{"id":322,"date":"2013-10-17T19:34:33","date_gmt":"2013-10-17T17:34:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/?p=322"},"modified":"2013-10-17T19:35:53","modified_gmt":"2013-10-17T17:35:53","slug":"el-ministerio-de-sanidad-rtve-asem-feder-y-fundacion-isabel-gemio-acuerdan-la-celebracion-de-un-telemaraton-por-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/noticias\/sin-categoria\/el-ministerio-de-sanidad-rtve-asem-feder-y-fundacion-isabel-gemio-acuerdan-la-celebracion-de-un-telemaraton-por-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El Ministerio de Sanidad, RTVE, ASEM, FEDER y Fundaci\u00f3n Isabel Gemio acuerdan la celebraci\u00f3n de un ‘Telemarat\u00f3n’ por las Enfermedades Raras."},"content":{"rendered":"

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Radio Televisi\u00f3n Espa\u00f1ola (RTVE), Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundaci\u00f3n Isabel Gemio han firmado el pasado martes un convenio por el que se aprueba la celebraci\u00f3n de un ‘Telemarat\u00f3n’ solidario con las Enfermedades Raras, que se emitir\u00e1 en marzo de 2014<\/em>.<\/em><\/strong><\/h4>\n
\"Firma<\/a>

Antonio \u00c1lvarez -Presidente Federaci\u00f3n ASEM-, Leopoldo Gonz\u00e1lez Echenique -Presidente de RTVE-, Juan Manuel Moreno Bonilla -Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad- y Ana Mato Adr\u00f3ver -Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad- en la firma del convenio.<\/p><\/div>\n

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato ha firmado el acuerdo junto a el presidente de RTVE, Leopoldo Gonz\u00e1lez Echenique; el presidente de ASEM, Antonio \u00c1lvarez Mart\u00ednez; el presidente de FEDER, Juan Carri\u00f3n Tudela; e Isabel Gemio, presidenta de Fundaci\u00f3n Isabel Gemio.<\/span><\/p>\n

El Telemarat\u00f3n por las Enfermedades Raras<\/strong> es una actividad de sensibilizaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n de dichas patolog\u00edas que se enmarca dentro de los compromisos adoptados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y ASEM, FEDER y Fundaci\u00f3n Isabel Gemio<\/strong> en el vigente \u00ab2013, A\u00f1o Espa\u00f1ol de las Enfermedades Raras<\/strong><\/a>\u00ab<\/strong><\/a>, entre los que destacan la formaci\u00f3n espec\u00edfica en enfermedades raras para los profesionales evaluadores de la discapacidad<\/strong>, el desarrollo de un registro epidemiol\u00f3gico<\/strong>, medidas de apoyo a las familias afectadas<\/strong>, la creaci\u00f3n de una alianza iberoamericana de asociaciones de enfermedades raras<\/strong> o el desarrollo de unasjornadas cient\u00edficas sobre enfermedades rara<\/strong>s<\/strong><\/a>.<\/span><\/p>\n

El presidente de RTVE<\/strong>\u00a0Leopoldo Gonz\u00e1lez Echenique<\/span> afirm\u00f3 que \u00abAnte todos somos un medio de comunicaci\u00f3n al servicio del p\u00fablico<\/strong> y en un d\u00eda como hoy es cuando esta afirmaci\u00f3n cobra m\u00e1s significado (…) Estamos decididos a dar cobertura a los pacientes y sus familiares, en tratar la situaci\u00f3n en la que se encuentran los afectados y en concienciar al conjunto de la sociedad sobre esta problem\u00e1tica\u00bb<\/span><\/p>\n

La emisi\u00f3n del Telemarat\u00f3n servir\u00e1 para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes<\/strong>, as\u00ed como las necesidades y problem\u00e1tica con las que se enfrentan las familias afectadas, y al mismo tiempo ser\u00e1 una gran plataforma de recaudaci\u00f3n de fondos para financiar proyectos de investigaci\u00f3n cient\u00edfica<\/strong> para estas enfermedades, que afectan a un gran n\u00famero de personas, cerca del 7% de la poblaci\u00f3n mundial, con m\u00e1s de 3 millones de personas afectadas en Espa\u00f1a<\/strong>.<\/span><\/p>\n

\u00abLa uni\u00f3n de las tres entidades<\/strong> (FEDER<\/a>, ASEM <\/a><\/strong>y Fundaci\u00f3n Isabel Gemio<\/a><\/strong>) y el trabajo conjunto con el equipo profesional del ministerio de sanidad, servicios sociales e igualdad han hecho posible<\/strong> poder llegar hoy a la firma de este acuerdo que refrenda todas y cada unas de las necesidades que el colectivo de enfermedades raras nos han ido transmitiendo de forma directa<\/strong>\u00bb Afirma Juan Carri\u00f3n presidente de FEDER<\/strong>.<\/span><\/p>\n

________________________<\/span><\/p>\n

Federaci\u00f3n ASEM<\/span> <\/strong><\/strong> <\/a> <\/span> es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patolog\u00edas neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgaci\u00f3n, investigaci\u00f3n, sensibilizaci\u00f3n e informaci\u00f3n- destinadas a mejorar la calidad de vida, integraci\u00f3n y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 21 asociaciones con m\u00e1s de 8.000 socios, representando a los m\u00e1s de 60.000 afectados\/as en toda Espa\u00f1a.<\/span><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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