Una de las finalidades de FEGEREC es mejorar la calidad de vida de nuestros socios. Esto lo hacemos ofreciendo informaci\u00f3n, asesoramiento y atenci\u00f3n sociosanitaria. Pero hay otras demandas que los afectados por enfermedades raras manifiestan: la necesidad de conocer a otras personas en su misma situaci\u00f3n para sentirse acompa\u00f1ados, apoyarse mutuamente, compartir experiencias entre iguales etc.<\/p>\n
En el caso de las enfermedades raras, al ser de baja prevalencia, se hace dif\u00edcil conseguir el contacto entre afectados, aunque no imposible. Desde FEGEREC queremos promover el contacto entre socios y es por eso que abrimos este apartado de SE BUSCA.<\/p>\n
En SE BUSCA queremos poner en contacto personas, familias etc con enfermedades muy poco frecuentes y de muy baja prevalencia dentro de Galicia (hacemos tambi\u00e9n extensible la llamada a todo el territorio espa\u00f1ol)<\/p>\n
Tenemos claro desde hace tiempo que el contacto con otras personas, padres etc en la misma situaci\u00f3n es muy importante. De hecho est\u00e1n naciendo comunidades y redes sociales alrededor de las enfermedades poco frecuentes como es el caso de RareConnect.org<\/a> a nivel internacional, proyecto de NORD<\/a> Y EURORDIS<\/a>.<\/p>\n A continuaci\u00f3n os dejamos los s\u00edndromes\/enfermedades de los padres, afectados, familiares que tienen inter\u00e9s en conocer a otros afectados, si es posible dentro de Galicia:<\/p>\n S\u00edndrome de delecci\u00f3n 1P36<\/p>\n S\u00edndrome de Kleine-Levin o S\u00edndrome de La Bella Durmiente<\/p>\n Neurofibromatosis<\/p>\n Heteroplasia \u00f3sea progresiva<\/strong><\/p>\n Si t\u00fa tambi\u00e9n tienes una de estas enfermedades\/s\u00edndromes y quieres conocer a otras familias y afectados, puedes ponerte en contacto con nosotros a trav\u00e9s del 981 234 651 o en fegerec@cofc.es<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Una de las finalidades de FEGEREC es mejorar la calidad de vida de nuestros socios. Esto lo hacemos ofreciendo informaci\u00f3n, asesoramiento y atenci\u00f3n sociosanitaria. Pero hay otras demandas que los afectados por enfermedades raras manifiestan: la necesidad de conocer a otras personas en su misma situaci\u00f3n para sentirse acompa\u00f1ados, apoyarse mutuamente, compartir experiencias entre iguales […]<\/p>\n","protected":false},"author":42,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"be_disease":[656,789,587,801,802,592,593,594,595,811,817,614,824,2021,640],"be_general":[],"be_media_type":[],"class_list":["post-187","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sin-categoria","be_disease-afasia","be_disease-atrofia-muscular-espinal","be_disease-discapacidad-y-dependencia","be_disease-distrofia-muscular","be_disease-dolor","be_disease-enfermedades-neuromusculares","be_disease-enfermedades-raras","be_disease-esclerosis-lateral-amiotrofica","be_disease-esclerosis-multiple","be_disease-fibrosis-quistica","be_disease-lupus","be_disease-miastenia-grave","be_disease-porfiria","be_disease-sindrome-de-rett","be_disease-trastornos-del-movimiento"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/187","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/users\/42"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=187"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/187\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":189,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/187\/revisions\/189"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=187"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=187"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=187"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=187"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=187"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-gallega-de-enfermedades-raras-e-cronicas-fegerec\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=187"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}