{"id":211,"date":"2024-11-26T08:48:15","date_gmt":"2024-11-26T07:48:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/?p=211"},"modified":"2024-11-26T08:48:16","modified_gmt":"2024-11-26T07:48:16","slug":"la-importancia-de-la-formacion-y-la-estructura-de-la-junta-directiva-nacional-en-fedhemo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/noticias\/sin-categoria\/la-importancia-de-la-formacion-y-la-estructura-de-la-junta-directiva-nacional-en-fedhemo\/","title":{"rendered":"LA IMPORTANCIA DE LA FORMACI\u00d3N Y LA ESTRUCTURA DE LA JUNTA DIRECTIVA NACIONAL EN FEDHEMO"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Hemofilia (Fedhemo) es un referente en la defensa de los derechos y el bienestar de las personas con hemofilia y otras coagulopat\u00edas. Nuestra labor, que abarca desde el \u00e1mbito asistencial hasta el educativo, depende de una estructura s\u00f3lida y bien organizada, en la que la formaci\u00f3n de la Junta Directiva Nacional juega un papel fundamental.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>La formaci\u00f3n: una herramienta clave para el progreso<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En Fedhemo, la formaci\u00f3n no solo es una prioridad, sino tambi\u00e9n un pilar estrat\u00e9gico para empoderar a las personas con hemofilia y a sus familias. A trav\u00e9s de talleres, seminarios y programas educativos,&nbsp; aseguramos que las personas con hemofilia y otras coagulopat\u00edas dispongan de la informaci\u00f3n m\u00e1s actualizada sobre el manejo su enfermedad, los tratamientos disponibles y sus derechos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Adem\u00e1s, en Fedhemo, fomentamos el desarrollo de habilidades en \u00e1reas como la gesti\u00f3n emocional, la comunicaci\u00f3n efectiva y el liderazgo, aspectos esenciales para afrontar los retos diarios y participar activamente en la comunidad. Esta formaci\u00f3n integral no solo beneficia a las personas, sino que fortalece a la federaci\u00f3n como un todo.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>La Junta Directiva Nacional: liderazgo y compromiso<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La Junta Directiva Nacional de Fedhemo es el motor que gu\u00eda las acciones de la federaci\u00f3n. Compuesta por representantes de las diferentes asociaciones, la Junta Directiva Nacional trabaja para garantizar que las necesidades y preocupaciones de las personas con coagulopat\u00edas sean escuchadas y atendidas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Entre sus principales responsabilidades destacan:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Definir la estrategia de la federaci\u00f3n:<\/strong> estableciendo objetivos claros y alineados con su misi\u00f3n.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Representar a los socios y socias:<\/strong> actuando como interlocutores ante las instituciones p\u00fablicas y privadas.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Supervisar las actividades:<\/strong> asegurando la transparencia y la eficacia en la gesti\u00f3n de los recursos.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La composici\u00f3n diversa de la Junta Directiva es un reflejo del compromiso de Fedhemo por ofrecer una representaci\u00f3n inclusiva y equilibrada.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La combinaci\u00f3n de una formaci\u00f3n continua y una Junta Directiva Nacional comprometida garantiza que desde Fedhemo podamos adaptarnos a los retos actuales y futuros. Esto no solo refuerza la confianza de nuestros socios y socios, sino que tambi\u00e9n contribuye a posicionar a la federaci\u00f3n como un referente en la defensa de los derechos y el bienestar de las personas con coagulopat\u00edas impactando directamente en su calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Del 22 al 24 de noviembre, representantes de las juntas directivas de Galicia, Asturias, Cantabria, Navarra, Vizcaya, Valladolid-Palencia, Burgos, Salamanca, Madrid, Valencia, Islas Baleares, Andaluc\u00eda, M\u00e1laga y Tenerife, participaron en las sesiones formativas que organizamos en Madrid.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Durante el viernes por la tarde, la formaci\u00f3n se centr\u00f3 en el conocimiento de la p\u00farpura trombocitop\u00e9nica inmune, conocida por las siglas PTI. La PTI es una enfermedad benigna de origen autoinmune que se caracteriza por una mayor destrucci\u00f3n de plaquetas en el organismo y una producci\u00f3n deficiente de plaquetas por parte de la m\u00e9dula \u00f3sea. Como consecuencia de esto, las personas con PTI tienen menos plaquetas (trombopenia) y tienen mayor tendencia al sangrado.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Contamos con el Dr. Roberto Trelles Mart\u00ednez, hemat\u00f3logo en el Servicio de Hematolog\u00eda en el Hospital Universitario Fundaci\u00f3n Alcorc\u00f3n, en Madrid. El doctor Trelles nos explic\u00f3 qu\u00e9 es la PTI, como se diagnostica y su tratamiento.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En esta sesi\u00f3n participaron tanto las personas representantes de la junta directiva nacional como las chicas y chicos que a lo largo del fin de semana participaron en el encuentro Hemoj\u00f3venes, un espacio paralelo de formaci\u00f3n y convivencia que tiene, entre otros, el objetivo de acercar a los j\u00f3venes al movimiento asociativo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A lo largo de la ma\u00f1ana del s\u00e1bado, nuestro presiente, Daniel- An\u00edbal Garc\u00eda, explic\u00f3 c\u00f3mo buscar informaci\u00f3n fiable sobre los medicamentos aprobados y el estado de su financiaci\u00f3n, para ello, nos situ\u00f3 en las p\u00e1ginas webs oficiales de la Agencia Espa\u00f1ola del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y el Centro de informaci\u00f3n de medicamentos (CIMA).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A continuaci\u00f3n, se expusieron casos pr\u00e1cticos para trabajar en com\u00fan con el objetivo de compartir experiencias entre distintas comunidades aut\u00f3nomas, diferentes puntos de vista y enriquecernos del aprendizaje y experiencia de todo el movimiento asociativo del tercer sector de la hemofilia. Aqu\u00ed se destac\u00f3 la importancia de la formaci\u00f3n para tener informaci\u00f3n actualizada y documentaci\u00f3n que nos ayude, desde nuestras asociaciones, a capacitar e informar a las personas con coagulopat\u00edas que representamos. Hablamos sobre la implicaci\u00f3n asociativa, la importancia de visibilizar lo que hacemos y nuestra capacidad de presi\u00f3n. Tambi\u00e9n, centr\u00e1ndonos en las nuevas terapias, comentamos la necesidad de trabajar con las personas con coagulopat\u00edas la gesti\u00f3n de expectativas, el compromiso y la responsabilidad ante un cambio de tratamiento.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Por la tarde, celebramos la reuni\u00f3n de la Junta Directiva Nacional, donde se comparti\u00f3 informaci\u00f3n sobre el programa de actividades ejecutado a lo largo del 2024 y el plan de acci\u00f3n para el a\u00f1o 2025, con una menci\u00f3n especial a pr\u00f3xima Asamblea Nacional y Simposio M\u00e9dico Social, que se celebrar\u00e1 en Oviedo del 25 al 27 de abril del 2025.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La formaci\u00f3n: una herramienta clave para el progreso En Fedhemo, la formaci\u00f3n no solo es una prioridad, sino tambi\u00e9n un pilar estrat\u00e9gico para empoderar a las personas con hemofilia y a sus familias. 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