{"id":532,"date":"2019-09-06T10:25:43","date_gmt":"2019-09-06T08:25:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/?p=532"},"modified":"2019-09-06T10:25:44","modified_gmt":"2019-09-06T08:25:44","slug":"7-de-septiembre-dia-mundial-de-concienciacion-con-la-distrofia-muscular-de-duchenne-y-becker","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/noticias\/sin-categoria\/7-de-septiembre-dia-mundial-de-concienciacion-con-la-distrofia-muscular-de-duchenne-y-becker\/","title":{"rendered":"7 de septiembre, D\u00eda Mundial de Concienciaci\u00f3n con la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker"},"content":{"rendered":"\n<h4 class=\"wp-block-heading\"> La Distrofia Muscular de Duchenne es una de las enfermedades neuromusculares m\u00e1s graves que afectan en la infancia, y su diagn\u00f3stico supone un profundo impacto psicol\u00f3gico y social en las familias<\/h4>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"712\" height=\"491\" src=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/09\/Banner-Dia-Duchenne-Federacion-ASEM.jpg\" alt=\"D\u00eda Mundial de DM Duchenne y DM Becker\" class=\"wp-image-534\" srcset=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/09\/Banner-Dia-Duchenne-Federacion-ASEM.jpg 712w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/09\/Banner-Dia-Duchenne-Federacion-ASEM-300x207.jpg 300w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/09\/Banner-Dia-Duchenne-Federacion-ASEM-50x34.jpg 50w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/09\/Banner-Dia-Duchenne-Federacion-ASEM-150x103.jpg 150w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/09\/Banner-Dia-Duchenne-Federacion-ASEM-85x59.jpg 85w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/09\/Banner-Dia-Duchenne-Federacion-ASEM-630x434.jpg 630w\" sizes=\"auto, (max-width: 712px) 100vw, 712px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li> <strong>La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad neuromuscular degenerativa, de origen gen\u00e9tico, que afecta a uno de cada 3500 nacidos varones, provocando la p\u00e9rdida de la fuerza muscular y causando serios problemas de salud.<\/strong><\/li><li><strong>Los avances tecnol\u00f3gicos en los \u00faltimos a\u00f1os y el aumento del conocimiento de la gen\u00e9tica han permitido la mejor comprensi\u00f3n de la los mecanismos que causan la enfermedad, produciendo resultados muy significativos en el \u00e1mbito de la terapia g\u00e9nica.<\/strong><\/li><li><strong>Federaci\u00f3n ASEM se suma a la campa\u00f1a de visibilidad y concienciaci\u00f3n mundial para dar a conocer estas patolog\u00edas, y reivindicar un mayor compromiso con la investigaci\u00f3n cient\u00edfica y la asistencia sociosanitaria de pacientes y familias.<\/strong> <\/li><\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La&nbsp;<strong>Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen gen\u00e9tico,<\/strong>&nbsp;que provoca la debilitaci\u00f3n progresiva de los m\u00fasculos, causando serios problemas de salud y la p\u00e9rdida de la capacidad de caminar. Es la distrofia muscular m\u00e1s frecuente en la infancia (1:3500 reci\u00e9n nacidos varones) y<strong>&nbsp;est\u00e1 causada por mutaciones en el gen DMD localizado en el cromosoma X, que codifica para la prote\u00edna distrofina<\/strong>, cuya funci\u00f3n es esencial en el mantenimiento de la estabilidad de la membrana de la fibra muscular.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los avances tecnol\u00f3gicos en los \u00faltimos a\u00f1os y el aumento del conocimiento de la gen\u00e9tica han permitido la mejor comprensi\u00f3n de la los mecanismos que causan la enfermedad. \u201cM\u00e1s de 200 diferentes estudios y ensayos cl\u00ednicos en DMD se est\u00e1n desarrollando a nivel mundial actualmente.<strong>&nbsp;Los primeros resultados de la terapia g\u00e9nica est\u00e1n demostrando un efecto muy significativo en la capacidad de restituir el d\u00e9ficit de distrofina.\u201d<\/strong>, se\u00f1ala el&nbsp;<strong>doctor Andr\u00e9s Nascimento<\/strong>, especialista en neurolog\u00eda pedi\u00e1trica en el Hospital Sant Joan de D\u00e9u de Barcelona.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En el momento actual se est\u00e1n desarrollando nuevas l\u00edneas de investigaci\u00f3n en las enfermedades neuromusculares. \u201cEstamos viviendo un momento muy apasionante con el desarrollo de la terapia g\u00e9nica para enfermedades neuromusculares como es el caso de la atrofia muscular espinal y esto nos abre el camino para su aplicaci\u00f3n en enfermedades como la distrofia muscular de Duchenne\u201d, a\u00f1ade el doctor Nascimento.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci\u00f3n ASEM) se suma a la campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de Concienciaci\u00f3n con la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker (el 7 de septiembre), para&nbsp;<strong>dar a conocer estas patolog\u00edas, y reivindicar un mayor compromiso con la investigaci\u00f3n cient\u00edfica y la asistencia sociosanitaria&nbsp;<\/strong>de pacientes y familias.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La distrofia Muscular de Duchenne \u201ces una de las enfermedades neuromusculares m\u00e1s graves, aparece en edades muy tempranas, y<strong>&nbsp;su diagn\u00f3stico supone un profundo impacto psicol\u00f3gico y social en las familias\u201d, afirma Manuel Rego -presidente de Federaci\u00f3n ASEM<\/strong>. \u201cPues sigue existiendo un gran desconocimiento de estas patolog\u00edas, y no se les da el soporte adecuado, ni existen ayudas suficientes para enfrentar los enormes gastos econ\u00f3micos que generan las enfermedades neuromusculares en las econom\u00edas familiares\u00bb, manifiesta el Presidente.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La&nbsp;<strong>Distrofia Muscular de Becker&nbsp;<\/strong>est\u00e1 causada por la alteraci\u00f3n gen\u00e9tica en el mismo gen DMD pero no produce la ausencia total de la prote\u00edna distrofina, sino una reducci\u00f3n parcial de esta o una alteraci\u00f3n de la estructura. En estos casos la evoluci\u00f3n y grado de debilidad es m\u00e1s leve y menos progresiva.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci\u00f3n ASEM<\/strong>) es una organizaci\u00f3n no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integraci\u00f3n social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patolog\u00edas. En la actualidad consta de 26 asociaciones con m\u00e1s de 8.000 socios, representando a los m\u00e1s de 60.000 afectados\/as en toda Espa\u00f1a.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Distrofia Muscular de Duchenne es una de las enfermedades neuromusculares m\u00e1s graves que afectan en la infancia, y su diagn\u00f3stico supone un profundo impacto psicol\u00f3gico y social en las familias La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad neuromuscular degenerativa, de origen gen\u00e9tico, que afecta a uno de cada 3500 nacidos varones, provocando la [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":101,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"be_disease":[],"be_general":[],"be_media_type":[],"class_list":["post-532","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sin-categoria"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/532","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/users\/101"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=532"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/532\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":535,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/532\/revisions\/535"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=532"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=532"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=532"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=532"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=532"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=532"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}