{"id":536,"date":"2019-10-01T14:54:59","date_gmt":"2019-10-01T12:54:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/?p=536"},"modified":"2019-10-01T14:55:01","modified_gmt":"2019-10-01T12:55:01","slug":"publicaciones-especializadas-sobre-enfermedades-neuromusculares-a-disposicion-de-pacientes-familias-y-profesionales","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/noticias\/sin-categoria\/publicaciones-especializadas-sobre-enfermedades-neuromusculares-a-disposicion-de-pacientes-familias-y-profesionales\/","title":{"rendered":"Publicaciones especializadas sobre enfermedades neuromusculares a disposici\u00f3n de pacientes, familias y profesionales"},"content":{"rendered":"\n<figure class=\"wp-block-image\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"404\" src=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/10\/unnamed-1024x404.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-537\" srcset=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/10\/unnamed-1024x404.jpg 1024w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/10\/unnamed-300x118.jpg 300w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/10\/unnamed-768x303.jpg 768w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/10\/unnamed-50x20.jpg 50w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/10\/unnamed-150x59.jpg 150w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/10\/unnamed-85x34.jpg 85w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/10\/unnamed-630x248.jpg 630w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/10\/unnamed.jpg 1200w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>La AFM-T\u00e9l\u00e9thon (Francia) y Federaci\u00f3n ASEM (Espa\u00f1a) mantienen un convenio de colaboraci\u00f3n para poner a disposici\u00f3n de pacientes, familias y profesionales sanitarios publicaciones especializadas sobre enfermedades neuromusculares, su abordaje y la convivencia con estas patolog\u00edas.<\/li><li>Las publicaciones en formato digital pueden descargarse de forma gratuita a trav\u00e9s de la p\u00e1gina web de Federaci\u00f3n ASEM (<a href=\"http:\/\/www.asem-esp.org\">www.asem-esp.org<\/a>) y en la biblioteca de la AFM (<a href=\"http:\/\/www.myobase.org\/\">www.myobase.org<\/a>).<\/li><li>Entre los t\u00edtulos podemos encontrar: \u201cPrincipales enfermedades neuromusculares\u201d, \u201cAtenci\u00f3n respiratoria en enfermedades neuromusculares\u201d, \u201cApoyo psicol\u00f3gico en enfermedades neuromusculares\u201d, o \u201cSentarse correctamente en una silla de ruedas\u201d. <\/li><\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Martes, 1 de octubre de 2019 \u2013 Dar informaci\u00f3n veraz sobre qu\u00e9\nson las enfermedades neuromusculares y c\u00f3mo mejorar el d\u00eda a d\u00eda con estas\npatolog\u00edas es el objetivo de las publicaciones t\u00e9cnicas que promueven la\nFederaci\u00f3n ASEM en colaboraci\u00f3n con la AFM-T\u00e9l\u00e9thon.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares en su\nobjetivo de fomentar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares,\ntrabaja junto con la Association Fran\u00e7aise contre les Myopathies \u2013 AFM-T\u00e9l\u00e9thon,\npara facilitar el acceso a la informaci\u00f3n con materiales t\u00e9cnicos especializados\ny a la vez muy accesibles a las familias y pacientes diagnosticados por\nenfermedades neuromusculares. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Gracias a este convenio de colaboraci\u00f3n que permite la\ntraducci\u00f3n en lengua espa\u00f1ola y la reproducci\u00f3n de documentos publicados por la\nAFM-T\u00e9l\u00e9thon, los pacientes hispanohablantes pueden acceder a estas publicaciones\nespecializadas sobre diagn\u00f3stico, abordaje y convivencia con patolog\u00edas\nneuromusculares.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para el desarrollo de este proyecto la Federaci\u00f3n ASEM se apoya\nen una de sus entidades, ASEM Galicia, que trabaja fundamentalmente en sub-proyecto\ncon la Universidad de Vigo: desde el Departamento de Traducci\u00f3n interpretaci\u00f3n,\nde la mano de la Dra. Elena Sanchez Trigo,&nbsp;\nlos estudiantes desarrollan su propio proyecto de fin de carrera a\ntrav\u00e9s de estas traducciones de g\u00e9nero socio-sanitario, fortaleciendo as\u00ed sus\nconocimientos a la vez que colaboran con la sociedad civil.&nbsp; Posteriormente profesionales de renombre\nrevisan la documentaci\u00f3n para su publicaci\u00f3n. Coordinado por Jean Louis Bouvy\n(presidente honor\u00edfico) desde ASEM Galicia, este proyecto representa una\nmagnifica colaboraci\u00f3n entre la Universidad y una ONG, ASEM, en beneficio de la\nsociedad civil.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Todas las publicaciones est\u00e1n disponibles de forma gratuita en\nel apartado de \u201cPublicaciones. Libros y Gu\u00edas\u201d de la web de Federaci\u00f3n ASEM: <a href=\"http:\/\/www.asem-esp.org\">www.asem-esp.org<\/a>, donde pueden descargarse\nen formato PDF. Asimismo, pueden encontrarse en versi\u00f3n impresa en cualquiera\nde las sedes de las asociaciones y entidades miembros de Federaci\u00f3n ASEM,\ngracias al apoyo de la Fundaci\u00f3n ONCE, quien financia la impresi\u00f3n de dichas\npublicaciones a trav\u00e9s de la convocatoria Planes de Prioridades ONCE.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Entre los m\u00e1s de treinta t\u00edtulos podemos encontrar: \u201c<a href=\"https:\/\/www.asem-esp.org\/base-de-datos\/principales-enfermedades-neuromusculares-saber-y-entender\/\">Principales\nenfermedades neuromusculares<\/a>\u201d, \u201c<a href=\"http:\/\/asem-esp.org\/base-de-datos\/el-musculo-esqueletico\/\">El m\u00fasculo\nesquel\u00e9tico<\/a>\u00ab, &nbsp;\u201c<a href=\"https:\/\/www.asem-esp.org\/base-de-datos\/apoyo-psicologico-y-enfermedades-neuromusculares\/\">Apoyo\npsicol\u00f3gico en enfermedades neuromusculares<\/a>\u201d, o \u201c<a href=\"https:\/\/www.asem-esp.org\/base-de-datos\/sentarse-correctamente-en-la-silla-de-ruedas\/\">Sentarse\ncorrectamente en una silla de ruedas<\/a>\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Las enfermedades neuromusculares<\/strong> son un conjunto de m\u00e1s de 150 enfermedades neurol\u00f3gicas, de naturaleza\nprogresiva, en su mayor\u00eda de origen gen\u00e9tico y su principal caracter\u00edstica es\nla p\u00e9rdida de fuerza muscular. Son enfermedades cr\u00f3nicas que generan gran\ndiscapacidad, p\u00e9rdida de la autonom\u00eda personal y cargas psicosociales. Todav\u00eda\nno disponen de tratamientos efectivos, ni curaci\u00f3n. Su aparici\u00f3n puede\nproducirse en cualquier etapa de la vida, pero m\u00e1s del 50% aparecen en la\ninfancia. En cifras globales, existen m\u00e1s de 60.000 afectados por enfermedad\nneuromuscular en toda Espa\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"http:\/\/www.asem-esp.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Federaci\u00f3n\nASEM<\/a>&nbsp;-Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares- ,&nbsp;es\nuna organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro que agrupa y representa a las distintas\nentidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja\npara mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos,\nimpulsando la investigaci\u00f3n y fomentando el conocimiento de estas enfermedades\nen la sociedad. En la actualidad agrupa a 26 asociaciones, representando a las\nm\u00e1s de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro\npa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para m\u00e1s informaci\u00f3n:<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Federaci\u00f3n ASEM<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Roc\u00edo Gir\u00f3n \u2013 &nbsp;Responsable de Comunicaci\u00f3n.<br>\ncomunicacion@asem-esp.org <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tel. 934516544 \/ M\u00f3vil. 638678364<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"http:\/\/www.asem-esp.org\">www.asem-esp.org<\/a> <br>\n<a href=\"https:\/\/twitter.com\/Federacion_ASEM?lang=es\">https:\/\/twitter.com\/Federacion_ASEM<\/a><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed-facebook wp-block-embed\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\nhttps:\/\/www.facebook.com\/Federacion.ASEM\/\n<\/div><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La AFM-T\u00e9l\u00e9thon (Francia) y Federaci\u00f3n ASEM (Espa\u00f1a) mantienen un convenio de colaboraci\u00f3n para poner a disposici\u00f3n de pacientes, familias y profesionales sanitarios publicaciones especializadas sobre enfermedades neuromusculares, su abordaje y la convivencia con estas patolog\u00edas. Las publicaciones en formato digital pueden descargarse de forma gratuita a trav\u00e9s de la p\u00e1gina web de Federaci\u00f3n ASEM (www.asem-esp.org) [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":101,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"be_disease":[],"be_general":[],"be_media_type":[],"class_list":["post-536","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sin-categoria"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/536","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/users\/101"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=536"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/536\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":541,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/536\/revisions\/541"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=536"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=536"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=536"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=536"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=536"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=536"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}