Tras 23 entregas, termina la historia de esta niña con Síndrome de Holt-Oram

El sitio de Martina, un relato de superación familiar que concluye en Somos Pacientes

Publicado el por Somos Pacientes

Martina tiene ahora tres años y crece feliz junto a sus padres y su hermana gemela Andrea, de la que apenas la distingue un detalle: la primera sufre una enfermedad rara, el Síndrome de Holt-Oram.

Pero eso ya lo sabéis. En los últimos meses, a través de las 23 entregas publicadas, los lectores y usuarios de Somos Pacientes habéis podido seguir al detalle las peripecias médicas de Martina a través del blog El sitio de Martina que, semanalmente, han ido publicando sus padres, María Luisa y Juan Carlos.

Con la entrada de esta semana, la historia llega a su fin en Somos Pacientes, aunque ellos seguirán adelante con su peripecia vital con la misma energía e ilusión que hasta ahora.

Concluida la aventura de contar la historia de su hija y de su familia por capítulos; Juan Carlos, el padre de Martina, recuerda cómo se les ocurrió la iniciativa: “Todo surgió por el desconocimiento que nos encontramos, tanto entre los médicos como en publicaciones. Tras el diagnóstico, no encontrábamos información sobre la enfermedad de nuestra hija”.

Ante el vacío existente, decidieron movilizarse. Crearon una página web, www.holt-oram.es, y se pusieron en contacto con Somos Pacientes para registrarse. “Queríamos tener visibilidad para acceder a toda la información posible. Somos Pacientes y su oferta de contar nuestra historia en un blog supuso un gran altavoz”.

¿Y el balance de esta experiencia? “Hemos encontrado lo que buscábamos. Otros pacientes y familiares con los que compartir conocimientos y experiencias. Ayer mismo, a través del blog, se puso en contacto con nosotros el padre de una niña de 7 años con el mismo problea que viven aquí al lado, a apenas 50 kilómetros”, explica Juan Carlos.

A nivel emocional, “contar nuestra experiencia ha supuesto un enorme crecimiento personal, tenemos la conciencia de haber ayudado a otros que se pueden ver reflejados en esta historia”, cuenta el padre de Martina. Como buen ejemplo de comunicación 2.0, “hemos encontrado interrelación y conocimientos compartidos” con otras familias en situación similar.

Juan Carlos también confía en que “en el futuro, Martina pueda conocer y ser consciente del recorrido de esta experiencia y conozca todo lo que hemos hecho por ella”. “Nuestro único objetivo es que este problema de salud, cuando sea mayor, no sea un lastre para ella y pueda salir de casa a comerse el mundo, como todos los demás”, concluye.