{"id":503,"date":"2019-05-28T14:08:13","date_gmt":"2019-05-28T12:08:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/?p=503"},"modified":"2019-05-28T14:08:58","modified_gmt":"2019-05-28T12:08:58","slug":"nuevas-lineas-de-investigacion-y-avances-en-torno-al-tratamiento-de-las-enfermedades-neuromusculares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/noticias\/sin-categoria\/nuevas-lineas-de-investigacion-y-avances-en-torno-al-tratamiento-de-las-enfermedades-neuromusculares\/","title":{"rendered":"Nuevas l\u00edneas de investigaci\u00f3n y avances en torno al tratamiento de las enfermedades neuromusculares"},"content":{"rendered":"<p><em>\u00a0<a href=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/05\/2019_0525_12223500_2.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-504 aligncenter\" src=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/05\/2019_0525_12223500_2.jpg\" alt=\"32\u00ba Congreso Nacional de Enfermededes Neuromusculares\" width=\"578\" height=\"402\" srcset=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/05\/2019_0525_12223500_2.jpg 1332w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/05\/2019_0525_12223500_2-300x209.jpg 300w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/05\/2019_0525_12223500_2-768x534.jpg 768w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/05\/2019_0525_12223500_2-1024x712.jpg 1024w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/05\/2019_0525_12223500_2-50x35.jpg 50w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/05\/2019_0525_12223500_2-150x104.jpg 150w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/05\/2019_0525_12223500_2-85x59.jpg 85w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/05\/2019_0525_12223500_2-630x438.jpg 630w\" sizes=\"auto, (max-width: 578px) 100vw, 578px\" \/><\/a><\/em><\/p>\n<ul>\n<li><em>\u201cHace unos 10 a\u00f1os no hab\u00eda ning\u00fan ensayo cl\u00ednico ni f\u00e1rmaco en desarrollo, ahora estamos ante una situaci\u00f3n diferente, con un mont\u00f3n de mol\u00e9culas en desarrollo, algunas de ellas ya en ensayos en pacientes\u201d, explica el doctor Jordi D\u00edaz, neur\u00f3logo en la<\/em>\u00a0<em><em>Unidad de Enfermedades Musculares del Servicio de Neurolog\u00eda del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.<\/em><\/em><\/li>\n<li><em>\u201cSe va avanzando, pero faltan fondos para la investigaci\u00f3n. Otro gran reto lo supone el conseguir que todas las personas afectadas tengan acceso a los tratamientos con independencia de la comunidad donde residan\u201d, a\u00f1ade Manuel Rego, nuevo presidente de Federaci\u00f3n ASEM.<\/em><\/li>\n<\/ul>\n<p><em>\u00a0<\/em><\/p>\n<p><strong>Lunes, 27 de mayo de 2019.<\/strong> Las nuevas l\u00edneas de investigaci\u00f3n que se est\u00e1n llevando a cabo en torno a las enfermedades neuromusculares y los recientes resultados en terapias g\u00e9nicas y farmacol\u00f3gicas han sido el foco de atenci\u00f3n del <strong>32\u00ba Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares \u201cJuntos m\u00e1s fuertes\u201d.<\/strong> Un Congreso que se organiza de forma bienal por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci\u00f3n ASEM) y que persigue ofrecer una visi\u00f3n global de la investigaci\u00f3n en torno a estas patolog\u00edas, con el objetivo de dar a conocer los avances tanto en investigaci\u00f3n biom\u00e9dica como en el manejo y abordaje multidisciplinar de estas patolog\u00edas, de la mano de los diferentes expertos.<\/p>\n<p>\u201cEl Congreso Nacional es una oportunidad \u00fanica para unir en un mismo espacio a las personas que tienen alguna vinculaci\u00f3n con las enfermedades neuromusculares: pacientes, familiares y profesionales. Al tiempo que sirve para que entre todos nos carguemos las pilas, para seguir luchando cada d\u00eda, unos investigando y otros manteniendo la esperanza de que las l\u00edneas de investigaci\u00f3n de las que se hablan obtengan buenos resultados y consigamos tratamientos eficaces\u201d, explica Manuel Rego, nuevo presidente de la Federaci\u00f3n ASEM.<\/p>\n<p>En esta ocasi\u00f3n, el Congreso Nacional se ha celebrado por primera vez en Las Palmas de Gran Canarias, para lo que se ha contado con la colaboraci\u00f3n de Asociaci\u00f3n de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN). \u201cLa celebraci\u00f3n de este Congreso es una magn\u00edfica oportunidad para acercar a las islas a grandes expertos de los que aprender. De esta forma, aunamos fuerzas y conseguimos un mayor acercamiento entre sanitarios y afectados. Nuestro prop\u00f3sito es seguir apoyando a las personas que conviven con enfermedades neuromusculares y sus familias, para conseguir una mejora en la calidad asistencial y mayor bienestar en la convivencia con la enfermedad. Adem\u00e1s, no debemos dejar de insistir en que la investigaci\u00f3n y la financiaci\u00f3n por parte de la Administraci\u00f3n P\u00fablica es vital.\u201d, declara Obdulia Falc\u00f3n, presidenta de ASENECAN.<\/p>\n<p>Para la apertura del congreso se cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de Jes\u00fas Celada, director del Real Patronato sobre Discapacidad y director general de Pol\u00edticas de Apoyo a la Discapacidad, Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social; Antonio Morales, presidente del Cabildo Insular de Gran Canaria; Jos\u00e9 Manuel Baltar, consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias; Cristina Fuster, anterior presidenta de Federaci\u00f3n ASEM; y Obdulia Falc\u00f3n, presidenta de ASENECAN. Por su parte, expertos de diferentes \u00e1reas como neur\u00f3logos, genetistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psic\u00f3logos y logopedas, acercaron los avances t\u00e9cnicos en gen\u00e9tica, presentaron nuevas terapias g\u00e9nicas y el estado de los ensayos cl\u00ednicos farmacol\u00f3gicos en varias de las patolog\u00edas m\u00e1s representativas. Adem\u00e1s, se destac\u00f3 la importancia de la rehabilitaci\u00f3n, el abordaje psicosocial de los pacientes y la necesidad de potenciar la relaci\u00f3n directa de profesionales con afectados y familiares.<\/p>\n<p>\u201cEstamos en un momento muy optimista en cuanto al avance de la investigaci\u00f3n en torno a las enfermedades neuromusculares. Conocemos mejor las bases gen\u00e9ticas y se est\u00e1n dando avances importantes que ampl\u00edan los conocimientos en torno a los mecanismos moleculares y celulares que producen las enfermedades y que generan s\u00edntomas en los afectados. Todo esto permite desarrollar terapias m\u00e1s efectivas. Hace unos 10 a\u00f1os no hab\u00eda ning\u00fan ensayo cl\u00ednico ni f\u00e1rmaco en desarrollo, ahora estamos ante una situaci\u00f3n diferente, con un mont\u00f3n de mol\u00e9culas en desarrollo, algunas de ellas ya en ensayos en pacientes\u201d, ampl\u00eda el doctor Jordi D\u00edaz, neur\u00f3logo en la\u00a0Unidad de Enfermedades Musculares del Servicio de Neurolog\u00eda del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. Asimismo, entre todos los avances, se han resaltado los nuevos f\u00e1rmacos que son m\u00e1s espec\u00edficos, precisos y con menos efectos secundarios, y las terapias g\u00e9nicas. \u201cEstas intentan corregir las mutaciones de los genes o aportar una copia del gen que falta. Actualmente, hay diferentes estrategias al respecto, pero la m\u00e1s importante se ha dado en Atrofia Muscular Espinal, para lo que tienen un f\u00e1rmaco ya aprobado con muy buenos resultados\u201d, aclara el doctor Jordi D\u00edaz. A lo que a\u00f1ade que, a pesar de todo ello, \u201ces necesario m\u00e1s inversi\u00f3n de los estamentos p\u00fablicos, para una mejor financiaci\u00f3n en los f\u00e1rmacos que est\u00e1n saliendo, para que los pacientes tengan acceso a los tratamientos, diagn\u00f3stico precoz y unidades especializadas. Es necesario que se investigue m\u00e1s. Necesitamos m\u00e1s ayuda para mejorar investigaci\u00f3n, dotar de m\u00e1s medios, contratos, etc.\u201d.<\/p>\n<p><strong><u>Nombramiento de un nuevo presidente de la Federaci\u00f3n ASEM<\/u><\/strong><\/p>\n<p>Durante el 32\u00ba Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, se llev\u00f3 a cabo el nombramiento y toma de posesi\u00f3n del nuevo presidente de la Federaci\u00f3n ASEM, Manuel Rego, que acoge este nuevo cargo con ilusi\u00f3n y ganas. \u201cEsperando estar a la altura de mi predecesora, Cristina Fuster, dar\u00e9 continuidad a su labor de construir una federaci\u00f3n cada vez m\u00e1s fuerte, capaz de movilizar a todo el colectivo. El principal objetivo es y ser\u00e1 dar la mejor cobertura a nuestras entidades miembro, ejerciendo de altavoz de todo el movimiento ASEM, para dotar de visibilidad a las enfermedades neuromusculares y conseguir mejorar la calidad de vida para las personas que conviven con enfermedades neuromusculares\u201d, afirma Manuel Rego.<\/p>\n<p>Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de m\u00e1s de 150 enfermedades que se calcula que afectan a m\u00e1s de 60.000 personas en Espa\u00f1a, unos 3.000 afectados en Canarias y que a\u00fan no disponen de tratamiento efectivo. Son de naturaleza progresiva y su principal caracter\u00edstica es la p\u00e9rdida de fuerza muscular. Enfermedades como las distrofias musculares, las atrofias musculares espinales, la miastenia, las mioton\u00edas, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica) y otras tipolog\u00edas se engloban bajo el t\u00e9rmino de enfermedades neuromusculares. Son de origen gen\u00e9tico, generan discapacidad motora y m\u00e1s del 50% aparecen en la infancia.<\/p>\n<p>\u201cLas enfermedades neuromusculares existen, y necesitamos la ayuda de toda la sociedad para dar visibilidad a estas patolog\u00edas y lograr as\u00ed mayor implicaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n de nuevos tratamientos y en crear medidas que garanticen la inclusi\u00f3n social. Se va avanzando, pero faltan fondos para la investigaci\u00f3n, y esa es una de nuestras principales reivindicaciones. Es fundamental la investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas, no es un lujo es una necesidad, y como tal debe ser reivindicada. Otro gran reto lo supone el conseguir que todas las personas afectadas tengan acceso a los tratamientos con independencia de la comunidad donde residan\u201d, expone Manuel Rego.<\/p>\n<p>El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares 2019 est\u00e1 reconocido como acto de inter\u00e9s sanitario por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y cuenta con el aval social de la SEN (Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda). Se ha realizado gracias a la colaboraci\u00f3n de: Cabildo de Gran Canaria, Real Patronato sobre Discapacidad, INFECAR, Biogen, PTC Therapeutics, Obra Social La Caixa, Sanofi Genzyme, y Pfizer.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong><u>Sobre Federaci\u00f3n ASEM<\/u><\/strong><\/p>\n<p><strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci\u00f3n ASEM)<\/strong>\u00a0es una organizaci\u00f3n no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integraci\u00f3n social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patolog\u00edas. En la actualidad consta de 27 asociaciones federadas, con m\u00e1s de 8.000 socios, representando a los m\u00e1s de 60.000 afectados\/as en toda Espa\u00f1a.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00a0 \u201cHace unos 10 a\u00f1os no hab\u00eda ning\u00fan ensayo cl\u00ednico ni f\u00e1rmaco en desarrollo, ahora estamos ante una situaci\u00f3n diferente, con un mont\u00f3n de mol\u00e9culas en desarrollo, algunas de ellas ya en ensayos en pacientes\u201d, explica el doctor Jordi D\u00edaz, neur\u00f3logo en la\u00a0Unidad de Enfermedades Musculares del Servicio de Neurolog\u00eda del Hospital de la Santa [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":101,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"be_disease":[],"be_general":[],"be_media_type":[],"class_list":["post-503","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sin-categoria"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/503","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/users\/101"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=503"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/503\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":509,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/503\/revisions\/509"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=503"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=503"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=503"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=503"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=503"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=503"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}