{"id":36,"date":"2013-11-21T13:44:11","date_gmt":"2013-11-21T12:44:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fneth-2\/?p=36"},"modified":"2013-11-21T13:44:11","modified_gmt":"2013-11-21T12:44:11","slug":"fneth-forma-a-pacientes-expertos-en-adherencia-a-los-tratamientos-para-no-perder-el-higado-trasplantado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fneth-2\/noticias\/sin-categoria\/fneth-forma-a-pacientes-expertos-en-adherencia-a-los-tratamientos-para-no-perder-el-higado-trasplantado\/","title":{"rendered":"FNETH forma a pacientes expertos en adherencia a los tratamientos para no perder el h\u00edgado trasplantado"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"http:\/\/www.fneth.org\">La Federaci\u00f3n Nacional de Enfermos Trasplantados y Hep\u00e1ticos (FNETH<\/a>), entidad perteneciente a <a href=\"http:\/\/www.cocemfe.es\/portal\/\">COCEMFE<\/a>, ha celebrado el primer <strong><em>Curso de paciente experto en adherencia a tratamientos inmunosupresores<\/em><\/strong>, para sensibilizar a los pacientes receptores de un h\u00edgado trasplantado sobre la importancia de cumplir correctamente los tratamientos inmunosupresores y as\u00ed poder conservar el \u00f3rgano que han recibido. Este evento ha tenido lugar en el Hotel NH Alcal\u00e1, de Madrid, con la colaboraci\u00f3n de Novartis y la Fundaci\u00f3n ONCE y, casi coincidiendo con el <strong>D\u00eda Internacional de Adherencia al Tratamiento<\/strong>, el 15 de noviembre.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Actualmente, se sabe que hay pacientes receptores de un trasplante de h\u00edgado que tienen una mala adherencia a los tratamientos inmunosupresores, aunque no hay datos concretos al respecto, porque les cuesta reconocerlo y tienden a ocultarlo. La falta de adherencia a esta medicaci\u00f3n puede provocar un rechazo del injerto hep\u00e1tico a corto plazo (rechazo agudo del injerto) y no solo a largo plazo (rechazo cr\u00f3nico del injerto). Adem\u00e1s, el h\u00edgado no avisa de que est\u00e1 fallando, mientras que los ri\u00f1ones s\u00ed lo hacen. Por ello, cuando se produce el rechazo, el fallo hep\u00e1tico es inminente y muy dif\u00edcil de solucionar.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El curso organizado por la federaci\u00f3n pretende formar a los pacientes receptores de un h\u00edgado sobre el concepto de mala adherencia terap\u00e9utica. Esta no solo consiste en olvidar tomar las dosis de los f\u00e1rmacos inmunosupresores (hay comprimidos que se toman una vez al d\u00eda y otros dos veces al d\u00eda), sino tambi\u00e9n no tom\u00e1rselos siguiendo las pautas de los m\u00e9dicos.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Al respecto, en el curso, Javier Graus, del Servicio de Gastroenterolog\u00eda del Hospital Universitario Ram\u00f3n y Cajal, de Madrid, ha impartido una sesi\u00f3n sobre la importancia de la adherencia a los inmunosupresores, por qu\u00e9 hay que tomarlos, su posolog\u00eda y horarios y las consecuencias de una mala adherencia terap\u00e9utica. Y Emilio Monte, farmac\u00e9utico hospitalario del Hospital La Fe, de Valencia, ha instruido a los pacientes sobre las interacciones de los inmunosupresores con otros medicamentos.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>\u201cDebemos decirles a los pacientes que no se puede bajar la guardia y que hay que ser estrictos en la adherencia a los tratamientos por un doble motivo: Queremos mentalizarlos de que tienen la obligaci\u00f3n de cumplir bien estos tratamientos por su salud y porque est\u00e1n en deuda con la sociedad, ya que organizar un trasplante y llevarlo a cabo tiene unos costes muy altos para el sistema sanitario\u201d, destaca Antonio Bernal, presidente de FNETH.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>As\u00ed, para que los pacientes asistentes comprendan el esfuerzo que supone la realizaci\u00f3n de un solo trasplante de h\u00edgado, ha intervenido Concha Mosacula, coordinadora de trasplantes del Hospital Universitario Ram\u00f3n y Cajal, para informar de cu\u00e1nto cuesta conseguir un \u00f3rgano, c\u00f3mo se entrevista a la familia para ped\u00edrselo y todo lo que se moviliza dentro del hospital para lograr este objetivo.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Y, por \u00faltimo, ha participado la psic\u00f3loga de FNETH, Erika Guijarro, para exponer c\u00f3mo se plantea la persona trasplantada la adherencia terap\u00e9utica desde un a\u00f1o antes del trasplante hasta seis meses despu\u00e9s. \u201cAntes del trasplante, lo vender\u00edamos todo para conseguir el \u00f3rgano y salvarnos, hasta la casa,\u00a0 colaborar\u00edamos y ayudar\u00edamos a otros, pero despu\u00e9s, a medida que pasa el tiempo, se pierde ese esp\u00edritu colaborador, se tiende al olvido, a relajarse y se deja de pensar que hay personas en lista de espera, por lo que conviene recordarlo\u201d, se\u00f1ala Bernal.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Apuesta por la formaci\u00f3n de pacientes expertos<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Esta actividad formativa es el primer curso de pacientes expertos que FNETH dedica a la adherencia a los tratamientos inmunosupresores y el segundo que celebra sobre pacientes expertos (el primero, dedicado a la hepatitis C, tuvo lugar en Barcelona en mayo de 2013). De esta forma, FNETH hace una apuesta decidida por la formaci\u00f3n de pacientes expertos, un concepto defendido por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, aunque por ahora la mayor parte de iniciativas al respecto est\u00e1n surgiendo desde las propias asociaciones y federaciones de pacientes, como FNETH.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>En este caso, a este primer curso han asistido unos 35 pacientes que se han formado como expertos para, despu\u00e9s, transmitir los conocimientos adquiridos a otros pacientes de las asociaciones federadas a FNETH. De este modo, se trabaja en la creaci\u00f3n de una red cada vez m\u00e1s amplia de pacientes bien formados como expertos. Para facilitarlo, est\u00e1 prevista la difusi\u00f3n <em>on line<\/em> de un v\u00eddeo, as\u00ed como de los contenidos del curso, y FNETH tambi\u00e9n prev\u00e9 ir celebrando nuevas ediciones de cursos de pacientes expertos de diferentes temas.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>La Federaci\u00f3n Nacional de Enfermos Trasplantados y Hep\u00e1ticos (FNETH) <\/strong>es una entidad sin \u00e1nimo de lucro, constituida en 2004. Engloba a dieciocho asociaciones de enfermos hep\u00e1ticos de todo el territorio nacional y vela por los intereses de los 5.500 pacientes ya asociados, como por los de 1.100.000 personas infectadas por la hepatitis en Espa\u00f1a<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Nacional de Enfermos Trasplantados y Hep\u00e1ticos (FNETH), entidad perteneciente a COCEMFE, ha celebrado el primer Curso de paciente experto en adherencia a tratamientos inmunosupresores, para sensibilizar a los pacientes receptores de un h\u00edgado trasplantado sobre la importancia de cumplir correctamente los tratamientos inmunosupresores y as\u00ed poder conservar el \u00f3rgano que han recibido. 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