{"id":139,"date":"2013-09-23T19:00:20","date_gmt":"2013-09-23T17:00:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fundacion-ataxia-de-friedreich-en-movimiento\/?p=139"},"modified":"2013-09-23T19:00:20","modified_gmt":"2013-09-23T17:00:20","slug":"la-fundacion-a-f-en-movimiento-presente-en-la-iv-jornada-sobre-enfermedades-geneticas-y-discapacidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fundacion-ataxia-de-friedreich-en-movimiento\/noticias\/sin-categoria\/la-fundacion-a-f-en-movimiento-presente-en-la-iv-jornada-sobre-enfermedades-geneticas-y-discapacidad\/","title":{"rendered":"La Fundaci\u00f3n A.F. en Movimiento presente en La IV Jornada sobre Enfermedades Gen\u00e9ticas y Discapacidad"},"content":{"rendered":"

\u00a0<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

Fecha de celebracio\u0301n: <\/strong>03 octubre 2013
\nLugar: <\/strong>Casa de la Convalescencia (Calle Sant Antoni Maria Claret 171, 08041 Barcelona)
\nInscripci\u00f3n Gratuita (plazas limitadas) en: <\/strong>www.btnunit.org<\/a><\/strong><\/p>\n

Tel\u00e9fono: 934 978 687
\nEmail:\u00a0<\/strong>\u00a0amatilla@igtp.cat<\/a><\/p>\n

PROGRAMA<\/p>\n

08:30 Recogida Documentaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n

09:00-09:15 Bienvenida y Presentaci\u00f3n<\/p>\n

Antoni Matilla Due\u00f1as.Director de la Unidad de Investigaci\u00f3n B\u00e1sica, Traslacional y de Neurogen\u00e9tica, Coordinador de la Red Iberoamericana para el estudio de Ataxias Espinocerebelosas y Enfermedad de Parkinson (RIBERMOV), Instituto de Investigaci\u00f3n Germans Trias y Pujol (IGTP), Universidad Aut\u00f3noma de Barcelona, Badalona.<\/p>\n

Roser Vall\u00e8s.<\/strong> Gabinete del Consejero de Salud del Gobierno de Catalunya.<\/p>\n

Representante \u00e1rea Programa y Actividades.<\/strong> Real Patronato sobre Discapacidad<\/p>\n

09:15-09:45 Ponencia <\/strong><\/p>\n

Pilar Magriny\u00e0. <\/strong>Responsable \u00c1rea Enfermedades Raras del Departamento de Salud del Gobierno Catal\u00e1n.
\n\u201cEl programa de atenci\u00f3n sanitaria de las enfermedades gen\u00e9ticas con discapacidad\u201d<\/p>\n

09:45-10:20 Mesa Redonda<\/strong><\/p>\n

\u201cEl papel y empoderamiento de las Asociaciones de pacientes\u201d<\/p>\n

Moderador:
\nJosep Torrent-Farnell.<\/strong> Director de la Fundaci\u00f3n Doctor Robert y Miembro del Comit\u00e9 de medicamentos Hu\u00e9rfanos de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).<\/p>\n

Participan:
\nAna Quintero Mart\u00ednez.<\/strong> Federaci\u00f3n Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes.
\nAnna Ripoll<\/strong>. Delegada en Catalunya de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).
\nGl\u00f2ria Renom.<\/strong> Comisi\u00f3n de Salud, Bienestar, Familia e Inmigraci\u00f3n Parlamento de Catalunya.
\nIsaac Amela.<\/strong> Asociaci\u00f3n Catalana de Ataxias Hereditarias (ACAH).
\nIsabel Gonz\u00e1lez Jim\u00e9nez. <\/strong>Fundaci\u00f3n Ataxia de Friedreich en Movimiento.
\nJaume Bolt\u00e0. <\/strong>Funds4Research (F4R).
\nJordi Cruz. <\/strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).
\nJuan Carlos Baiges.<\/strong> Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Ataxias (FEDAES).
\nMar\u00eda Galvez Sierra. <\/strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Parkinson (FEP).<\/p>\n

11:10-11:30 Pausa Caf\u00e9<\/strong><\/p>\n

11:30-12:20 Ponencia<\/strong><\/p>\n

Justo Garc\u00eda de Y\u00e9benes.<\/strong> Hospital Ram\u00f3n y Cajal-CIBERNED, Madrid.<\/p>\n

\u201cInvestigaci\u00f3n cl\u00ednica en las ataxias recesivas y espor\u00e1dicas\u201d<\/p>\n

12:20-13:10 Ponencia<\/strong><\/p>\n

Luis Vel\u00e1zquez,<\/strong> Director Centro para la Investigaci\u00f3n y Rehabilitaci\u00f3n de las Ataxias Hereditarias, Holgu\u00edn, Cuba.<\/p>\n

\u201cContribuci\u00f3n de los estudios clinico-gen\u00e9ticos a la investigaci\u00f3n y ensayos cl\u00ednicos en las ataxias\u201d<\/p>\n

13:10-14:00 Ponencia<\/strong><\/p>\n

Antoni Matilla Due\u00f1as. <\/strong>Director de la Unidad de Investigaci\u00f3n B\u00e1sica, Traslacional y de Neurogen\u00e9tica en Neurociencias, Coordinador de la Red Iberoamericana para el estudio de Ataxias Espinocerebelosas y Enfermedad de Parkinson (RIBERMOV), Instituto de Investigaci\u00f3n Germans Trias y Pujol (IGTP), Universidad Aut\u00f3noma de Barcelona, Badalona.<\/p>\n

\u201cLas ataxias hereditarias: de los genes a las terapias\u201d.<\/p>\n

14:00-15:15 Almuerzo<\/strong><\/p>\n

Entretenimiento: Grupo de Castellers de la Universidad Aut\u00f3noma de Barcelona \u201cEls Gan\u00e0pies\u201d. Copa de Cava por gentileza de Codorn\u00edu.<\/p>\n

15:15-16:10 Ponencia<\/strong><\/p>\n

Olaf Riess.<\/strong> Coordinador proyecto Europeo NEUROMICS, Director Instituto de Gen\u00e9tica M\u00e9dica y Gen\u00f3mica Aplicada, Centro de Enfermedades Raras, T\u00fcbingen, Alemania.<\/p>\n

\u201cNeurOmics: a multidisciplinary integrated project aimed to find cures to treat rare neuromuscular and neurodegenerative diseases\u201d<\/p>\n

16:10-17:00 Ponencia <\/strong><\/p>\n

Javier D\u00edaz Nido.<\/strong> Centro Biolog\u00eda Molecular Severo Ochoa, Universidad Aut\u00f3noma de Madrid.<\/p>\n

\u201cTerapia g\u00e9nica en la Ataxia de Friedreich\u201d<\/p>\n

17.00-17:20 Pausa Caf\u00e9<\/strong><\/p>\n

Entretenimiento: Coral Esp\u00edgol.<\/p>\n

17:20-17:55 Ponencia<\/strong><\/p>\n

Manuel Posada. <\/strong>Director del Instituto de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Madrid, Espa\u00f1a.<\/p>\n

\u201cPol\u00edtica de registros de enfermedades raras en Europa\u201d<\/p>\n

17:55-18:25 Ponencia<\/strong><\/p>\n

Jorge Sequeiros.<\/strong> Director UnIGENe y CGPP, Instituto de Biologia Molecular y Celular, Universidad de Oporto, Portugal.<\/p>\n

\u201cNext generation sequencing in diagnosis: do we need a next generation ethics?\u201d<\/p>\n

18:25-18:45 Conclusiones y Clausura<\/strong><\/p>\n

Josep Torrent-Farnell. <\/strong>Director General de la Fundaci\u00f3n Doctor Robert y Miembro del Comit\u00e9 de medicamentos Hu\u00e9rfanos de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).<\/p>\n

Antoni Matilla Due\u00f1as.<\/strong> Director de la Unidad de Investigaci\u00f3n B\u00e1sica, Traslacional y de Neurogen\u00e9tica, Coordinador de la Red Iberoamericana para el estudio de Ataxias Espinocerebelosas y Enfermedad de Parkinson (RIBERMOV), Instituto de Investigaci\u00f3n Germans Trias y Pujol (IGTP), Universidad Aut\u00f3noma de Barcelona, Badalona.<\/p>\n

Victor Volpini.<\/strong> Director Centro Diagn\u00f3stico Gen\u00e9tico-Molecular-IDIBELL, Vicepresidente de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Gen\u00e9tica Humana (AEGH).<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00a0                         Fecha de celebracio\u0301n: 03 octubre 2013 Lugar: Casa de la Convalescencia (Calle Sant Antoni Maria Claret 171, 08041 Barcelona) Inscripci\u00f3n Gratuita (plazas limitadas) en: www.btnunit.org Tel\u00e9fono: 934 978 687 Email:\u00a0\u00a0amatilla@igtp.cat PROGRAMA 08:30 Recogida Documentaci\u00f3n 09:00-09:15 Bienvenida y Presentaci\u00f3n Antoni Matilla Due\u00f1as.Director de […]<\/p>\n","protected":false},"author":203,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"be_disease":[587,592,593,636,638],"be_general":[],"be_media_type":[],"class_list":["post-139","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sin-categoria","be_disease-discapacidad-y-dependencia","be_disease-enfermedades-neuromusculares","be_disease-enfermedades-raras","be_disease-trastornos-de-los-huesos-las-articulaciones-y-los-musculos","be_disease-trastornos-del-cerebro-y-del-sistema-nervioso"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fundacion-ataxia-de-friedreich-en-movimiento\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/139","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fundacion-ataxia-de-friedreich-en-movimiento\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fundacion-ataxia-de-friedreich-en-movimiento\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fundacion-ataxia-de-friedreich-en-movimiento\/wp-json\/wp\/v2\/users\/203"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fundacion-ataxia-de-friedreich-en-movimiento\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=139"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fundacion-ataxia-de-friedreich-en-movimiento\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/139\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":144,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fundacion-ataxia-de-friedreich-en-movimiento\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/139\/revisions\/144"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fundacion-ataxia-de-friedreich-en-movimiento\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=139"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fundacion-ataxia-de-friedreich-en-movimiento\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=139"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fundacion-ataxia-de-friedreich-en-movimiento\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=139"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fundacion-ataxia-de-friedreich-en-movimiento\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=139"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fundacion-ataxia-de-friedreich-en-movimiento\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=139"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fundacion-ataxia-de-friedreich-en-movimiento\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=139"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}