{"id":56,"date":"2012-02-23T12:21:11","date_gmt":"2012-02-23T11:21:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fundacion-ataxia-de-friedreich-en-movimiento\/?p=56"},"modified":"2012-02-24T18:49:38","modified_gmt":"2012-02-24T17:49:38","slug":"entrevista-en-el-diario-publico-a-isabel-gonzalez-jimenez-directora-de-la-fundacion-ataxia-de-friedreich-en-movimiento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/fundacion-ataxia-de-friedreich-en-movimiento\/noticias\/entrevistas\/entrevista-en-el-diario-publico-a-isabel-gonzalez-jimenez-directora-de-la-fundacion-ataxia-de-friedreich-en-movimiento\/","title":{"rendered":"Quijotes contra las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

Algunos afectados por dolencias poco frecuentes toman la iniciativa para abrir l\u00edneas de investigaci\u00f3n y mejorar la calidad de vida de los enfermos. Tienen por delante un reto ingente: buscar soluciones para enfermedades que no s\u00f3lo no tienen cura sino que adem\u00e1s, por afectar a muy pocas personas, tampoco atraer\u00e1n nunca el inter\u00e9s de la gran industria farmac\u00e9utica. Hablamos de los pacientes de enfermedades raras y sus familias, que lejos de contar con la capacidad de influencia de colectivos de afectados por patolog\u00edas m\u00e1s frecuentes, se enfrentan con tes\u00f3n e imaginaci\u00f3n a la falta de soluciones frente a este problema.<\/p>\n

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\"Isabel

Isabel Gonz\u00e1lez. Madre de un joven con ataxia de Friedreich, ha conseguido que se abran varias v\u00edas de investigaci\u00f3n sobre la enfermedad en los \u00faltimos a\u00f1os.-GRACIELA DEL R\u00cdO<\/p><\/div>\n<\/div>\n

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La crisis ha complicado a\u00fan m\u00e1s su desigual lucha de quijotes y les ha obligado a redoblar sus esfuerzos para buscar fondos que permitan, en primer lugar, avanzar en la investigaci\u00f3n de unas patolog\u00edas poco rentables para los laboratorios, y en segundo, suplir las carencias de la Administraci\u00f3n a la hora de mejorar la calidad de vida de los enfermos.<\/p>\n<\/div>\n

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La crisis hace m\u00e1s dif\u00edcil si cabe la lucha de pacientes y familiares<\/p>\n

Casos como el de Teresa Gilabert, la mujer granadina que la logrado recaudar 33.000 euros en tres a\u00f1os para investigar la ataxia de Friedreich que padece su hija; como el de la madrile\u00f1a Isabel Gonz\u00e1lez, que lleva diez a\u00f1os batallando para abrir nuevas l\u00edneas de investigaci\u00f3n sobre la misma patolog\u00eda, que sufre su hijo; o como el de \u00cd\u00f1igo Ibarrondo, malague\u00f1o de 23 a\u00f1os con epidermolisis bullosa que ha llegado hasta el Senado para pedir soluciones, ilustran esta lucha. Hay otros, como Enrique Recuero, que tiene una hija de 6 a\u00f1os con una rara encefalopat\u00eda, que est\u00e1n en un estadio anterior y se enfrentan al problema de la ausencia de un diagn\u00f3stico. Pero que no por ello desfallece, y acaba de organizar un concierto de rock para recaudar fondos que permitan construir un aula multisensorial en el Colegio de Educaci\u00f3n Especial de Vallecas (Madrid), donde acude la peque\u00f1a.<\/p>\n

Las ideas claras<\/h3>\n

Todos ellos y otros muchos tienen claro, al igual que los propios investigadores, que sin su empe\u00f1o nadie m\u00e1s se preocupar\u00eda por los pacientes de estas 7.000 patolog\u00edas, algunas de las cuales cuentan con menos de una decena de casos, aunque en su conjunto afectan a tres millones de espa\u00f1oles. \u00abSon enfermedades que hoy no tienen cura, pero que si todos trabajamos para que haya investigaci\u00f3n puede haber posibilidades, como en todo\u00bb, se\u00f1ala Isabel Gonz\u00e1lez, que tras un peregrinaje de muchos a\u00f1os buscando a los cient\u00edficos que puedan ayudar a los pacientes como su hijo insta a los padres a no desanimarse. \u00abHay que ver a mucha gente explica hasta darse cuenta de qui\u00e9nes son los que te pueden ayudar\u00bb.<\/p>\n

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Actualmente hay contabilizadas cerca de 7.000 dolencias raras<\/p>\n<\/div>\n

Isabel impuls\u00f3 la creaci\u00f3n de una fundaci\u00f3n, llamada Fundaci\u00f3n Ataxia de Friedreich en Movimiento<\/a>, mediante la cual ha establecido varias l\u00edneas de trabajo. En el \u00e1mbito de la investigaci\u00f3n ha conseguido cofinanciar una l\u00ednea de investigaci\u00f3n en terapia g\u00e9nica en el Centro de Biolog\u00eda Molecular Severo Ochoa, que arranc\u00f3 en 2007 y sigue en marcha, as\u00ed como otra l\u00ednea de terapia celular en el Centro Andaluz de Biolog\u00eda Molecular y Medicina Regenerativa, y un estudio comparado de antioxidantes que est\u00e1n llevando a cabo el Institut d’Investigaci\u00f3 Biom\u00e8dica de Bellvitge y el Hospital Infanta Leonor de Madrid.<\/p>\n

Su tes\u00f3n, y el de otros padres de la asociaci\u00f3n, hizo posible que, con el impulso de IU, la Asamblea de Madrid aprobara en 2005 una iniciativa para autorizar la investigaci\u00f3n con c\u00e9lulas madre y convocar ayudas para estas experimentaciones.<\/p>\n

Adem\u00e1s, la asociaci\u00f3n realizc\u00f3 el pasado diciembre en Sevilla una muestra ben\u00e9fica, Acuarelas para la ataxia<\/em>, con la que consigui\u00f3 15.000 euros, que ser\u00e1n destinados a financiar m\u00e1s investigaciones que tengan una finalidad cl\u00ednica.<\/p>\n

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\u00abHay que ver a mucha gente para lograr ayuda\u00bb, dice una afectada<\/p>\n<\/div>\n

Isabel se\u00f1ala que esta lucha, si bien empieza con el objetivo de buscar soluciones para un ser querido, acaba beneficiando a todos los enfermos. \u00abEstoy en esto por mi hijo, pero lo que consigo repercute en los hijos de todos\u00bb, explica Isabel, que resalta que s\u00f3lo financian \u00abinvestigaci\u00f3n traslacional\u00bb, esto es, que buscan avances \u00abque se puedan aplicar ya\u00bb a los enfermos para mejorar su calidad de vida, aunque no se centren en el origen de la enfermedad.<\/p>\n

C\u00f3ctel de antioxidantes<\/h3>\n

As\u00ed por ejemplo, Isabel destaca que una de las l\u00edneas de investigaci\u00f3n est\u00e1 centrada en desarrollar un c\u00f3ctel de antioxidantes no para curar la enfermedad, sino para \u00abralentizar el proceso degenerativo\u00bb de la ataxia. \u00abNo se trata ya de curar, sino de ralentizar el curso de la enfermedad, paliar los s\u00edntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes\u00bb, agrega. Por eso desde su asociaci\u00f3n tratan de destinar fondos a avances en rehabilitaci\u00f3n para que los afectados tengan una vida lo m\u00e1s normal posible, como su propio hijo, que hoy tiene 30 a\u00f1os y que, aunque necesita una silla de ruedas, ha terminado Derecho y Ciencias Pol\u00edticas y ahora prepara oposiciones.<\/p>\n

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Isabel: \u00abEstoy en esto por mi hijo, pero el resultado es para todos\u00bb<\/p>\n<\/div>\n

Enrique Recuero tambi\u00e9n trata de mejorar la calidad de vida de su hija Sof\u00eda, de seis a\u00f1os, que sufre un retraso madurativo importante debido a una encefalopat\u00eda que, tras \u00abmontones de pruebas\u00bb, sigue pendiente de diagn\u00f3stico. Por eso la batalla de Recuero pasa por tratar de buscar los medios para atender las \u00abnecesidades especiales\u00bb tanto de la peque\u00f1a como de sus compa\u00f1eros del Colegio P\u00fablico de Educaci\u00f3n Especial de Vallecas, donde asiste. \u00abCon los problemas que tienen estos ni\u00f1os no se trata ya de buscar su integraci\u00f3n, sino al menos que puedan comunicarse mejor\u00bb, explica Enrique.<\/p>\n

Una donaci\u00f3n inesperada<\/h3>\n

El centro y la asociaci\u00f3n de padres se han propuesto construir un aula multisensorial. Ante su elevado coste (25.000 euros), ni corto ni perezoso, a Enrique se le ocurri\u00f3 organizar un concierto de m\u00fasica rock. Consigui\u00f3 que el due\u00f1o de una sala de Vallecas (Hebe) le cediera de forma gratuita el local, y que dos grupos actuaran desinteresadamente. Fue un \u00e9xito; se vendieron las 250 entradas del aforo a diez euros cada una, de forma que se recaudaron 2.500 euros.<\/p>\n

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Muchos afectados prefieren invertir en mejorar la calidad de vida del paciente<\/p>\n<\/div>\n

Adem\u00e1s, Enrique se encontr\u00f3 con un aliado inesperado en Pedro Pablo Gonz\u00e1lez, un ingeniero de 45 a\u00f1os que hab\u00eda puesto en marcha una campa\u00f1a en Facebook para recaudar fondos entre sus amistades para una causa ben\u00e9fica. Gonz\u00e1lez cre\u00f3 un grupo en Facebook llamado Pedro Pablo en Venta por una Buena Causa <\/em>en el que, usando su sentido del humor, divid\u00eda su cuerpo en 200 participaciones de cinco euros cada una. Tras conocer la iniciativa de Enrique mediante la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), don\u00f3 los 1.000 euros conseguidos para el aula.<\/p>\n

Tras los buenos resultados, Enrique ya est\u00e1 pensando en organizar \u00abun concierto m\u00e1s grande\u00bb y no tiene dudas de que \u00abno hay que bajar la guardia\u00bb. \u00abEn algunos momentos piensas en tirar la toalla, pero enseguida te vuelves a motivar\u00bb, agrega. Pero el enemigo es poderoso: \u00abNo es s\u00f3lo la enfermedad, sino todo lo que arrastra. Como padre sabes que te vas a morir y organizas tu vida para que ella est\u00e9 arropada cuando faltes\u00bb.<\/p>\n

Tambi\u00e9n sabe mucho de esta lucha, en su caso como paciente, \u00cd\u00f1igo Ibarrondo, que sufre de epidermolisis bullosa o piel de mariposa<\/em>, una enfermedad que cursa con una debilidad extrema de la piel, de forma que cualquier roce puede provocar heridas o ampollas, que a su vez causan al cicatrizar retracciones en las articulaciones. Sus padres, viendo la desatenci\u00f3n de los pacientes en Espa\u00f1a, crearon la Asociaci\u00f3n de Epidermolisis Bullosa, que preside Nieves Montero, madre de \u00cd\u00f1igo. A trav\u00e9s de esta asociaci\u00f3n han puesto en marcha innumerables iniciativas para recaudar fondos, algo que cada vez resulta m\u00e1s dif\u00edcil con la crisis, ya que las aportaciones de grandes empresas y de las obras sociales de las cajas \u00abse han reducido bastante\u00bb.<\/p>\n

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Enrique: \u00abA veces piensas en tirar la toalla, pero te vuelves a motivar\u00bb<\/p>\n<\/div>\n

\u00abInvertimos en investigaci\u00f3n y en mejorar la calidad de vida de los enfermos\u00bb, explica \u00cd\u00f1igo, que el a\u00f1o pasado fue el elegido para dar voz a los pacientes de enfermedades raras en el Senado, donde reclamaron el fin de la discriminaci\u00f3n a la que se ven sometidos. \u00cd\u00f1igo tiene claro que, a la hora de luchar contra las enfermedades raras, la uni\u00f3n hace la fuerza: \u00abHay que asociarse para conseguir cosas; cuantos m\u00e1s seamos, m\u00e1s fuerza tendremos\u00bb.<\/p>\n

Tambi\u00e9n lo tuvo claro Teresa Gilabert, la madre que, tras conocer que su hija sufr\u00eda ataxia de Friedreich, cre\u00f3 en Granada una asociaci\u00f3n mediante la cual ha conseguido m\u00e1s de 700 socios y 33.000 euros de recaudaci\u00f3n, cantidad que don\u00f3 al Instituto de Neurociencias de Alicante para financiar el trabajo de Salvador Mart\u00ednez, un cient\u00edfico que tiene una l\u00ednea de investigaci\u00f3n dedicada a esa enfermedad, informa Amina Nasser<\/strong>.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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