{"id":523,"date":"2019-06-25T10:26:26","date_gmt":"2019-06-25T08:26:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/?p=523"},"modified":"2019-06-25T10:26:27","modified_gmt":"2019-06-25T08:26:27","slug":"ciberer-y-federacion-asem-acuerdan-promover-e-impulsar-el-conocimiento-y-la-divulgacion-en-enfermedades-neuromusculares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/noticias\/sin-categoria\/ciberer-y-federacion-asem-acuerdan-promover-e-impulsar-el-conocimiento-y-la-divulgacion-en-enfermedades-neuromusculares\/","title":{"rendered":"CIBERER y Federaci\u00f3n ASEM acuerdan promover e impulsar el conocimiento y la divulgaci\u00f3n en enfermedades neuromusculares"},"content":{"rendered":"\n<figure class=\"wp-block-image\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"795\" src=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/06\/IMG-Convenio-CIBERER-FederacionASEM-1024x795.jpg\" alt=\"Convenio CIBERER - Federaci\u00f3n ASEM\" class=\"wp-image-524\" srcset=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/06\/IMG-Convenio-CIBERER-FederacionASEM-1024x795.jpg 1024w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/06\/IMG-Convenio-CIBERER-FederacionASEM-300x233.jpg 300w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/06\/IMG-Convenio-CIBERER-FederacionASEM-768x596.jpg 768w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/06\/IMG-Convenio-CIBERER-FederacionASEM-50x39.jpg 50w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/06\/IMG-Convenio-CIBERER-FederacionASEM-150x116.jpg 150w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/06\/IMG-Convenio-CIBERER-FederacionASEM-85x66.jpg 85w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/06\/IMG-Convenio-CIBERER-FederacionASEM-608x472.jpg 608w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/06\/IMG-Convenio-CIBERER-FederacionASEM-40x32.jpg 40w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/06\/IMG-Convenio-CIBERER-FederacionASEM.jpg 1500w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption>M\u00f3nica Su\u00e1rez, responsable de Relaciones Institucionales de Federaci\u00f3n ASEM junto a Pablo Lapunzina, director cient\u00edfico de CIBERER <\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p><strong>Martes, 25 de junio\nde 2019.-<\/strong>&nbsp;La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades\nNeuromusculares (Federaci\u00f3n ASEM) y el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en\nRed de Enfermedades Raras (CIBERER) firman un convenio para la promoci\u00f3n\ne impulso de la divulgaci\u00f3n cient\u00edfica en el campo de las enfermedades neuromusculares.<\/p>\n\n\n\n<p>La finalidad de este convenio es as\u00ed mismo,\npromocionar la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica en un marco de actuaci\u00f3n que promueva la\ncolaboraci\u00f3n entre Federaci\u00f3n ASEM y CIBERER, en el \u00e1mbito de la las\nenfermedades neuromusculares, el grupo m\u00e1s predominante en las enfermedades\nraras.<\/p>\n\n\n\n<p>El convenio recoge aspectos como:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>Colaborar en la realizaci\u00f3n de jornadas\n     cient\u00edficas y divulgativas en las que puedan intervenir asociaciones de\n     pacientes.<\/li><li>Comunicaci\u00f3n entre las asociaciones de pacientes\n     de la existencia, estructura y funcionamiento del CIBERER en el \u00e1rea de la\n     investigaci\u00f3n de las citadas enfermedades.<\/li><li>Colaboraci\u00f3n del CIBERER en la elaboraci\u00f3n de\n     tr\u00edpticos, documentaci\u00f3n, entre otros, que se puedan suministrar a las asociaciones\n     de pacientes sobre protocolos de actuaciones y descripci\u00f3n de\n     enfermedades.<\/li><li>Participaci\u00f3n y colaboraci\u00f3n en los Proyectos y\n     Servicios de inter\u00e9s en los que interviene Federaci\u00f3n ASEM.&nbsp;<\/li><li>Asesoramiento mutuo.<\/li><li>Organizaci\u00f3n y ejecuci\u00f3n de actividades comunes\n     relacionadas con el tema que nos ocupa.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>&nbsp;\u201cEl trabajo colaborativo con CIBERER\ny la firma de este convenio suponen un aspecto muy positivo para Federaci\u00f3n\nASEM y para todo el colectivo de las enfermedades neuromusculares, pues supone\ncrear sinergias y trabajar de forma conjunta para mejorar el conocimiento de\nestas patolog\u00edas, que siguen siendo grandes desconocidas\u201d, manifiesta Manuel\nRego, presidente de Federaci\u00f3n ASEM.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cLa firma de este convenio de colaboraci\u00f3n con Federaci\u00f3n ASEM, que potenciar\u00e1\nel trabajo conjunto que ya realizamos, es muy importante para el CIBERER. La\ncolaboraci\u00f3n con las organizaciones de afectados y su implicaci\u00f3n activa en la\ninvestigaci\u00f3n son claves para poder avanzar en la b\u00fasqueda de diagn\u00f3stico y\nterapias para enfermedades raras en general, y en concreto para el gran grupo\nque suponen las neuromusculares\u201d, se\u00f1ala Pablo Lapunzina, director cient\u00edfico\ndel CIBERER.<\/p>\n\n\n\n<p><strong><em>Sobr<\/em><\/strong><em><strong>e el CIBERER<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n<p>El Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red (CIBER) es\nun consorcio dependiente del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de\nCiencia, Innovaci\u00f3n y Universidades) y est\u00e1 cofinanciado por el Fondo Europeo\nde Desarrollo Regional (FEDER). El CIBER en su \u00c1rea Tem\u00e1tica de Enfermedades\nRaras (CIBERER) es el centro de referencia en Espa\u00f1a en investigaci\u00f3n sobre\nenfermedades raras. Su principal objetivo es coordinar y favorecer la\ninvestigaci\u00f3n b\u00e1sica, cl\u00ednica y epidemiol\u00f3gica, as\u00ed como potenciar que la\ninvestigaci\u00f3n que se desarrolla en los laboratorios llegue al paciente, y d\u00e9\nrespuestas cient\u00edficas a las preguntas nacidas de la interacci\u00f3n entre m\u00e9dicos\ny enfermos. El CIBERER se compone de un equipo humano de m\u00e1s de 700\nprofesionales e integra a 57 grupos de investigaci\u00f3n. Adem\u00e1s, cuenta con 20\ngrupos cl\u00ednicos vinculados.<\/p>\n\n\n\n<p><strong><em>Sobre\nFederaci\u00f3n ASEM<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares\n(Federaci\u00f3n ASEM)&nbsp;es una organizaci\u00f3n no gubernamental que une a las\nasociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja\npor la integraci\u00f3n social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de\nlas personas y familias que conviven con estas patolog\u00edas. En la actualidad\nconsta de 27 asociaciones federadas, con m\u00e1s de 8.000 socios, representando a\nlos m\u00e1s de 60.000 afectados\/as en toda Espa\u00f1a.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Martes, 25 de junio de 2019.-&nbsp;La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci\u00f3n ASEM) y el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) firman un convenio para la promoci\u00f3n e impulso de la divulgaci\u00f3n cient\u00edfica en el campo de las enfermedades neuromusculares. 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