{"id":109,"date":"2012-12-20T22:24:01","date_gmt":"2012-12-20T21:24:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/?p=109"},"modified":"2012-12-20T22:32:44","modified_gmt":"2012-12-20T21:32:44","slug":"apoyo-a-las-enfermedades-raras-el-mejor-baston-es-el-que-puedes-regalar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/noticias\/sin-categoria\/apoyo-a-las-enfermedades-raras-el-mejor-baston-es-el-que-puedes-regalar\/","title":{"rendered":"Apoyo a las enfermedades raras: El mejor bast\u00f3n es el que puedes regalar"},"content":{"rendered":"

El a\u00f1o 2013 ha sido declarado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, como A\u00f1o Nacional de las Enfermedades Raras<\/strong>, con el prop\u00f3sito de impulsar una Estrategia en Enfermedades Raras (que afectan en Espa\u00f1a a tres millones de personas) basada en tres perspectivas de actuaci\u00f3n: sanitaria, cient\u00edfica y social. Tambi\u00e9n se anunci\u00f3 el tratamiento de estas enfermedades en Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), financiados a trav\u00e9s de los Fondos de Cohesi\u00f3n Sanitaria y se garantizar\u00e1 la igualdad de todos los ciudadanos independientemente de la comunidad aut\u00f3noma en la que vivan.<\/p>\n

Es por eso que desde FEGEREC (Federaci\u00f3n Gallega de Enfermidades Raras e Cr\u00f3nicas) se lanza la campa\u00f1a \u201cYo apoyo a las enfermedades raras\u201d <\/strong>en esta Navidad con el prop\u00f3sito de implicar m\u00e1s a la sociedad civil, comunidad sanitaria, cient\u00edfica y afectados en la causa que une a todas estas enfermedades poco frecuentes: la necesidad de investigaci\u00f3n, asistencia sociosanitaria, apoyo social y visivilidad y conocimiento de estas patolog\u00edas.<\/p>\n

\u00a0\"\"<\/a><\/p>\n

Con motivo de estas fechas de Navidad y el comienzo del A\u00f1o Nacional de las Enfermedades Raras, FEGEREC apuesta por un m\u00e9todo muy dulce y solidario<\/strong> para disfrutar de estas fiestas y al mismo tiempo ganar visibilidad e implicar a la ciudadan\u00eda: bastones de caramelo<\/strong>. Esta campa\u00f1a est\u00e1 basada en la frase \u201cel mejor bast\u00f3n es el que puedes regalar\u201d<\/strong>, de este modo todo aquel que compre los bastones de FEGEREC, le regalar\u00e1 a los afectados por enfermedades raras su apoyo.<\/p>\n

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\"\"<\/a><\/p>\n

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Ya que se quiere implicar a toda la ciudadan\u00eda, se contar\u00e1 con la colaboraci\u00f3n de personajes relacionados con el \u00e1mbito audiovisual, cient\u00edfico, literario etc y es el humorista Xos\u00e9 A. Touri\u00f1\u00e1n (As Cantareiras de Ardebullo, Tourilandia) el que estrena esta causa solidaria.<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Los bastones de caramelo solidarios se podr\u00e1n adquirir en los siguientes lugares y fechas:<\/p>\n

Venres 21 de decembro<\/span><\/strong><\/p>\n

A Coru\u00f1a<\/strong><\/p>\n

Centro Comercial Cuatro Caminos<\/p>\n

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S\u00e1bado 22 de decembro<\/span>\u00a0<\/strong><\/p>\n

A Coru\u00f1a<\/strong><\/p>\n

Centro Comercial Cuatro Caminos<\/p>\n

Centro Comercial Carrefour (Alfonso Molina)<\/p>\n

Lugo<\/strong><\/p>\n

Centro Comercial As Termas<\/p>\n

Pontevedra<\/strong><\/p>\n

Praza da Peregrina<\/p>\n

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Y el viernes 4 de enero volvemos a repetir!<\/p>\n

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Y t\u00fa, apoyas a las enfermedades raras?<\/strong><\/p>\n

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El a\u00f1o 2013 ha sido declarado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, como A\u00f1o Nacional de las Enfermedades Raras, con el prop\u00f3sito de impulsar una Estrategia en Enfermedades Raras (que afectan en Espa\u00f1a a tres millones de personas) basada en tres perspectivas de actuaci\u00f3n: sanitaria, cient\u00edfica y social. Tambi\u00e9n se anunci\u00f3 el […]<\/p>\n","protected":false},"author":42,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1424,1],"tags":[],"be_disease":[789,587,801,592,593,594,595,811,817,614,2021],"be_general":[],"be_media_type":[560],"class_list":["post-109","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-proyectos","category-sin-categoria","be_disease-atrofia-muscular-espinal","be_disease-discapacidad-y-dependencia","be_disease-distrofia-muscular","be_disease-enfermedades-neuromusculares","be_disease-enfermedades-raras","be_disease-esclerosis-lateral-amiotrofica","be_disease-esclerosis-multiple","be_disease-fibrosis-quistica","be_disease-lupus","be_disease-miastenia-grave","be_disease-sindrome-de-rett","be_media_type-fotografias"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/109","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/users\/42"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=109"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/109\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":118,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/109\/revisions\/118"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=109"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=109"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=109"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=109"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=109"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=109"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}