Resumen semanal de la actividad de las asociaciones en Somos Pacientes

Premios, ensayos clínicos y acuarelas, en la semana de Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

El apoyo de Fiapas a la candidatura de la Once a los premios Príncipe de Asturias, la jornada sobre nuevas terapias y ensayos clínicos de ASEMGRA o las acuarelas de Juan Fernando López Aguilar para la Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento son algunos de los temas más destacados esta semana en nuestra sección Asociaciones al Día.

Fiapas apoya la candidatura de la Once al premio Príncipe de Asturias
La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas), la mayor plataforma de representación de las familias de personas sordas de nuestro país, expresa su total apoyo a la candidatura de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) al premio Príncipe de Asturias de la Concordia en la edición 2013. Para FIAPAS, en palabras de su presidente, Jose Luis Aedo, “este galardón sería el justo reconocimiento a la extraordinaria y solidaria labor de la ONCE, que lleva 75 trabajando por que las personas con discapacidad visual participen en la sociedad en igualdad de condiciones que los demás, además de haber creado hace 25 años la Fundación ONCE, instrumento de cooperación y solidaridad hacia el resto de personas con discapacidad y de sus familias que desarrolla una labor constante por la plena inclusión social y laboral de las personas con discapacidad”.

La VI Jornada sobre Enfermedades Neuromusculares de ASEMGRA abordó las nuevas terapias y ensayos clínicos
La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Granada ASEMGRA, perteneciente a la Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) ha celebrado la VI Jornada Informativa en Granada, que inauguró la Diputada Delegada de Familia y Bienestar Social, Marta Nievas. El programa de las jornadas incluyó mesas redondas y ponencias como la del doctor Antonio Molina Carballo, profesor titular de Pediatría de la Universidad de Granada, que habló sobre trastornos, mecanismos genéticos y tratamientos paliativos en enfermedades neuromusculares; la de la doctora Kay Davies, del Departamento de Fisiología, Anatomía y Genética de la Universidad de Oxford, quien llevó a cabo la ponencia ‘Utrophin modulation for the therapy of DMD’; o la del doctorLuis García, del Instituto Genethon de París.

Colaboración de Juan Fernando López Aguilar con la investigación biomédica para la Ataxia de Friedreich
Juan Fernando López Aguilar
es político, catedrático y jurista, fue ministro de justicia de 2004 a 2007. Actualmente forma parte de la Delegación Española del Parlamento Europeo y, además, es artista en varias facetas como los grandes hombres del renacimiento. Reconocido por su labor por la justicia y su interés por los avances científicos. Como colaboración para el desarrollo del proyecto de la Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento, ha dibujado y dedicado dos ilustraciones que expresan nuestro valor como guerreros-quijotes contra la adversidad. IV Muestra ‘Acuarelas para la Ataxia’ Palacete Bidarte, Deusto (Bilbao), del 20 al 31 de mayo de 2013.

Charla de Pedro José Gómez, de MeteOrihuela, en la sede de Orihuela
Información publicada por la Asociación para la Defensa e Integración de Personas con Enfermedad Mental (ADIEM VB): “El pasado día 19 de Abril recibimos la visita de Pedro José Gómez, un Oriolano apasionado por todo lo relacionado con la meteorología desde que tenía 9 años ya que nos contó que dicha afición le vino por parte de su abuelo. Gracias a él aprendió a mirar al cielo para descubrir el posible pronóstico meteorológico. Además, nos contó que a partir de esta curiosa afición, ha decidido cursar los estudios de Geografía para posteriormente poder realizar unos más específicos acerca de la meteorología. Durante su visita nos contó innumerables curiosidades así como nos mostró fotografías de aquellos instrumentos de medición que actualmente utiliza para pronosticar el tiempo de Orihuela. Una de las cosas que más nos gusto de su visita fue poder ver fotografías del año 1972, año en el que nevó copiosamente aquí en Orihuela. Durante esta agradable charla, pudimos preguntarle todas aquellas dudas que nos surgían acerca del tema”.

Cambio de sede
La Asociación Dona Médula Aragón ha cambiado de sede. “Ya tenemos nueva oficina; seguimos estando en el centro de la ciudad y queremos ser el centro de tu información. Puedes pasar a visitarnos los Lunes de 17,00 a 19,30 horas. Gran Vía, 5, Entresuelo Derecha (50006, Zaragoza). Lo más recomendable es que nos llames antes por teléfono al 976 399 788. Estaremos encantados de poder ayudarte y, como siempre, nos puedes hacer llegar tus comentarios, dudas o necesidades, dejandonos  un mensaje en aragon@donamedula.org“.

No a los recortes en dependencia
“No al recorte a las prestaciones de la dependencia, evitémoslo pues siempre perjudican a los más débiles: enfermos crónicos, pensionistas y dependientes. Que el poder legislativo recorte de otro lado y no a este sector, que el Rey interceda para frenar leyes que atentan contra los españoles más vulnerables”, es la reclamación publicada en Somos Pacientes por la Asociación Española de Trasplantados. Esta misma entidad también ha publicado la última semana en su espacio en nuestra plataforma una galería de fotos de su presencia en la Feria Atocha 2013, así como un resumen de sus principales temas y actividades de actualidad durante el presente año.