{"id":335,"date":"2013-11-14T10:49:09","date_gmt":"2013-11-14T09:49:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/?p=335"},"modified":"2013-11-14T10:50:29","modified_gmt":"2013-11-14T09:50:29","slug":"el-15-de-noviembre-dia-nacional-de-las-enfermedades-neuromusculares-es-una-fecha-senalada-en-el-ano-espanol-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/noticias\/sin-categoria\/el-15-de-noviembre-dia-nacional-de-las-enfermedades-neuromusculares-es-una-fecha-senalada-en-el-ano-espanol-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El 15 de noviembre, D\u00eda Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, es una fecha se\u00f1alada en el \u00abA\u00f1o Espa\u00f1ol de las Enfermedades Raras\u00bb"},"content":{"rendered":"

La asociaciones de personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares saldr\u00e1n a la calle el pr\u00f3ximo 15 de noviembre, para hacer visibles las necesidades y dificultades del colectivo<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

\"ElBajo el lema \u00abAvanzando juntos\u00bb<\/strong><\/em> las asociaciones de pacientes quieren sensibilizar a la sociedad y las administraciones de las necesidades y dificultades que padece el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. El 15 de noviembre<\/strong> tiene como objetivo acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas patolog\u00edas<\/strong>, para establecer lazos de ayuda mutua<\/strong> m\u00e1s intensos, y despertar el inter\u00e9s de investigadores<\/strong>, profesionales sanitarios<\/strong> e industria farmac\u00e9utica<\/strong>.<\/p>\n

Las Enfermedades Neuromusculares<\/strong> son un conjunto de m\u00e1s de 150 patolog\u00edas diferentes<\/strong>, son las m\u00e1s numerosas dentro de las denominadas \u00abenfermedades raras\u00bb . Distrofias Musculares<\/strong>, Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA)<\/strong>, Charcot Marie Tooth<\/strong>, DM Duchenne<\/strong>, DM Steinert<\/strong>, Atrofia Muscular Espinal<\/strong>, Mioton\u00edas<\/strong> y muchas otras tipolog\u00edas. Son enfermedades cr\u00f3nicas, degenerativas y sin tratamiento ni curaci\u00f3n, producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y algunas incluso la muerte. Afectan a m\u00e1s de 50.000 personas<\/strong> en nuestro pa\u00eds. La investigaci\u00f3n cient\u00edfica es la \u00fanica esperanza para que alg\u00fan d\u00eda estas enfermedades sean curables.<\/p>\n

\u00a0Las asociaciones de enfermedades neuromusculares agrupadas en la Federaci\u00f3n ASEM<\/strong><\/a> se\u00f1alan que \u00abExiste una preocupaci\u00f3n generalizada en las familias y afectados por la reciente reducci\u00f3n de servicios y prestaciones en sanidad, educaci\u00f3n y servicios sociales. Los recortes est\u00e1n afectando a la sociedad en general, pero m\u00e1s duramente a las personas con enfermedades degenerativas, quienes necesitan mayores cuidados.\u00bb<\/em> A esto se a\u00f1ade la preocupaci\u00f3n del movimiento asociativo \u00abpor la disminuci\u00f3n de subvenciones que est\u00e1 arriesgando la continuidad de los proyectos asistenciales que ofrecen las asociaciones a las familias afectadas.\u00bb<\/em><\/p>\n

Esta conmemoraci\u00f3n se enmarca como fecha se\u00f1alada del vigente A\u00f1o Espa\u00f1ol de las Enfermedades Raras<\/strong>,<\/a> declarado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad<\/strong>, que est\u00e1 sirviendo de plataforma para impulsar diferentes acciones divulgativas<\/strong>, fomentar el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes<\/strong> y sensibilizar a la poblaci\u00f3n<\/strong>.<\/p>\n

El movimiento asociativo ASEM<\/strong> lanza una invitaci\u00f3n para que \u00abtodas las personas se unan a esta conmemoraci\u00f3n y que juntos rompamos barreras y construyamos una sociedad m\u00e1s justa e igualitaria\u00bb<\/em>.<\/p>\n