Junto con la Lliga Reumatol\u00f2gica Catalana y Aspanijer, con la colaboraci\u00f3n de la Sociedad Espa\u00f1ola de Reumatolog\u00eda Pedi\u00e1trica (SERPE) y Abbvie<\/p>\n
La Liga Reumatol\u00f3xica Galega lanza el primer cuento infantil sobre la artritis idiop\u00e1tica juvenil<\/p>\n
El libro destaca la importancia del apoyo familiar para abordar correctamente la enfermedad<\/p>\n
Los especialistas apuestan por una relaci\u00f3n estrecha y de confianza para mejorar la comunicaci\u00f3n con los peque\u00f1os y lograr un mayor cumplimiento terap\u00e9utico<\/p>\n
La artritis idiop\u00e1tica juvenil afecta en Espa\u00f1a a 1 de cada 1.000 menores de 16 a\u00f1os y constituye una de las patolog\u00edas infanto-juveniles m\u00e1s preocupantes por su cronicidad y la discapacidad que puede causar entre los afectados<\/p>\n
MADRID, 18 de febrero de 2013. \u2014 La Liga Reumatol\u00f3xica Galega acaba de lanzar, junto con la Lliga Reumatol\u00f2gica Catalana y la Asociaci\u00f3n de Padres de Ni\u00f1os y J\u00f3venes con Enfermedades Reum\u00e1ticas de la Comunidad Valenciana (Aspanijer), con la colaboraci\u00f3n de la Sociedad Espa\u00f1ola de Reumatolog\u00eda Pedi\u00e1trica (SERPE) y Abbvie, el cuento infantil \u2018Zuspi y Octopus\u2019, el primero en Espa\u00f1a sobre la artritis idiop\u00e1tica juvenil (AIJ), una enfermedad que se caracteriza por la inflamaci\u00f3n cr\u00f3nica de articulaciones pero que puede afectar tambi\u00e9n a otros \u00f3rganos como los ojos e, incluso, aunque raramente, a la piel, los pulmones o el coraz\u00f3n. El cuento se puede encontrar en las tres asociaciones, en sus p\u00e1ginas web www.ligagalega.org, www.lligareumatologica.org y www.aspanijer.org, tambi\u00e9n en www.reumatologiasalud.es y en las consultas de reumatolog\u00eda pedi\u00e1trica.<\/p>\n
\u201cLa AIJ es la forma m\u00e1s frecuente de artritis en adolescentes y ni\u00f1os de todo el mundo, afecta a 1 de cada 1.000 menores de 16 a\u00f1os1 y constituye una de las enfermedades infanto-juveniles m\u00e1s preocupantes por su cronicidad y la discapacidad que puede causar\u201d, asegura el Dr. Juan Carlos L\u00f3pez Robledillo, responsable de la Unidad de Reumatolog\u00eda Pedi\u00e1trica del Hospital Infantil Universitario Ni\u00f1o Jes\u00fas (Madrid) y que ha participado en el libro.<\/p>\n
En opini\u00f3n de este especialista, la informaci\u00f3n y la educaci\u00f3n sanitaria son fundamentales en el abordaje de las enfermedades cr\u00f3nicas, sobre todo si afectan a ni\u00f1os. Por ello, el objetivo del cuento, dirigido tambi\u00e9n a padres y cuidadores, \u201ces explicar de forma amable esta patolog\u00eda, ya que cuanto mejor comprendan todos la enfermedad y c\u00f3mo hay que abordarla, mayor \u00e9xito tendr\u00e1n las recomendaciones y los cuidados m\u00e9dicos\u201d, asegura. <\/p>\n
En este sentido, el papel que juega el reumat\u00f3logo es trascendental. \u201cEl m\u00e9dico debe ganarse la confianza del ni\u00f1o para que \u00e9ste acuda a las consultas sin tensi\u00f3n o miedo; de esta manera, y gracias al apoyo del entorno familiar, se garantiza el cumplimiento terap\u00e9utico, clave en el abordaje de la AIJ\u201d, a\u00f1ade el Dr. L\u00f3pez Robledillo, quien hace hincapi\u00e9 en la importancia de mantener una relaci\u00f3n estrecha y una comunicaci\u00f3n fluida con los peque\u00f1os para que estos puedan enfrentarse con normalidad a su enfermedad. <\/p>\n
Asimismo, el diagn\u00f3stico precoz es fundamental para conseguir una mayor calidad de vida a largo plazo. \u201cEl pron\u00f3stico de la AIJ depende de la prontitud con la que se comience el tratamiento, por lo que es fundamental diagnosticar la enfermedad lo antes posible para poder evitar la cronicidad\u201d, puntualiza el Dr. L\u00f3pez Robledillo.<\/p>\n
La principal recomendaci\u00f3n de este experto es que tanto ni\u00f1os como padres \u201ctengan confianza en los profesionales sanitarios que les atienden, ya que procuran en todo momento frenar la enfermedad a medio y largo plazo con los mejores recursos disponibles\u201d. <\/p>\n
El papel de los padres<\/p>\n
Por su parte, el Dr. Jordi Ant\u00f3n, presidente de la SERPE, hace hincapi\u00e9 en el papel trascendental que juegan los padres de los menores afectados por AIJ: \u201cEs importante que acudan siempre a los controles programados con el reumat\u00f3logo pedi\u00e1trico, ya que estas visitas facilitan la detecci\u00f3n de un brote y ajustar el tratamiento de manera precoz\u201d. <\/p>\n
Adem\u00e1s, en funci\u00f3n del tipo de artritis, afirma el Dr. Ant\u00f3n, \u201chabr\u00e1 tambi\u00e9n un seguimiento por parte de otros especialistas, como el oftalm\u00f3logo para descartar uve\u00edtis, el m\u00e9dico rehabilitador o el fisioterapeuta\u201d. Por \u00faltimo, y como recomendaciones generales para hacer frente a esta patolog\u00eda, este especialista recuerda la necesidad de que los ni\u00f1os mantengan unos h\u00e1bitos de vida saludable, lleven una dieta sana, duerman las horas necesarias y hagan ejercicio adecuado a su edad y adaptado al estado de su enfermedad.<\/p>\n
El impacto de la AIJ en el entorno del menor<\/p>\n
No s\u00f3lo la vida de un ni\u00f1o con AIJ queda sujeta y condicionada por la enfermedad, sino que \u00e9sta tambi\u00e9n influye en su entorno. \u201cPadres, hermanos, profesores, compa\u00f1eros, logopedas, psic\u00f3logos\u2026 es muy importante que todos ellos comprendan los dolores y las limitaciones psicomotrices del ni\u00f1o y acepten estas diferencias\u201d, explica Patricia Planas, coordinadora y psic\u00f3loga cl\u00ednica de la Lliga Reumatol\u00f2gica Catalana. <\/p>\n
En su opini\u00f3n, explicar la enfermedad a trav\u00e9s de un cuento es muy \u00fatil para crear una relaci\u00f3n de complicidad entre el adulto y el ni\u00f1o. \u201cFacilita la transmisi\u00f3n de informaci\u00f3n y crea un espacio de reflexi\u00f3n para que el ni\u00f1o exprese c\u00f3mo se siente\u201d, se\u00f1ala.<\/p>\n
\u201cEste tipo de publicaciones son necesarias para que los ni\u00f1os comprendan mejor su enfermedad, encuentren estrategias para mejorar su calidad de vida y tengan claves para su autocuidado\u201d, sostiene, por su parte, Ana V\u00e1zquez, presidenta de la Liga Reumatol\u00f3xica Galega.<\/p>\n
En m\u00e1s de un 10% de los casos, la AIJ va acompa\u00f1ada de inflamaci\u00f3n ocular<\/p>\n
Los s\u00edntomas m\u00e1s habituales de la AIJ son la tumefacci\u00f3n o hinchaz\u00f3n de articulaciones en rodillas, tobillos o mu\u00f1ecas, sin traumatismos previos, y que adem\u00e1s persisten durante semanas sin remitir. Sobre todo en las primeras horas de la ma\u00f1ana o despu\u00e9s de un reposo prolongado es habitual la presencia de entumecimiento o rigidez matutina, que implica una mayor dificultad a la hora de realizar las actividades cotidianas.<\/p>\n
La enfermedad puede afectar tambi\u00e9n al rendimiento acad\u00e9mico del menor, dificultar la pr\u00e1ctica deportiva y llegar a producir alteraciones psicol\u00f3gicas en los adolescentes. Adem\u00e1s, en m\u00e1s de un 10%1 de los casos se produce tambi\u00e9n inflamaci\u00f3n ocular de forma asociada a la artritis, lo que puede provocar una importante p\u00e9rdida de la capacidad visual. \u201cEs importante estar atentos a estos s\u00edntomas para tratarlos a tiempo y que no deriven en m\u00e1s limitaciones para el menor\u201d, destaca el Dr. L\u00f3pez Robledillo.<\/p>\n
Si la AIJ no se controla durante la infancia, matiza este especialista, \u201cun porcentaje peque\u00f1o, pero significativo (25-30%)1, presentar\u00e1 en la vida adulta inflamaci\u00f3n articular o limitaci\u00f3n funcional consecuencia de haberla padecido\u201d. <\/p>\n
1*Datos de la Sociedad Espa\u00f1ola de Reumatolog\u00eda (SER) y la Sociedad Espa\u00f1ola de Reumatolog\u00eda Pedi\u00e1trica (SERPE).<\/p>\n
Sobre la Liga Reumatol\u00f3xica Galega
\nLa Liga Reumatol\u00f3xica Galega es una entidad sin \u00e1nimo de lucro formada por personas con enfermedades reum\u00e1ticas, familiares y profesionales que trabajan en la Comunidad Aut\u00f3noma Gallega, con el objetivo de ofrecer soporte y asesoramiento a todas las personas afectadas por estas patolog\u00edas y a su entorno familiar.<\/p>\n
Desde su constituci\u00f3n en el a\u00f1o 1996, su actividad se dirige a mejorar la calidad de vida de los pacientes reum\u00e1ticos, promoviendo y desarrollando herramientas de prevenci\u00f3n, tratamiento y rehabilitaci\u00f3n. Asimismo, la Liga ofrece cauces de soluci\u00f3n a sus necesidades a trav\u00e9s de su Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica y Social, y fomenta la integraci\u00f3n y normalizaci\u00f3n en la sociedad de los pacientes reum\u00e1ticos a trav\u00e9s de las diversas actividades y talleres que ofrece a sus socios.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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