{"id":91,"date":"2023-04-18T11:00:03","date_gmt":"2023-04-18T09:00:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/?p=91"},"modified":"2023-04-18T11:00:15","modified_gmt":"2023-04-18T09:00:15","slug":"pacientes-de-hemofilia-y-sanitarios-reclaman-un-registro-nacional-y-mas-recursos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/noticias\/sin-categoria\/pacientes-de-hemofilia-y-sanitarios-reclaman-un-registro-nacional-y-mas-recursos\/","title":{"rendered":"Pacientes de hemofilia y sanitarios reclaman un \u00abregistro nacional\u00bb y m\u00e1s recursos"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\"><li><strong><strong>Pacientes de hemofilia, junto con los profesionales sanitarios de distintas ramas que les atienden, pidieron este lunes a la administraci\u00f3n que se cree un \u00abregistro nacional de afectados\u00bb<\/strong><\/strong><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Adem\u00e1s, reclamaron que se dote de m\u00e1s medios a los especialistas que los atienden, dado que las consultas m\u00e9dicas est\u00e1n \u201csaturadas y sobrecargadas\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">As\u00ed se ha puesto de manifiesto durante el Di\u00e1logo &#8216;La comunicaci\u00f3n es clave: personas con coagulopat\u00edas vs profesionales sanitarios&#8217;, que ha contado con la participaci\u00f3n del presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Hemofilia (Fedhemo), Daniel An\u00edbal Garc\u00eda Diego; la jefa de Secci\u00f3n de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario de La Paz de Madrid, Mar\u00eda Teresa \u00c1lvarez Rom\u00e1n; la enfermera en la Unidad de Hemofilia del Hospital Vall d&#8217;Hebron de Barcelona, Eva Alv\u00e1rez Mart\u00ednez; el farmac\u00e9utico del Hospital Virgen del Roc\u00edo de Sevilla Jos\u00e9 Pablo Quintero Garc\u00eda, y la presidenta de la Comisi\u00f3n de Sanidad del Congreso, Rosa Romero S\u00e1nchez; que ha sido moderado por el director general de Servimedia, Jos\u00e9 Manuel Gonz\u00e1lez Huesa.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Al analizar el lema de esta edici\u00f3n del D\u00eda Mundial de la Hemofilia, \u2018Acceso para todos: La prevenci\u00f3n de hemorragias como norma de atenci\u00f3n a nivel mundial\u2019, Daniel An\u00edbal Garc\u00eda explic\u00f3 que s\u00f3lo un 15% de las personas en el mundo tienen acceso a los medicamentos, por lo que existe un gran problema de inequidad. \u201cCerca de mill\u00f3n de personas no tienen tratamiento en todo el mundo, salvo por las donaciones solidarias de las entidades de salud\u201d, se\u00f1al\u00f3.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Adem\u00e1s, asegur\u00f3 que \u201clos sangrados son tremendamente disruptivos. Hacen da\u00f1os permanentes en la articulaciones y, si es craneal, puede ser letal\u00bb, por lo que apost\u00f3 por \u00abun mundo sin sangrados\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En Espa\u00f1a, seg\u00fan Fedhemo, se calcula que existen unos 3.000 pacientes de hemofilia, aunque la cifra real se desconoce. Se trata de una enfermedad rara que est\u00e1 causada por la falta del factor de coagulaci\u00f3n VIII (FVIII) o IX (FIX). Esta deficiencia de factor de coagulaci\u00f3n est\u00e1 relacionada con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, por un traumatismo, aunque sea menor, o de forma espont\u00e1nea, sobre todo en articulaciones o m\u00fasculos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Durante el encuentro, celebrado en el Auditorio de Torre ILUNION, en Madrid, se destac\u00f3 la paradoja que existe en Espa\u00f1a en cuanto a los nuevos tratamientos frente la inexistencia de un registro nacional de pacientes. \u201cHemos sido capaces de vaciar el virus y meter un gen el factor VIII y del factor IX, inyectarlo y que la persona empiece a expresarlos (en la sangre), pero no hemos sido capaces de hacer un Excel para ver cu\u00e1ntas personas con hemofilia hay en Espa\u00f1a\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00abESTIRAR\u00bb EL TIEMPO<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Otra de las reclamaciones de los profesionales sanitarios es que doten de m\u00e1s recursos a las consultas de Hematolog\u00eda y Enfermer\u00eda, ya que es muy dif\u00edcil atender a todos los pacientes en las circunstancias actuales, a pesar de la \u201cbuena voluntad\u201d de los profesionales.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Como se\u00f1al\u00f3 la doctora Mar\u00eda Teresa \u00c1lvarez, siempre se intenta \u201cestirar el tiempo\u201d. \u201cNuestra carga asistencial es brutal, a lo que se une la labor investigadora, que se suele hacer fuera del horario laboral, adem\u00e1s de la docente. Acabamos muy tarde las consultas, sobre todo en la consulta sucesiva. El tiempo es muy ajustado porque todas las agendas est\u00e1n saturadas y sobrecargadas\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En cuanto a las nuevas terapias g\u00e9nicas, que constituyen el tratamiento m\u00e1s novedoso, \u00c1lvarez subray\u00f3 que \u00abesta terapia no cura la enfermedad, no se puede aplicar a ni\u00f1os y su financiaci\u00f3n a\u00fan est\u00e1 en fase de estudio\u00bb por parte de las autoridades sanitarias, ya que el coste ser\u00e1 muy elevado. Por ello, valor\u00f3 el \u00abgran arsenal de terapias y mol\u00e9culas\u00bb que existen desde hace cinco a\u00f1os para el tratamiento de pacientes con diferentes tipos de hemofilia.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En el caso de los ni\u00f1os, es fundamental que el tiempo dedicado a su tratamiento en el hospital tenga \u201csu parte de juego\u201d, seg\u00fan se\u00f1al\u00f3 la enfermera Eva \u00c1lvarez. \u201cA cada paciente intentamos dedicarle su tiempo. Con los ni\u00f1os intentamos no crear una experiencia negativa. Si los peque\u00f1os los viven como una agresi\u00f3n, ser\u00e1n menos adherentes al tratamiento y les influir\u00e1 toda su vida\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A\u00f1adi\u00f3 que en el comienzo de los tratamientos, \u00e9stos \u201chan de ser acompa\u00f1ados de juegos\u201d, ya que \u201cal ni\u00f1o le intentamos implicarlo desde edades muy tempranas, por ejemplo, ayud\u00e1ndonos a ponerle las tiritas\u201d tras los pinchazos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En cuanto a los farmac\u00e9uticos hospitalarios, ellos tienen una relaci\u00f3n muy estrecha con los pacientes de hemofilia, y a veces, les ven m\u00e1s que a los propios especialistas en Hematolog\u00eda. \u201cNosotros les dispensamos los tratamientos, vienen a recogerlos a las farmacias hospitalarias. Si los pacientes nos refieren sangrados, volvemos a remitirlos a los especialistas. Es una relaci\u00f3n de t\u00fa a t\u00fa\u201d, asegur\u00f3 el farmac\u00e9utico, Jos\u00e9 Pablo Quintero.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Por su parte, la presidenta de la Comisi\u00f3n de Sanidad del Congreso Rosa Romero, pidi\u00f3 que los tratamientos se aprueben en Espa\u00f1a en menos tiempo, ya que \u201cla media para la aprobaci\u00f3n es de 400 d\u00edas, frente a Francia o Alemania\u00bb, pa\u00edses en los que los nuevos tratamientos llegan mucho antes a los pacientes.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Romero asever\u00f3 que \u201cel gran problema que tenemos en el Servicio Nacional de Salud (SNS) es el d\u00e9ficit de los profesionales sanitarios, que tambi\u00e9n realizan un excesivo trabajo administrativo\u00bb. Reconoci\u00f3 que es preciso \u00abmejorar en SNS de cara al envejecimiento de la poblaci\u00f3n, adem\u00e1s de humanizarlo, como ya se est\u00e1 haciendo con los pacientes de hemofilia\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Puedes disfrutar<a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=oOGYiBRNfLo\"> aqu\u00ed<\/a> de la mesa redonda y te damos acceso a <a href=\"https:\/\/www.flickr.com\/photos\/126003558@N06\/\">todas las im\u00e1genes<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pacientes de hemofilia, junto con los profesionales sanitarios de distintas ramas que les atienden, pidieron este lunes a la administraci\u00f3n que se cree un \u00abregistro nacional de afectados\u00bb Adem\u00e1s, reclamaron que se dote de m\u00e1s medios a los especialistas que los atienden, dado que las consultas m\u00e9dicas est\u00e1n \u201csaturadas y sobrecargadas\u201d. 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