secretaria General de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, atiende a representantes de Federaci\u00f3n ASEM para conocer las necesidades de los pacientes con enfermedad neuromusculares y los diferentes proyectos sociales que esta entidad, a trav\u00e9s de su red de asociaciones, lleva a cabo con las personas afectadas y sus familias. \u00a021\/05\/13 Representantes de Federaci\u00f3n ASEM […]<\/p>\n","protected":false},"author":101,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1159],"tags":[],"be_disease":[789,587,801,592,593,594,614],"be_general":[556,555],"be_media_type":[],"class_list":["post-286","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-entrevistas","be_disease-atrofia-muscular-espinal","be_disease-discapacidad-y-dependencia","be_disease-distrofia-muscular","be_disease-enfermedades-neuromusculares","be_disease-enfermedades-raras","be_disease-esclerosis-lateral-amiotrofica","be_disease-miastenia-grave","be_general-ministerio-de-sanidad","be_general-organismos"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/286","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/users\/101"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=286"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/286\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":289,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/286\/revisions\/289"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=286"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=286"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=286"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=286"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=286"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=286"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}