{"id":290,"date":"2013-06-21T12:20:57","date_gmt":"2013-06-21T10:20:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/?p=290"},"modified":"2013-06-21T12:20:57","modified_gmt":"2013-06-21T10:20:57","slug":"federacion-asem-se-reune-con-el-director-general-del-imserso-para-trasladarle-las-necesidades-de-las-personas-afectadas-por-enfermedad-neuromuscular","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/noticias\/sin-categoria\/federacion-asem-se-reune-con-el-director-general-del-imserso-para-trasladarle-las-necesidades-de-las-personas-afectadas-por-enfermedad-neuromuscular\/","title":{"rendered":"Federaci\u00f3n ASEM se re\u00fane con el Director General del IMSERSO para trasladarle las necesidades de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular"},"content":{"rendered":"<p><strong><em>Asuntos como la valoraci\u00f3n de la discapacidad en patolog\u00edas neuromusculares han formado parte de la reuni\u00f3n que Cesar Ant\u00f3n Beltr\u00e1n &#8211; Director General del IMSERSO &#8211; ha concedido a representantes de la Junta Directiva de Federaci\u00f3n ASEM para estudiar las necesidades concretas del colectivo.<strong><\/strong><\/em><\/strong><\/p>\n<div style=\"width: 418px\" class=\"wp-caption alignleft\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"http:\/\/asem-esp.org\/images\/fotosarticulos\/2013-06-D_G_IMSERSO_Federacion_ASEM.jpg\" alt=\"Federaci\u00f3n ASEM se re\u00fane con el Director General del IMSERSO\" width=\"408\" height=\"367\" \/><p class=\"wp-caption-text\">Antonio \u00c1lvarez -Presidente de Federaci\u00f3n ASEM-, Cesar Ant\u00f3n Beltr\u00e1n -Director General del IMSERSO- y Cristina Fuster -Vicepresidenta de Federaci\u00f3n ASEM-<\/p><\/div>\n<p>Representantes de<a href=\"http:\/\/asem-esp.org\/?view=featured\"><strong> Federaci\u00f3n ASEM<\/strong><\/a><a href=\"http:\/\/asem-esp.org\/?view=featured\"> &#8211;<strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola Enfermedades Neuromusculares<\/strong>&#8211;<\/a> se reunieron el pasado mi\u00e9rcoles con C\u00e9sar Ant\u00f3n Beltr\u00e1n, <strong>Director General de IMSERSO<\/strong>, para abordar la situaci\u00f3n actual de las personas afectadas por <strong><a href=\"http:\/\/asem-esp.org\/index.php\/que-son-las-enm\">enfermedad neuromuscular <\/a><\/strong>y sus familias. Antonio \u00c1lvarez y Cristina Fuster -Presidente y Vicepresidenta de Federaci\u00f3n ASEM- pudieron trasmitirle las necesidades espec\u00edficas del colectivo, entre las que destaca<strong> la dificultad en las valoraciones de la discapacidad<\/strong> en este grupo de patolog\u00edas, debido al dif\u00edcil diagn\u00f3stico que en ocasiones los especialistas no consiguen determinar, y su car\u00e1cter degenerativo que provoca la necesidad de revisiones con m\u00e1s frecuencia de lo establecido. Trabajar para mejorar el conocimiento de estas enfermedades consideradas \u00abenfermedades raras\u00bb es uno de los puntos claves en las demandas de las asociaciones de afectados por enfermedades neuromusculares que conforman la Federaci\u00f3n ASEM.<\/p>\n<p>El <strong>Director General del IMSERSO<\/strong> C\u00e9sar Ant\u00f3n Beltr\u00e1n, quien mostr\u00f3 gran inter\u00e9s en la informaci\u00f3n aportada por la Federaci\u00f3n ASEM, forma parte de la Comisi\u00f3n de Trabajo del <strong>A\u00f1o Espa\u00f1ol de las Enfermedades Raras<\/strong> creada por el Ministerio de Sanidad, Pol\u00edtica Social e Igualdad. Con esta declaraci\u00f3n se pretende <strong>dar un impulso a la visibilidad y sensibilizaci\u00f3n con estas patolog\u00edas<\/strong> que a menudo no ocupan el lugar correspondiente en el marco sanitario y social, pasando como enfermedades poco frecuentes cuando realmente se estima que en Espa\u00f1a son m\u00e1s de tres millones los afectados.<\/p>\n<p>Las <strong><a href=\"http:\/\/asem-esp.org\/index.php\/que-son-las-enm\">enfermedades neuromusculares<\/a> son un conjunto de m\u00e1s de 150 enfermedades neurol\u00f3gicas<\/strong>, de naturaleza progresiva, en su mayor\u00eda de origen gen\u00e9tico y <strong>su principal caracter\u00edstica es la p\u00e9rdida de fuerza muscular. <\/strong>Son enfermedades cr\u00f3nicas que generan gran discapacidad, p\u00e9rdida de la autonom\u00eda personal y cargas psicosociales. Todav\u00eda no disponen de tratamientos efectivos, ni curaci\u00f3n. Su aparici\u00f3n puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero m\u00e1s del 50% aparecen en la infancia.<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.asem-esp.org\/\" target=\"_blank\"><strong>Federaci\u00f3n ASEM<\/strong><strong> <\/strong><\/a> es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patolog\u00edas neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgaci\u00f3n, investigaci\u00f3n, sensibilizaci\u00f3n e informaci\u00f3n- destinadas a mejorar la calidad de vida, integraci\u00f3n y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 21 asociaciones con m\u00e1s de 8.000 socios, representando a los m\u00e1s de 60.000 afectados\/as en toda Espa\u00f1a.<\/p>\n<p><strong>F<\/strong><strong>ederaci\u00f3n ASEM<br \/>\n<\/strong>Tel: 934 516 544<strong><br \/>\n<\/strong><a href=\"http:\/\/www.asem-esp.org\/\">www.asem-esp.org <\/a><br \/>\n<a href=\"mailto:comunicacion@asem-esp.org\">comunicacion@asem-esp.org<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Asuntos como la valoraci\u00f3n de la discapacidad en patolog\u00edas neuromusculares han formado parte de la reuni\u00f3n que Cesar Ant\u00f3n Beltr\u00e1n &#8211; Director General del IMSERSO &#8211; ha concedido a representantes de la Junta Directiva de Federaci\u00f3n ASEM para estudiar las necesidades concretas del colectivo. 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