Solo un 20% contó con la ayuda de una asociación de pacientes

Tres de cada diez supervivientes de cáncer se siente discriminado en su trabajo a causa de su enfermedad

Publicado el por Somos Pacientes

Albert Jovell, presidente del FEP, Dr. Juan Jesús Cruz, presidente de SEOM, Begoña Barragán, presidenta de GEPAC y Emilia Arrighi, psicooncóloga de la UAB.

Tres de cada diez supervivientes de cáncer se ha sentido discriminado o perjudicado en el trabajo a causa de su enfermedad, un 12% ha perdido su empleo y hasta un 13% ha tenido problemas en su reincorporación laboral.

Así lo muestran los resultados del ‘Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer’, documento elaborado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), miembro de Somos Pacientes, con la participación de 2.067 supervivientes de cáncer y que muestra la situación que afrontan los pacientes tras superar la enfermedad.

Como explica Begoña Barragán, presidenta del GEPAC, “el documento pone de manifiesto las principales necesidades no cubiertas de este colectivo, así como la importancia de elaborar un plan de seguimiento que incorpore los principales requisitos sobre la atención posterior de estos pacientes”.

En España conviven en la actualidad un millón y medio de personas que han sobrevivido a un cáncer. Una cifra, afortunadamente, que se incrementará notablemente en un futuro próximo cuando se atiende a que, como muestra un trabajo realizado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), el 5% de la población española será ‘largo superviviente’ de cáncer en 2015.

Impacto de la enfermedad

El estudio, realizado con la colaboración de la compañía farmacéutica Sanofi y el aval científico de la SEOM, el Foro Español de Pacientes (FEP), la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), la Sociedad Española de Psicooncología (SEPO) y el Instituto Global de Salud Pública y Política Sanitaria de la Universidad Internacional de Cataluña, aporta datos acerca del impacto físico, emocional, social, laboral y económico de la enfermedad.

También analiza las necesidades de formación e información por parte de los supervivientes de cáncer, poniendo de manifiesto la importancia de poner en marcha un plan de seguimiento que dé respuesta a todas estas necesidades aún no resueltas.

Resultados principales

Por lo que respecta a las conclusiones principales del informe, la pérdida de energía y el cansancio prolongado son los principales problemas físicos para el 64% de los supervivientes, mientras que el 40% indica haber tenido problemas en el ámbito sexual. Además, alrededor del 30% presenta problemas para orinar, pérdida de concentración y de memoria y dificultades para caminar.

En cuanto al impacto a nivel emocional, los resultados muestran que el miedo a la recaída constituye el mayor problema para un 61% de los encuestados. Asimismo, el 53% declaró padecer angustia y ansiedad, el 33% se mostró preocupado por los cambios en el aspecto físico, y el 26% reconoció tener pensamientos contantes sobre la muerte.

Con respecto al ámbito social y familiar, un 20% declaró haber tenido problemas de pareja durante o tras el tratamiento, un 30% reconoció haber sufrido una disminución notable en su vida social y un 10% aseguró haber evitado conocer a gente nueva. Aún así, el 62% afirma haberse sentido apoyado por familiares y amigos.

Apoyo asociativo

Finalmente, y por lo que respecta al seguimiento, si bien el 60% de los encuestados fue seguido por su oncólogo, solo el 20% contó con la ayuda de una asociación de pacientes o fue atendido por un psicooncólogo.

Además, el 56% opinó que es necesario recibir atención por parte de un equipo multidisciplinar, que contemple también la posibilidad de consultar a un psicólogo o a un trabajador social. Otras demandas recogidas en el informe son: la participación en las decisiones posteriores al tratamiento, recibir una copia escrita del plan de seguimiento y disponer de un teléfono para realizar consultas.

En definitiva, apunta Begoña Barragán, “el Informe pone de manifiesto que los pacientes necesitamos atención no sólo durante, sino también después de los tratamientos; queremos que la sociedad conozca las dificultades a las que nos enfrentamos y que se atiendan las necesidades que éstas generan”. “Por ese motivo hemos impulsado no sólo la realización de este estudio, sino la celebración del Día Nacional del Superviviente de Cáncer este domingo, 3 de junio” señala Barragán.

En este sentido, como indica Albert Jovell, presidente del FEP, “es necesario que se adapten los recursos existentes con el fin de establecer un plan de seguimiento estandarizado y unidades de atención específicas, se dé una atención psicológica y emocional, se aporte ayuda para la reincorporación a la vida social y laboral y se implementen programas de formación destinados a los afectados para la promoción de hábitos de vida saludables”. En definitiva, concluye Jovell, “se debe disminuir el estigma social que rodea a los pacientes y a la enfermedad”.

– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?