{"id":542,"date":"2019-11-08T10:46:52","date_gmt":"2019-11-08T09:46:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/?p=542"},"modified":"2019-11-08T12:21:14","modified_gmt":"2019-11-08T11:21:14","slug":"las-asociaciones-de-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-lanzan-un-reto-en-redes-sociales-para-concienciar-sobre-estas-patologias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/noticias\/sin-categoria\/las-asociaciones-de-pacientes-con-enfermedades-neuromusculares-lanzan-un-reto-en-redes-sociales-para-concienciar-sobre-estas-patologias\/","title":{"rendered":"Las asociaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares lanzan un reto en redes sociales para concienciar sobre estas patolog\u00edas"},"content":{"rendered":"\n<figure class=\"wp-block-image\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"445\" src=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/11\/Banner-DELAMANO15N-1024x445.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-546\" srcset=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/11\/Banner-DELAMANO15N-1024x445.jpg 1024w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/11\/Banner-DELAMANO15N-300x130.jpg 300w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/11\/Banner-DELAMANO15N-768x333.jpg 768w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/11\/Banner-DELAMANO15N-50x22.jpg 50w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/11\/Banner-DELAMANO15N-150x65.jpg 150w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/11\/Banner-DELAMANO15N-85x37.jpg 85w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/11\/Banner-DELAMANO15N-630x274.jpg 630w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2019\/11\/Banner-DELAMANO15N.jpg 1200w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li><strong>Las entidades plantean un reto por el D\u00eda de las Enfermedades Neuromusculares: crear la cadena virtual de fotograf\u00edas de personas cogidas de la mano m\u00e1s grande jam\u00e1s creada.<\/strong><br><\/li><li><strong>Bajo la etiqueta #DELAMANO15N, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares y sus 26 entidades hacen un llamamiento a la participaci\u00f3n ciudadana para concienciar sobre estas patolog\u00edas.<\/strong><br><\/li><li><strong>Adem\u00e1s de esta iniciativa en redes sociales, las asociaciones de pacientes organizan actividades conmemorativas en diferentes ciudades del pa\u00eds, convocando a realizar cadenas humanas de personas de la mano en plazas y lugares emblem\u00e1ticos, para impulsar el reto #DELAMANO15N.<\/strong><\/li><\/ul>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed-youtube wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"\u00a1S\u00famate al reto! #DELAMANO15N, D\u00eda de las Enfermedades Neuromusculares\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/3idSb_P6m8w?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p><strong>Las asociaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares lanzan el reto #DELAMANO15N<\/strong>, un llamamiento a la participaci\u00f3n ciudadana a trav\u00e9s de las redes sociales, para crear la cadena virtual de fotograf\u00edas de personas cogidas de la mano m\u00e1s grande, y concienciar sobre la importancia de la inclusi\u00f3n social.<\/p>\n\n\n\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci\u00f3n ASEM) y sus 26 entidades miembro, impulsan esta iniciativa de sensibilizaci\u00f3n&nbsp;<strong>con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre estas patolog\u00edas, que a d\u00eda de hoy siguen siendo grandes desconocidas, y concienciar a la poblaci\u00f3n sobre la necesidad de construir una sociedad m\u00e1s inclusiva<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>Asimismo,&nbsp;<strong>las entidades de pacientes van a realizar actividades conmemorativas y cadenas humanas solidarias por el 15 de noviembre<\/strong>, D\u00eda de las Enfermedades Neuromusculares, en lugares como Pa\u00eds Vasco, Madrid, Barcelona, Sevilla, Zaragoza, Valencia, A Coru\u00f1a, Granada, Gran Canaria, Asturias, Talavera de la Reina, Huelva o Pamplona.<\/p>\n\n\n\n<p>El reto est\u00e1 orientado a sensibilizar a la sociedad, pues como afirma Manuel Rego, presidente de Federaci\u00f3n ASEM, \u201c<strong>necesitamos la implicaci\u00f3n de la ciudadan\u00eda para mejorar la calidad de vida de las personas que padecemos estas enfermedades<\/strong>; y cada gesto cuenta en la lucha por mejorar nuestra atenci\u00f3n social y sanitaria, o derribar barreras f\u00edsicas y sociales\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>M\u00e1s informaci\u00f3n sobre la campa\u00f1a:<\/p>\n\n\n\n<p>&#8211; Web:&nbsp;<a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.asem-esp.org\/delamano15n\/\" target=\"_blank\">www.asem-esp.org\/delamano15n<\/a><br> &#8211; Redes sociales:&nbsp;<a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/twitter.com\/search?q=%23delamano15N&amp;src=typed_query&amp;f=live\" target=\"_blank\">#DELAMANO15N<\/a> <br>&#8211;  Materiales gr\u00e1ficos:&nbsp; <a href=\"https:\/\/buff.ly\/2K3ke9X\">https:\/\/buff.ly\/2K3ke9X  <\/a><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Las enfermedades neuromusculares<\/strong>&nbsp;son un conjunto de m\u00e1s de 150 enfermedades neurol\u00f3gicas, en su mayor\u00eda de naturaleza progresiva y de origen gen\u00e9tico, cuya principal caracter\u00edstica es la p\u00e9rdida de fuerza muscular. Son enfermedades cr\u00f3nicas que generan discapacidad, p\u00e9rdida de autonom\u00eda personal y cargas psicosociales. Todav\u00eda no disponen de tratamientos efectivos, ni curaci\u00f3n. Su aparici\u00f3n puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero m\u00e1s del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen m\u00e1s de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda Espa\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n<p><a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"http:\/\/www.asem-esp.org\/\" target=\"_blank\"><strong>Federaci\u00f3n ASEM<\/strong><\/a><strong>&nbsp;-Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares<\/strong>-, es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigaci\u00f3n y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 26 asociaciones, representando a las m\u00e1s de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p style=\"text-align:right\">Para m\u00e1s informaci\u00f3n: <br>Federaci\u00f3n ASEM<br>comunicacion@asem-esp.org<br>934516544 \/ 638678364<br><a href=\"http:\/\/www.asem-esp.org\">www.asem-esp.org<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Las entidades plantean un reto por el D\u00eda de las Enfermedades Neuromusculares: crear la cadena virtual de fotograf\u00edas de personas cogidas de la mano m\u00e1s grande jam\u00e1s creada. Bajo la etiqueta #DELAMANO15N, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares y sus 26 entidades hacen un llamamiento a la participaci\u00f3n ciudadana para concienciar sobre estas patolog\u00edas. 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