El Dr. Santiago Bonanad, Jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politecnic La Fe de Valencia, hizo un repaso sobre el paradigma actual en el abordaje de la hemofilia y otras coagulopat\u00edas haciendo hincapi\u00e9 en la importancia de la adherencia, \u201cEs necesario evitar problemas relacionados con la adherencia al tratamiento. El tratamiento personalizado individualizado y adaptado a cada paciente, este es el paradigma actual\u00bb, <\/em>apostill\u00f3 el Dr. Bonanad que tambi\u00e9n destac\u00f3 la esperanza de las personas con coagulopat\u00edas en la terapia g\u00e9nica.<\/p>\n\n\n\n En la siguiente mesa representantes de la Comisi\u00f3n de Sanidad conversaron sobre el papel del Congreso de los Diputados para asegurar la integraci\u00f3n de las coagulopat\u00edas en las Pol\u00edticas P\u00fablicas Nacionales. En cuanto a la participaci\u00f3n de los pacientes en el modelo asistencial, Elvira Velasco Morillo, del Grupo Popular apunt\u00f3 que \u201cNo se entiende el desarrollo asistencial sin contar con los pacientes\u201d,<\/em> adem\u00e1s, coment\u00f3 que \u201cel acceso a la innovaci\u00f3n en Espa\u00f1a es muy, mejorable y, por eso, es necesario un impulso por reducir tiempos para acceder a las nuevas innovaciones\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n Por otro lado, Juan Luis Steegmann Olmedillas, del Grupo Parlamentario Vox, destac\u00f3 la proposici\u00f3n no de ley de su grupo parlamentario para la atenci\u00f3n a las personas con hemofilia, adem\u00e1s, apoy\u00f3 que es posible un cambio en el marco regulatorio para incorporar la innovaci\u00f3n de los tratamientos \u201clos cient\u00edficos tienen que decir lo que necesitan los pacientes\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n Continu\u00f3 Carmen Andr\u00e9s A\u00f1\u00f3n, del grupo socialista, destacando el papel que tiene el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para la armonizaci\u00f3n de las inequidades entre las comunidades aut\u00f3nomas, \u201ccada uno tiene que asumir su responsabilidad\u201d,<\/em> explic\u00f3.<\/p>\n\n\n\n Para finalizar, en la \u00faltima mesa se trat\u00f3 el abordaje de los trastornos de la coagulaci\u00f3n en los distintos niveles de responsabilidad. Javier Garc\u00eda del Pozo, Subdirector Adjunto de Farmacia en la Direcci\u00f3n General de Cartera Com\u00fan de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia dependiente del Ministerio de Sanidad, resalt\u00f3 la \u201cincorporaci\u00f3n efectiva u sistem\u00e1tica del paciente en la toma de decisiones de salud\u201d, <\/em>destacando que \u201clos pacientes tienen un papel relevante a la hora <\/em>de la financiaci\u00f3n de un f\u00e1rmaco\u201d.<\/p>\n\n\n\n Por su parte, Alfonso Alonso Fachado, subdirector general de Gestion Asistencial e Innovaci\u00f3n en el Servizo Galego de Sa\u00fade, habl\u00f3 sobre la \u201cimportancia de las decisiones compartidas en salud\u201d<\/em> y de como \u201cla innovaci\u00f3n debe ir incorporando de manera efectiva a los pacientes\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n Antonio G\u00f3mez-Outes, Jefe de Servicio de Cardiovascular y Respiratorio Divisi\u00f3n de Farmacolog\u00eda y Evaluaci\u00f3n Cl\u00ednica de la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), resalt\u00f3 la \u201cimportancia de trabajar en red a nivel nacional y europeo\u201d, <\/em>adem\u00e1s, puso en valor el trabajo de la Agencia en la regulaci\u00f3n de los medicamentos de hemofilia.<\/p>\n\n\n\n A nivel hospitalario, el Dr. V\u00edctor Jimenez Yuste, Jefe del Servicio de hematolog\u00eda y Hemoterapia del hospital universitario La Paz de Madrid, defendi\u00f3 que \u201ces necesario limitar todas las barreras administrativas para facilitar el acceso a los medicamentos\u201d<\/em> resaltando que \u201cEspa\u00f1a es puntera en ensayos cl\u00ednicos en hemofilia\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n Para concluir, Daniel-An\u00edbal Garcia apunt\u00f3 \u201cel reto de la autorizaci\u00f3n de la terapia g\u00e9nica en los sistemas nacionales, la importancia de un tratamiento individualizado para cada paciente y la necesidad de seguir trabajando todos los agentes para abordar las inequidades en el acceso a los medicamentos en todo el territorio nacional.\u201d<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de hemofilia reuni\u00f3 a pacientes, expertos y pol\u00edticos en las jornadas ‘Acceso para todos: Alianzas. 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