{"id":51,"date":"2021-11-29T17:01:08","date_gmt":"2021-11-29T16:01:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/?p=51"},"modified":"2021-11-29T17:02:41","modified_gmt":"2021-11-29T16:02:41","slug":"las-personas-con-hemofilia-piden-mas-visibilidad-en-el-50o-aniversario-de-fedhemo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/noticias\/sin-categoria\/las-personas-con-hemofilia-piden-mas-visibilidad-en-el-50o-aniversario-de-fedhemo\/","title":{"rendered":"Las personas con hemofilia piden \u201cm\u00e1s visibilidad\u201d en el 50\u00ba aniversario de Fedhemo"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/a><\/figure>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

El presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-An\u00edbal Garc\u00eda Diego, reclam\u00f3 este viernes \u00abm\u00e1s visibilidad\u00bb y una nueva normativa nacional que mejore la financiaci\u00f3n para acceder a tratamientos innovadores para las personas con esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

As\u00ed lo puso de manifiesto durante un encuentro informativo organizado en la agencia Servimedia con motivo del 50\u00ba aniversario de esta federaci\u00f3n, en el que participaron tambi\u00e9n la vicepresidenta de la Confederaci\u00f3n Nacional de Personas con Discapacidad F\u00edsica y Org\u00e1nica (Cocemfe) y expresidenta de Fedhemo, Eva P\u00e9rez Bech; el director general de Fundaci\u00f3n ONCE, Jos\u00e9 Luis Mart\u00ednez Donoso; y el doctor V\u00edctor Jim\u00e9nez Yuste, jefe de Hematolog\u00eda del Hospital La Paz de Madrid.<\/p>\n\n\n\n

Los tres coincidieron en que \u00abla hemofilia, igual que todas las discapacidades org\u00e1nicas\u00bb, arrastra \u00abel problema de la invisibilidad\u00bb, que muchas veces impide que el resto de la sociedad \u00absea consciente de las dificultades\u00bb que enfrentan los afectados.<\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan Garc\u00eda, \u00ablas personas con hemofilia presentan en general peores tasas de acceso al mercado laboral, sobre todo en determinados grupos de edad (los m\u00e1s mayores), que a causa de su patolog\u00eda tuvieron problemas para permanecer en la educaci\u00f3n formal\u00bb. Por eso, \u00abuna de nuestras reivindicaciones tiene que ver con mejorar la inserci\u00f3n laboral\u00bb del colectivo.<\/p>\n\n\n\n

Mart\u00ednez Donoso indic\u00f3 que \u00abprecisamente esa falta de visibilidad dificulta a veces la inserci\u00f3n laboral\u00bb, pues \u00ablas empresas no siempre entienden las necesidades\u00bb que pueden tener estas personas. \u00abLa hemofilia, y la discapacidad org\u00e1nica en general no son adem\u00e1s estables\u00bb, prosigui\u00f3, \u00absino que presentan picos a lo largo del tiempo\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Esto supone \u00abun reto extra, porque debemos ser capaces de proporcionarles soluciones que en cada momento se adapten a sus necesidades\u00bb. Se\u00f1al\u00f3 que \u00aben ello trabajamos desde Fundaci\u00f3n ONCE\u00bb y destac\u00f3 el compromiso de la organizaci\u00f3n tanto con \u00abla visibilidad como con la inserci\u00f3n laboral\u00bb de este colectivo.<\/p>\n\n\n\n

Eva P\u00e9rez explic\u00f3, por su parte, la apuesta de Cocemfe para difundir la discapacidad org\u00e1nica a nivel general. De hecho, explic\u00f3 que hace dos a\u00f1os se cre\u00f3 \u00abun s\u00edmbolo espec\u00edfico\u00bb con el que espera que \u00abpoco a poco\u00bb la sociedad \u00abnos vaya conociendo\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Con este mismo objetivo, la ONCE dedicar\u00e1 su cup\u00f3n del sorteo del 1 de diciembre al 50\u00ba aniversario de Fedhemo<\/a> para que la ciudadan\u00eda conozca la labor de esta entidad y se interese por la situaci\u00f3n y las necesidades de las personas con hemofilia.<\/p>\n\n\n\n

Con todo, los cuatro participantes destacaron \u00ablos grandes avances\u00bb logrados desde el nacimiento de Fedhemo hace justo 50 a\u00f1os, en \u00abuna peque\u00f1a sala del hospital de la Paz\u00bb. \u00abHoy en d\u00eda, la esperanza de vida de una persona con hemofilia en Espa\u00f1a es similar a la media de la poblaci\u00f3n\u00bb, destac\u00f3 el doctor Jim\u00e9nez Yuste. Atr\u00e1s quedaron los estragos del VIH en los pacientes con hemofilia y la falta de centros.<\/p>\n\n\n\n

Durante el Di\u00e1logo se proyect\u00f3 un emotivo v\u00eddeo<\/a> que visibiliza esta larga trayectoria, adem\u00e1s, hasta el 31 de diciembre, Fedhemo impulsa una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n por Redes Sociales enumerando grandes hitos para la organizaci\u00f3n y para las personas con coagulopat\u00edas, usando los hashtag #50a\u00f1osFedhemo #Hemofilia #EvW #Mujerescoagulopat\u00edas #coagulopat\u00edas #discapacidad #discapacidadorg\u00e1nica . Esta campa\u00f1a se ha realizado en colaboraci\u00f3n con COCEMFE y forma parte de la campa\u00f1a \u00abAutonom\u00eda, Derechos e Inclusi\u00f3n\u00bb subvencionada a trav\u00e9s del 0,7% del Impuesto de Sociedades del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.<\/p>\n\n\n\n

Fedhemo naci\u00f3 como una peque\u00f1a asociaci\u00f3n de pacientes de hemoterapia que se conocieron en La Paz, hospital al que acud\u00edan personas con hemofilia de toda Espa\u00f1a, tal y como rememor\u00f3 Garc\u00eda durante el di\u00e1logo en Servimedia.<\/p>\n\n\n\n

En la actualidad, indic\u00f3 que la entidad dispone \u00abde una tupida red de centros de gran calidad\u00bb que supera el medio centenar y que permiten \u00abuna atenci\u00f3n y una derivaci\u00f3n adecuadas en todo el territorio\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Asimismo, existen \u00abcentros de excelencia\u00bb a nivel auton\u00f3mico y centros de referencia dentro del Sistema Nacional de Salud, como son los hospitales universitarios de La Paz en Madrid), Vall D\u2019Hebron en Barcelona y Virgen del Roc\u00edo en Sevilla.<\/p>\n\n\n\n

IMPACTO DE LA COVID-19<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan el doctor Jim\u00e9nez Yuste, estudios recientes demuestran que los pacientes con hemofilia no se han infectado del coronavirus de la Covid-19 en mayor medida que el resto de la poblaci\u00f3n y que tampoco la enfermedad resultaba m\u00e1s grave en ellos, ni su manejo m\u00e1s complicado.<\/p>\n\n\n\n

Esto permiti\u00f3 disipar los miedos que al principio de la pandemia exist\u00edan en el colectivo por la afectaci\u00f3n que pod\u00eda tener el virus sobre la sangre.<\/p>\n\n\n\n

Respecto a la vacuna, afirm\u00f3 que \u00abes 100% recomendable\u00bb para este tipo de pacientes y no requiere mayores cuidados que otra persona, m\u00e1s all\u00e1 de tomar medicaci\u00f3n para prevenir sangrados locales en la zona porque la vacuna es intramuscular.<\/p>\n\n\n\n

El presidente de Fedhemo resalt\u00f3 la esperanza que ten\u00edan este tipo de pacientes por vacunarse contra el coronavirus. \u00abMi impresi\u00f3n es que, en el mundo de la hemofilia, todos est\u00e1bamos deseando vacunarnos\u00bb, afirm\u00f3 Garc\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

Tambi\u00e9n aprovech\u00f3 el acto para agradecer el esfuerzo de \u00abtantas y tantas personas\u00bb que han trabajado durante estos 50 a\u00f1os para que \u00abhoy estemos donde estamos\u00bb en Fedhemo. \u00abCuando con 12 a\u00f1os iba a los campamentos y escuchaba la charla del presidente (de entonces), nunca me imagin\u00e9 que yo llegar\u00eda a serlo\u00bb. \u00abA todos mis antecesores, y a otras muchas personas, les damos hoy las gracias\u00bb, concluy\u00f3.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-An\u00edbal Garc\u00eda Diego, reclam\u00f3 este viernes \u00abm\u00e1s visibilidad\u00bb y una nueva normativa nacional que mejore la financiaci\u00f3n para acceder a tratamientos innovadores para las personas con esta enfermedad. As\u00ed lo puso de manifiesto durante un encuentro informativo organizado en la agencia Servimedia con motivo del 50\u00ba […]<\/p>\n","protected":false},"author":578,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"be_disease":[],"be_general":[],"be_media_type":[],"class_list":["post-51","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sin-categoria"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/51","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/users\/578"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=51"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/51\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":56,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/51\/revisions\/56"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=51"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=51"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=51"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=51"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=51"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=51"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}