En 2012 la actual presidenta de Stop FMF participó en colaboración con Feder en la elaboración de la documentación para la inclusión de la Fiebre Mediterránea Familiar en la Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras.
Estas guías son muy importantes porque son las que se usan para valorar el grado de minusvalía en los Tribunales de Valoración de la Discapacidad. Es importante que estos equipos de valoración tengan información fehaciente de cuáles son nuestras limitaciones diarias y así obtener una valoración más justa.
Más información de la jornada en este enlace.
Hay alguna asociación en Valencia de enfermos de fiebre mediterránea familiar
Hola Amparo
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF tiene su sede en Valencia y es de ámbito nacional.
Puedes contactar con nosotros en contacto@fmf.org.es o en el 661286891