Una oportunidad única

La importancia del futuro Centro de Referencia Estatal de Autismo

Por Miguel Ángel de Casas
presidente de la Confederación Autismo España
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El pasado 1 de febrero se anunció públicamente en León un proyecto de enorme importancia para las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias: el Centro de Referencia Estatal en Trastornos del Espectro del Autismo (CRETEA). Se trata de una oportunidad única para la mejora cuantitativa y cualitativa de la calidad de vida del colectivo de personas con TEA, que permitirá seguir avanzando en la igualdad de oportunidades y en el disfrute efectivo de sus derechos.

Esta iniciativa ha partido de la Secretaría de Servicios Sociales e Igualdad, dependiente del Ministerio de Sanidad, y del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Con ella se busca comenzar a dar respuesta a varios de los objetivos previstos en la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo, aprobada por el Gobierno en 2015 y cuyo Plan de Acción está a punto de ser una realidad.

Dentro de todas las líneas comprometidas en la mencionada Estrategia, este Centro de Referencia se enmarca en dos de las necesidades principales del colectivo: la investigación y la formación de los profesionales que trabajan directamente con las personas con TEA.

La promoción de la investigación es esencial ya que permitirá aumentar el conocimiento y también la concienciación social que sobre los TEA hay en nuestro país. En la actualidad, los estudios en el ámbito de los Trastornos del Espectro del Autismo son muy limitados por lo que se necesita el desarrollo de proyectos estables e interdisciplinares que cuenten con la colaboración y participación de todos los agentes implicados (Administraciones Públicas, organismos investigadores y tejido asociativo), siendo imprescindible la participación activa de las propias personas con TEA y sus familias.

Este Centro debe convertirse, por tanto, en ese núcleo que permita difundir la mejor evidencia científica y promover la transferencia del conocimiento sobre la situación del colectivo en España, desarrollando, actualizando y divulgando materiales en distintas áreas del conocimiento (detección y diagnóstico, atención temprana, educación, empleo, envejecimiento activo, accesibilidad, etc.) que ayuden también a mejorar la práctica profesional y a responder a las necesidades y demandas del colectivo. En palabras de la directora general del IMSERSO, Carmen Balfagon, “un semillero para la investigación y la transferencia del conocimiento sobre los TEA”.

Por lo que respecta a la formación de los profesionales que trabajan directamente con las personas con TEA, desde Autismo España creemos imprescindible que dispongan de una serie de conocimientos teóricos que les ayuden a comprender la singularidad y especificidad del TEA y, al mismo tiempo, a manejar alternativas de intervención diversas que permitan elegir la más adecuada a cada caso concreto. Por ello, es necesaria la capacitación específica y especializada de sectores determinados, especialmente aquellos vinculados al ámbito sanitario, educativo y a los servicios sociales (equipos de valoración de la discapacidad y de las situaciones de dependencia, personal sanitario, docentes…). Para que esta especialización sea una realidad, se necesita una formación continua, así como el intercambio de experiencias que ayuden a impulsar el conocimiento de modelos de buenas prácticas y de intervenciones basadas en la evidencia científica.

Así pues, las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Autismo de León deben servir para desarrollar programas de investigación científica y social; actividades formativas destinadas a profesionales de distintos sectores (públicos y privados); encuentros dirigidos a personas con TEA y sus familias; jornadas de trabajo y colaboración entre entidades, administraciones y otros grupos de interés (empresas, medios de comunicación, etc.) tanto nacionales como internacionales.

En definitiva, este proyecto, pionero no solo de España, sino también de Europa, debe permitir seguir trabajando en el desarrollo de apoyos y servicios especializados que respondan a las necesidades y demandas de las personas con TEA y sus familias. Con él esperamos seguir avanzando para conseguir nuestro principal objetivo, que no es otro que la promoción de oportunidades de desarrollo, participación e inclusión social de las personas con TEA; un objetivo que no sería posible sin la unión de esfuerzos y el trabajo conjunto del tejido asociativo, los agentes sociales y las Administraciones Públicas, para avanzar en todos los ámbitos que inciden en la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.

Por todo lo expuesto anteriormente, desde la Confederación Autismo España aplaudimos y agradecemos la decisión de la Secretaría de Servicios Sociales y del IMSERSO de crear este Centro de Referencia Estatal destinado específicamente a promover el conocimiento sobre los Trastornos del Espectro del Autismo, tanto en la sociedad en su conjunto como en aquellos grupos de interés que son especialmente relevantes para el colectivo. Una iniciativa sin precedentes que repercutirá positivamente en la calidad de vida de las más de 450.000 personas con TEA que se estima hay en nuestro país.