{"id":87,"date":"2023-03-06T09:57:32","date_gmt":"2023-03-06T08:57:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/?p=87"},"modified":"2023-03-06T09:57:34","modified_gmt":"2023-03-06T08:57:34","slug":"cuanto-saben-los-espanoles-sobre-hemofilia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/noticias\/proyectos\/cuanto-saben-los-espanoles-sobre-hemofilia\/","title":{"rendered":"\u00bfCu\u00e1nto saben los espa\u00f1oles sobre hemofilia?"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong><em><a href=\"https:\/\/www.roche.es\/es_es.html\">Roche Farma Espa\u00f1a<\/a>\u00a0con nuestra colaboraci\u00f3n ha elaborado\u00a0<a href=\"https:\/\/www.roche.es\/es_es\/hemofilia\/hemofilia-espana.html\">la encuesta sobre la percepci\u00f3n de la hemofilia en Espa\u00f1a<\/a>.\u00a0El objetivo de la encuesta es hacer hincapi\u00e9 en los retos a los que se enfrentan los pacientes, profundizando en aspectos relacionados con el conocimiento de la enfermedad, impacto en su calidad de vida, inserci\u00f3n en la sociedad, entre otros.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Un<strong>\u00a052%<\/strong>\u00a0<strong>de la poblaci\u00f3n espa\u00f1ola ha o\u00eddo hablar de la hemofilia<\/strong>\u00a0y un 33% reconoce no saber nada. Desde Roche Espa\u00f1a bajo la ayuda de\u00a0<strong>FEDHEMO<\/strong>, se ha creado una encuesta sobre como la poblaci\u00f3n espa\u00f1ola conoce sobre la hemofilia.\u00a0<strong>M\u00e1s de 3.000 personas han participad<\/strong>o en esta investigaci\u00f3n y los resultados han dejado claro el desconocimiento que existe sobre esta patolog\u00eda en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los resultados de la encuesta nos dicen que solo&nbsp;<strong>el 14% asegura tener conocimiento amplios sobre la hemofilia<\/strong>, frente&nbsp;<strong>al 33% que afirma haber o\u00eddo hablar de ella<\/strong>, pero no saber nada m\u00e1s all\u00e1 de su nombre. En opini\u00f3n del<strong>&nbsp;Doctor<\/strong>&nbsp;<strong>Francisco L\u00f3pez Jaime,&nbsp;jefe del Servicio de Hematolog\u00eda del Hospital Universitario Regional de M\u00e1laga<\/strong>, \u201c<em>se trata de un dato significativo ya que gran parte de la poblaci\u00f3n desconoce o tiene unas nociones muy vagas sobre esta patolog\u00eda, as\u00ed como del impacto en la vida familiar, social y laboral de las personas que viven con ella<\/em>\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>El 75%<\/strong>&nbsp;de los encuestados, que&nbsp;<strong>afirma tener mucho o bastante conocimiento sobre la hemofilia<\/strong>, sabe que es una enfermedad gen\u00e9tica hereditaria, sin embargo, e<strong>l 25% cree que afecta \u00fanicamente a hombres<\/strong>. A pesar de ser poco frecuente, las mujeres portadoras pueden, a su vez, padecer la enfermedad, un dato que desconoc\u00edan el 43% de los encuestados. En este contexto,&nbsp;<strong>Daniel An\u00edbal, presidente de FEDHEMO<\/strong>, asegura que \u201c<em>es importante subrayar la necesidad de acceder a una informaci\u00f3n veraz que contribuya a desmitificar las falsas creencias que existen alrededor de la patolog\u00eda<\/em>\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para&nbsp;<strong>el 54% de los encuestados, la hemofilia no tiene por qu\u00e9 afectar a la vida diaria de los pacientes<\/strong>. El&nbsp;<strong>74% cree que los ni\u00f1os pueden acudir al colegio con total normalidad y un 53% afirma que pueden participar en todas las actividades escolares<\/strong>. \u201c<em>Es cierto que se recomienda a los afectados practicar actividad f\u00edsica, pero siempre tomando una serie de precauciones necesarias y evitando, por ejemplo, aquellos deportes de contacto<\/em>\u201d, asegura el doctor L\u00f3pez Jaime.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Teniendo en cuenta este aspecto, es l\u00f3gico que&nbsp;<strong>el 57% de los participantes<\/strong>&nbsp;en la encuesta crea que<strong>&nbsp;la patolog\u00eda no es un impedimento<\/strong>&nbsp;para que estas personas realicen viajes y tengan una vida laboral exitosa. De hecho, solo&nbsp;<strong>el 24% piensa que los afectados tienen limitaciones para acceder al entorno laboral<\/strong>&nbsp;y un&nbsp;<strong>44% sabe que esta enfermedad no tiene cura.&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Respecto al impacto econ\u00f3mico de la enfermedad,&nbsp;<strong>el 43% opina que esta enfermedad impacta econ\u00f3micamente de forma significativa en la vida de las personas que la padecen<\/strong>, y para el&nbsp;<strong>49% sufrir la enfermedad debe suponer un gasto extra<\/strong>. \u201c<em>Sin duda\u201d,&nbsp;<\/em>afirma el presidente de FEDHEMO,<em>&nbsp;\u201cla hemofilia afecta de manera directa al poder adquisitivo de estas personas y a su vida familiar, social y \u00e1mbito laboral. Afortunadamente, gracias a los avances terap\u00e9uticos, a las personas con hemofilia, se les facilita su d\u00eda a d\u00eda\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El objetivo de la encuesta es hacer visible los retos a los que se enfrentan, profundizando en aspectos relacionados con el conocimiento de la enfermedad (herencia, transmisi\u00f3n), impacto en su calidad de vida (dolor, sangrados, carga del tratamiento), inserci\u00f3n en la sociedad (escolar y laboral), entre otros.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Roche Farma Espa\u00f1a\u00a0con nuestra colaboraci\u00f3n ha elaborado\u00a0la encuesta sobre la percepci\u00f3n de la hemofilia en Espa\u00f1a.\u00a0El objetivo de la encuesta es hacer hincapi\u00e9 en los retos a los que se enfrentan los pacientes, profundizando en aspectos relacionados con el conocimiento de la enfermedad, impacto en su calidad de vida, inserci\u00f3n en la sociedad, entre otros. 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