VI Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas

Publicado el por Somos Pacientes

El VI Congreso Internacional ha sido convocado con el objetivo de afianzar un papel central y activo de los afectados y familias como expertos en Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE); promover la investigación científica centrada en el paciente; posibilitar a los laboratorios e industrias farmacéuticas y a los especialistas clínicos que ofrezcan la información directamente a los pacientes en esta época de eclosión, y ofrecer un espacio en el que pacientes e investigadores, profesionales clínicos y administración pública puedan debatir sobre el acceso a los tratamientos.

Asimismo, se ha buscado promover contactos entre agentes de diversas áreas (médica, educativa, social, laboral); afectar la consideración social de las personas con ADEE; visibilizar en la sociedad una imagen nueva de las personas con ADEE, y enmarcar las ADEE dentro de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

En este congreso, celebrado en 2018, participaron 127 ponentes y talleristas venidos de todo el mundo: Australia, Japón, Estados Unidos, México, Guatemala, Colombia, Perú, Uruguay, Argentina, Paquistán, Rusia y casi todos los países europeos para compartir conocimientos durante tres días con las más de quinientas personas también de gran variedad de países y de todas las regiones de España.

14 Comentarios

  1. Manuel ferrer perez dijo:

    Por esos luchadores/as. Adelante sois grandes!!!!

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  2. Susana González Diaz dijo:

    Toda la ayuda es poca

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  3. Isabel dijo:

    Es necesario para este pequeño la ayuda que le puedan dar

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  4. Asuncion vila dijo:

    Votar en favor de esta investigacion

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  5. Arancha dijo:

    Congreso excepcional para el conocimiento, ayudas, investigaciones…. en relación con las displasias óseas

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  6. Merche dijo:

    Voto

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  7. Monica Domínguez alvarez dijo:

    Que investiguen esta enfermedad por favor,gracias

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  8. Andrea Fraschina dijo:

    Sin duda el mejor Congreso Mundial en relación a la acondroplasia.

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  9. Francisco Miguel flores Benítez dijo:

    Son muy grandes.

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  10. Steph Birch dijo:

    Fantástico trabajo de sensibilización sobre ASDD y muy solidario

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  11. Angelina Oroquieta Andueza dijo:

    Hay que investigar más sobre esta dolencia

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  12. Mercedes Sánchez Pintado dijo:

    Me ha gustado mucho este tema por conocer gente cercana que padece esta enfermedad. Muchas gracias

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  13. Almu Berzosa dijo:

    A por todas

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  14. Luis Antonio Gámez delegido dijo:

    Todo mi apoyo

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