{"id":96,"date":"2023-05-09T13:40:36","date_gmt":"2023-05-09T11:40:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/?p=96"},"modified":"2023-05-09T13:40:36","modified_gmt":"2023-05-09T11:40:36","slug":"fedhemo-celebra-lii-asamblea-nacional-y-xxix-simposio-medico-social-en-toledo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/noticias\/sin-categoria\/fedhemo-celebra-lii-asamblea-nacional-y-xxix-simposio-medico-social-en-toledo\/","title":{"rendered":"Fedhemo celebra LII Asamblea Nacional Y XXIX Simposio M\u00e9dico Social en Toledo"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\"><li><strong>M\u00e1s de 300 personas se dieron cita en Toledo para celebrar la LII Asamblea Nacional y XXIX Simposio M\u00e9dico Social<\/strong><\/li><li><strong>Fedhemo inaugur\u00f3 en Toledo su Delegaci\u00f3n de Castilla la Mancha en mes de noviembre dando asistencia a las personas con coagulopat\u00edas en esta comunidad<\/strong><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sin duda, abril es el mes de las coagulopat\u00edas, tras revindicar el lunes&nbsp;<strong>17 de abril el D\u00eda Mundial de la Hemofilia<\/strong>, continuamos con la&nbsp;<strong>LII Asamblea Nacional y XXIX Simposio M\u00e9dico Social<\/strong>. Un evento que ha durado desde el 21 de abril (viernes) hasta 23 de abril (domingo) en la ciudad castellanomanchega de<strong>&nbsp;Toledo<\/strong>, donde se encuentra la nueva delegaci\u00f3n de Fedhemo en Castilla la Mancha.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Este evento ha reunido a m\u00e1s de&nbsp;<strong>300 personas con hemofilia y otras coagulopat\u00edas<\/strong>&nbsp;y profesionales sanitarios, de todo el territorio Nacional, bajo el lema \u201c<strong>(R)Evoluci\u00f3n<\/strong>\u201d, siendo el evento m\u00e1s con concurrido tras la pandemia, con una asistencia de m\u00e1s de 300 personas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Empez\u00e1bamos con el Bloque I sobre<strong>&nbsp;Terapia G\u00e9nica<\/strong>, mesa que moder\u00f3 la&nbsp;<strong>Dra. Sonia Herrero Mart\u00edn<\/strong>, presidenta de la Sociedad Castellano Manchega de Hematolog\u00eda y donde pudimos escuchar tanto al&nbsp;<strong>Dr. V\u00edctor Jim\u00e9nez Yuste<\/strong>, jefe del Servicio de Hematolog\u00eda y Hemoterapia del Hospital Universitario La Paz (Madrid) sobre \u201cTerapia G\u00e9nica en Hemofilia A\u201d como al&nbsp;<strong>Dr. Manuel Rodr\u00edguez<\/strong>, unidad de Trombosis y Hemostasia del Hospital de Cunqueiro (Vigo) sobre \u201cTerapia G\u00e9nica en Hemofilia B y otras coagulopat\u00edas\u201d. El Dr. Jim\u00e9nez hizo una revisi\u00f3n hist\u00f3rica sobre la evoluci\u00f3n de la Terapia G\u00e9nica destacando en los a\u00f1os 80 cuando se empezaba a hablar de los beneficios de la secuenciaci\u00f3n de los genes de los factores de la coagulaci\u00f3n. Se centr\u00f3 en las peculiaridades de la Terapia g\u00e9nica para personas con hemofilia A y en los avances terap\u00e9uticas al respecto. En cuanto a la Terapia G\u00e9nica en hemofilia B, el Dr.Rodr\u00edguez, nos explic\u00f3 c\u00f3mo funciona esta terapia en las personas con hemofilia B, adelantando los grandes resultados. Tambi\u00e9n, en esta mesa, se puso de manifiesto el reto de la financiaci\u00f3n te la terapia g\u00e9nica y el acceso en las Comunidades Aut\u00f3nomas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Avanzamos con Bloque II, sobre \u201c<strong>Otras coagulopat\u00edas<\/strong>\u201d, moderado por el&nbsp;<strong>Dr. Jorge Cuesta Tovar<\/strong>, jefe del Servicio de Hematolog\u00eda del Hospital Universitario de Toledo. La&nbsp;<strong>Dra. Olga Ben\u00edtez Hidalgo<\/strong>, de la Unidad de Hemofilia y otras coagulopat\u00edas cong\u00e9nitas del Servicio de Hematolog\u00eda y hemoterapia en el Hospital Universitario Vall d\u2019Hebron, Barcelona, hizo una \u201cRevisi\u00f3n de los tratamientos en otras coagulopat\u00edas con especial \u00e9nfasis en mujeres con coagulopat\u00edas\u201d. Sobre la Enfermedad de von Willebrand, la Dra. Ben\u00edtez explic\u00f3 su diagn\u00f3stico y tratamiento, destacando que es la coagulopat\u00eda hemorr\u00e1gica cong\u00e9nita m\u00e1s frecuente, con una prevalencia del 1%. Sobre los d\u00e9ficits de factores de la coagulaci\u00f3n poco frecuentes, coment\u00f3 que su baja prevalencia puede dificultar el diagn\u00f3stico y tratamiento adecuado. Continu\u00f3 repasando los art\u00edculos \u201cSexism in the management of bleeding disordes\u201d, \u201cWomen and girls with haemophilia: Lessons learned\u201d y la tercera edici\u00f3n de la Guia para el tratamiento de la hemofilia de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia, donde se especifica que \u201c las portadoras de hemofilia con niveles bajos de factor deber\u00edan recibir tratamiento y manejo cl\u00ednico igual al que reciben los varones con hemofilia\u201d. La Dra. Ben\u00edtez continu\u00f3 explicando el sangrado menstrual abundante y la importancia de identificarlo y termino su sesi\u00f3n con informaci\u00f3n para el asesoramiento reproductivo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para finalizar una ma\u00f1ana de charlas interesantes e informativas, el Bloque III estuvo enfocado aspectos sociales. El responsable del \u00c1rea de Cohesi\u00f3n Social y Coordinaci\u00f3n Sociosanitaria de COCEMFE,&nbsp;<strong>Alejandro Fern\u00e1ndez Garc\u00eda<\/strong>&nbsp;, acompa\u00f1ado como moderador del presidente de Fedhemo,&nbsp;<strong>Daniel-An\u00edbal Garc\u00eda Diego<\/strong>, aclararon dudas sobre \u201c<strong>El Nuevo Baremo de Discapacidad<\/strong>\u201d , el Real Decreto 888\/2022, que entr\u00f3 en vigor el 20 de abril del 2023. Un nuevo baremo donde se pasa a valorar teniendo en cuenta nuevos enfoques donde cobran m\u00e1s importancia los Factores Sociales.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Por la tarde, se celebraron las sesiones paralelas: \u201c<strong>Avances terap\u00e9uticos VIH \/VHC<\/strong>\u201d impartida por&nbsp;<strong>Dr. Vicente Soriano<\/strong>, UNIR Health Sciences School &amp; Medical Center (Madrid) y moderada por&nbsp;<strong>Dr. Agust\u00edn Rodr\u00edguez Al\u00e9n<\/strong>, del servicio de Hematolog\u00eda de Toledo y \u201cH\u00e1bitos de vida saludables: Nutrici\u00f3n y actividad f\u00edsica\u201d dad por la dietista-nutricionista integrativa,&nbsp;<strong>Carmen Mart\u00edn<\/strong>, acompa\u00f1ada como moderador el Presidente de la Real Fundaci\u00f3n Victoria Eugenia,&nbsp;<strong>David Silva G\u00f3mez<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Finalizaba este encuentro con la Asamblea Nacional donde se aprobaron puntos importantes como la Memoria de Gesti\u00f3n y cuentas anuales de Fedhemo y se inform\u00f3 sobre celebraci\u00f3n del Congreso Mundial de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia en Madrid, en el a\u00f1o 2024. Se cerr\u00f3 la Asamblea con una&nbsp;<strong>nueva Comisi\u00f3n Permanente que se pone al frente de Fedhemo<\/strong>&nbsp;estos cuatro a\u00f1os. Sin duda finalizaba esta semana intensa y activa dentro del mundo de las coagulopat\u00edas con planes y actividades para el futuro.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En caso de querer saber, os invitamos a que nos sig\u00e1is en<a href=\"https:\/\/bio.link\/fedhemo\">&nbsp;redes sociales<\/a>&nbsp;y est\u00e9is atentos al hashtag&nbsp;<a href=\"https:\/\/twitter.com\/search?q=%23HemoToledo&amp;src=typeahead_click\">#HemoToledo&nbsp;<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00a1 Nos vemos el a\u00f1o que viene !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>M\u00e1s de 300 personas se dieron cita en Toledo para celebrar la LII Asamblea Nacional y XXIX Simposio M\u00e9dico Social Fedhemo inaugur\u00f3 en Toledo su Delegaci\u00f3n de Castilla la Mancha en mes de noviembre dando asistencia a las personas con coagulopat\u00edas en esta comunidad Sin duda, abril es el mes de las coagulopat\u00edas, tras revindicar [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":578,"featured_media":97,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"be_disease":[],"be_general":[],"be_media_type":[],"class_list":["post-96","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sin-categoria"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/96","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/users\/578"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=96"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/96\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":98,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/96\/revisions\/98"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/media\/97"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=96"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=96"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=96"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=96"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=96"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fedhemo\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=96"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}