Las familias juegan un papel clave para lograr derechos plenos e iguales para los afectados

‘Mis Oportunidades, Mis Elecciones’ en el Día Mundial del Síndrome de Down

Publicado el por Somos Pacientes

Bajo el lema ‘Mis Oportunidades, Mis Elecciones’, este sábado, 21 de marzo, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, una efeméride instituida en 2006 e impulsada por décimo año consecutivo por la Asociación Internacional Síndrome de Down (DSI) –y refrendada oficialmente en el año 2012 por la Organización de Naciones Unidas (ONU)– con el objetivo de sensibilizar e informar a la población sobre la situación y necesidades de las personas con síndrome de Down.

Como explica la DSI, “el Día Mundial del Síndrome de Down tiene por objeto incrementar la concienciación sobre qué es el síndrome de Down, qué supone tener el síndrome de Down y cómo las personas con síndrome de Down juegan un papel vital en nuestras vidas y comunidades”.

La fecha escogida para la efeméride, 21 de marzo –o lo que es lo mismo, 21-3–, hace referencia a la triplicación del vigesimoprimer cromosoma, causa de este síndrome que presenta uno de cada 1.000-1.100 nacidos.

‘Mis Oportunidades, Mis Elecciones’

La décima edición del Día Mundial del Síndrome de Down se celebrará bajo el lema ‘Mis Oportunidades, Mis Elecciones’, con el que la DSI quiere incidir en como las personas con síndrome de Down, partiendo de una base similar a la del resto de la población, deben poder disfrutar de unos derechos plenos e iguales, tanto en su infancia como en la edad adulta y con ‘oportunidades’ y ‘elecciones’.

No en vano, como refiere la DSI, “las personas con síndrome de Down se enfrentan a numerosos retos tanto en su infancia como en su edad adulta que pueden impedirles disfrutar de sus derechos humanos básicos. Y es que mucha gente no suele entender que las personas con síndrome de Down son, en primer lugar, personas”.

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En consecuencia, “y si bien son personas que pueden necesitar una apoyo adicional, deben ser reconocidas por la sociedad al mismo nivel que los demás, sin discriminación por cuestiones de discapacidad”, incide la Asociación.

Papel de la familia

En este contexto, las familias tienen un interés personal y profundo en el bienestar de sus miembros con síndrome de Down. Por ello, “resulta crucial –destaca la DSI– el empoderamiento de las familias para promover el status de igualdad de sus miembros en la sociedad, para así apoyar y velar por sus oportunidades y elecciones y permitir a las personas con síndrome de Down expresar sus puntos de vista y tomar sus propias decisiones”.

Tal es así que en el presente 2015, año en el que se conmemora el XXI aniversario del Año Internacional de la Familia, el Día Mundial se centrará en el papel de las familias y en la contribución positiva que pueden realizar para lograr que las personas con síndrome de Down disfruten de unos derechos plenos e iguales.

De hecho, la IV Conferencia del Día Mundial del Síndrome de Down, celebrada en el día de ayer en la sede de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) en Nueva York (Estados Unidos), tuvo por título ‘Mis Oportunidades, Mis Elecciones – Disfrutando de unos Derechos Plenos e Iguales y el Papel de las Familias’.

Para más información (en inglés) sobre la iniciativa ‘Mis Oportunidades, Mis Elecciones’ de la DSI, clica aquí.

‘La vida no va de cromosomas’

Con motivo de la celebración de este Día Mundial, Federación Española de Síndrome de Down (Down España) ha puesto en marcha la campaña ‘La vida no va de cromosomas’ con el propósito de mostrar a la sociedad la ausencia de diferencias entre los niños con o sin esta discapacidad intelectual.

Como explica Down España, “la vida no va de cromosomas, va de disfrutar de la compañía de los que quieres y te quieren, de exprimir los buenos momentos que te da, de ser felices… Por eso, la campaña de este año destaca precisamente la felicidad que hijos y madres sienten por la relación que les une. Una relación en la que la discapacidad no marca ninguna diferencia”.

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Concretamente, la iniciativa tiene por protagonistas a 10 madres y sus 10 hijos con y sin síndrome de Down, mujeres a las que se preguntó cómo veían su labor como madres y a las que se les mostró lo que sus hijos pensaban de ellas, dando como resultado un vídeo que, como destaca Down España, “llega directamente al corazón”.

Movimiento asociativo

Down España celebra este Día Mundial en la Puerta del Sol de Madrid, en la que a partir de las 10:00 horas se habilitará un mural solidario para que las personas que así lo quieran dejen sus mensajes de apoyo y, ya a las 11:00 horas, se lanzarán miles de aviones de papel con el mensaje ‘La vida no va de cromosomas’. Es más; los asistentes celebrarán a las 12:00 horas y con lacasitos en lugar de uvas las ’12 campanadas por la inclusión’ que sonarán en el mítico reloj de la Puerta del Sol, campanadas con las que se iniciarán el resto de actividades programadas para conmemorar la efeméride –entre otras, una exhibición de la Policía Nacional y, ya a las 21:00 horas, el concierto ‘La Noche de Cadena 100’ en el Barclaycard Center de Madrid–.  Para más información sobre las actividades programas por Down España, clica aquí.

La Fundación Síndrome Down de Madrid (FSDM), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 18:00 horas de este sábado en el Colegio Paraíso Sagrados Corazones de Madrid –c/ Padre Damián, 34– una gala solidaria con las actuaciones de Juan ‘D’ y Beatriz. Para más información sobre la gala, clica aquí.

La Asociación Síndrome de Down Navarra (ASDN), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 18:30 horas de este sábado un desfile de moda en el centro comercial La Morea de Pamplona, en la que los modelos, desde niños de 6 meses a adultos de más de 40 años, serán personas con Síndrome de Down.

La Asociación Síndrome de Down del Principado de Asturias (Down Asturias) celebra desde las 19:00 horas en el Teatro Filarmónica de Oviedo una gala en la que conmemorará, además del Día Mundial del Síndrome de Down, el 30 aniversario de la institución. Para más información sobre la gala, clica aquí.

Finalmente, la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) dedicará el cupón de su sorteo de este sábado al Día Mundial del Síndrome de Down y a Down España.

– A día de hoy, 74 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?