Solo faltan dos días para la celebración de la entrega de los XI Premios Somos Pacientes, el evento anual que reconoce las mejores iniciativas del ámbito asociativo y del entorno de la salud que promueven la participación de los pacientes y la investigación. Realizada con el apoyo de la Fundación Farmaindustria, la cita tendrá lugar el martes 2 de diciembre a partir de las 18:00 horas en el Espacio Ventas de Madrid, y en ella se desvelará quiénes serán los ganadores de esta edición.
Aunque el plazo de inscripción ya ha finalizado, las personas interesadas en asistir aún pueden acercarse al recinto el mismo día del evento y consultar con la secretaría técnica en la entrada si hay disponibilidad de acceso, ya que se habilitará una zona para la gestión de estas peticiones sobre la marcha.
Esta edición ha contado con un total de 42 iniciativas finalistas, seleccionadas entre más de un centenar de candidaturas. De ellas, 18 pertenecen a la categoría Pacientes, con proyectos impulsados desde asociaciones usuarias de nuestra plataforma, mientras que 24 forman parte del apartado Sociedad, con propuestas lideradas por organizaciones públicas y privadas del ámbito de la salud, excluyendo a asociaciones de pacientes y compañías farmacéuticas, según establecen las bases.
Factor sorpresa hasta el final
El jurado, de carácter multidisciplinar, ha valorado propuestas en áreas clave como la participación de los pacientes, la protección social, la investigación, la atención a cuidadores y la divulgación en salud. Además, como en cada edición, se ha decidido ya el Premio a la iniciativa favorita de los lectores, elegido mediante votación online por los usuarios de Somos Pacientes. Aunque, en esta ocasión, el nombre del ganador no se conocerá hasta el último momento.
Además de los galardones en las categorías habituales, se entregarán dos premios honoríficos: uno a una figura destacada del movimiento asociativo y otro a una personalidad reconocida por su compromiso con los pacientes. Ambos serán seleccionados directamente por las entidades organizadoras: Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria.
La gala incluirá una ponencia a cargo de Ignacio Martínez Mendizábal, catedrático de Antropología Física, codirector del Proyecto Atapuerca y Premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica y Técnica. También está prevista la intervención de la ministra de Sanidad, Mónica García, en la clausura, junto al director general de Farmaindustria, Juan Yermo, y la presidenta de la entidad, Fina Lladós Canela, que será la encargada de inaugurar el acto.
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?La alta prevalencia de consultas en redes sociales sobre nutrición y control del peso podrían tener un impacto negativo en la salud de los pacientes si no se recurre a fuentes profesionales y convenientemente validadas?, según lo ha reconocido en la Reunión Nacional de la SEEDO laDra. Ana Carolina Báez, nutrióloga clínica de la República Dominica, quien subraya la necesidad de que ?las autoridades sanitarias y los profesionales formados y acreditados en la materia llenen el vacío de información que demandan los pacientes a través de los canales sociales?.
Esa es la principal conclusión generalizada que se extrae de una sesión científica que ha evaluado el papel en las redes sociales de los influencers versus influenciados en el manejo de la obesidad en Latinoamérica (LATAM). Como recomendaciones fundamentales a seguir, se indican tres: 1) Fomentar la educación de los pacientes; 2) Impulsar el papel de las autoridades sanitarias en la orientación sobre dónde obtener información relacionada con la obesidad, recomendando fuentes validadas; 3) Y que las sociedades médicas y profesionales que lideran el conocimiento sobre obesidad empiecen a ocupar más espacio en esas redes sociales con información certificada.
Las redes sociales, principal asesor de salud
El rol que ocupan las RRSS en el manejo de la obesidad en Latinoamérica es muy importante. ?Se han convertido en el principal asesor de salud, ?el nuevo médico de cabecera?,para millones de personas sin acceso a atención médica formal?, afirma el Dr. Ricardo Luna, presidente fundador de la Sociedad Mexicana de Obesidad (SMO). El problema es que no siempre garantizan la calidad e idoneidad de los mensajes que viralizan sobre obesidad.
Según opina la Dra. Ana Margarita Nuila de Villalobos, presidenta de la Asociación Salvadoreña de Obesidad y directora ejecutiva de la Federación Centroamericana y del Caribe de Obesidad y Metabolismo, ?estos canales de comunicación son, generalmente, enemigos en el manejo de la obesidad?.En su opinión, ?existen una gran cantidad de influencers sin formación profesional en salud que engañan a la población o dicen verdades a medias, ofrecen milagros y tratamientos sin ninguna base científica?. Las consecuencias negativas pueden ser importantes, ya que ?crean falsas expectativas (sobre todo en lo que respecta a una reducción de peso rápida y ?milagrosa?) y pueden poner en riesgo la salud de la población, sobre todo en niños y adolescentes que no tienen criterio para saber si es correcto el mensaje o no?.
En la misma línea, el Dr. Ricardo Luna reconoce que las redes sociales, tal como funcionan hoy, premian la viralidad y no la veracidad; de hecho, asegura, ?actualmente una opinión emocional tiene más impacto que una guía clínica?. En obesidad, esto se traduce en ?mensajes simplistas (?adelgazar es fuerza de voluntad?), dietas extremas sin respaldo científico, promoción irresponsable de fármacos, amplificación del estigma asociado a la enfermedad y expectativas irreales sobre la pérdida de peso?, indica el experto mexicano, quien admite que ?en nuestra región, la falta de regulación y la baja alfabetización en salud amplifican el impacto negativo de la desinformación?. Según añade, ?los profesionales de la salud competimos contra algoritmos diseñados para capturar atención, no para educar. Hoy la ciencia está perdiendo la batalla del algoritmo?.
Una oportunidad para el profesional sanitario
A pesar de este panorama, las redes sociales pueden y deben ser un aliado para el profesional sanitario, ?tanto para promocionar sus servicios, como para educar de manera clara y rigurosa?, aclara la Dra. Báez, quien mantiene que ?actualmente es una necesidad que los profesionales calificados puedan tomar un espacio importante en RRSS para poder trasladar a la población información validada?. Dado que una de las principales limitaciones para los profesionales sanitarios es la falta de tiempo, se aconseja ?planificación y, sobre todo, asesoramiento y colaboración, siendo recomendable establecer alianzas con algún profesional que pueda ayudar y asesorar en el empleo de estos recursos?, según recomienda esta experta.
En este sentido, la presidenta de la Asociación Salvadoreña de Obesidad también asume el imperativo de que ?los profesionales de la salud debemos involucrarnos más en este ámbito, y admitir que las RRSS no son ?malas? sino que deben estar basadas en formación y conocimiento científico, y debemos involucrarnos totalmente en esa misión, aportando recursos y conocimientos a la población (sobre todo a los más jóvenes) para que sepan diferenciar si la información recibida es correcta o no?, apunta la Dra. Nuila de Villalobos.
Una alianza necesaria
El profesional sanitario que sabe comunicar puede amplificar su impacto y educar más allá de la consulta. ?Las redes no sustituyen la atención médica, pero sí pueden preparar, motivar y acompañar al paciente en su proceso de cambio?, tal y como las valora Julio García-Plata Gómez, entrenador personal e influencer, quien cree que ?las redes sociales pueden ser un puente entre el conocimiento científico y el público general, siempre que se utilicen con rigor y propósito?.
Desarrollando esta idea, este divulgador sobre salud, longevidad y rendimiento humano afirma que ?las redes permiten democratizar la información y acercar el mensaje de salud a millones de personas que, de otro modo, no tendrían acceso a él?; a su juicio, ?bien empleadas, pueden despertar conciencia, inspirar cambios de conducta y crear comunidades que promuevan hábitos sostenibles. El reto no es tanto la herramienta en sí, sino el uso que hacemos de ella?.
En Latinoamérica, hay una gran necesidad de educación en salud y las plataformas digitales han permitido que profesionales comprometidos lleguen a audiencias enormes; sin embargo, también conviven con una gran cantidad de desinformación, ?por lo que el trabajo del divulgador riguroso es más necesario que nunca?, concluye este experto.
La apuesta por la educación de la sociedad y por la formación de los profesionales en comunicación digital es también la principal solución que aporta el Dr. Ricardo Luna, quien también recomienda ?regular la publicidad en salud en las RRSS, especialmente de medicamentos y suplementos, y promover alianzas entre sociedades científicas e influencers responsables, para amplificar mensajes rigurosos sin perder alcance?. Según concluye, ?la salud no puede reducirse a un reel, y la obesidad no se combate con likes. Necesitamos influencers responsables y profesionales más presentes. Si no ocupamos ese espacio, alguien sin formación lo hará?.
El Congreso de los Diputados ha dado un paso relevante hacia la mejora del cribado neonatal en España al aprobar la toma en consideración de una proposición de ley destinada a homogeneizar la prueba del talón en todo el territorio nacional. La iniciativa ha sido recibida con satisfacción por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su movimiento asociativo, que llevan más de una década reclamando un marco normativo común para garantizar el acceso equitativo de todos los recién nacidos a esta prueba diagnóstica clave.
Cada año, alrededor de 400.000 bebés en España se someten entre las 48 y 72 horas tras el nacimiento a esta prueba, que consiste en la recogida de unas gotas de sangre en papel secante para detectar enfermedades congénitas graves. Sin embargo, el número de patologías incluidas en el cribado varía de forma considerable entre comunidades autónomas. Esta desigualdad implica que un bebé, dependiendo de dónde nazca, pueda tener más o menos opciones de acceder a un diagnóstico temprano y, por tanto, de prevenir complicaciones severas e irreversibles.
El texto de la proposición de ley establece la necesidad de mejorar el programa estatal de cribado neonatal, fijando criterios comunes de evaluación clínica, coste-efectividad, calidad, equidad territorial y actualización periódica del catálogo de enfermedades incluidas. En la práctica, esto supondría una base legal para garantizar que todos los bebés tengan acceso al mismo número y tipo de pruebas diagnósticas, con independencia de su lugar de nacimiento o residencia.
Esta reivindicación ha sido central para las organizaciones de pacientes con enfermedades raras, que consideran prioritario que el acceso al diagnóstico temprano no dependa de factores geográficos. Según FEDER, homogeneizar el cribado neonatal supondría una mejora significativa en la calidad de vida de los pacientes desde los primeros días de vida, permitiendo iniciar tratamientos de forma precoz y evitar daños neurológicos, motores o incluso letales en algunos casos.
Un sistema más justo y eficaz
La Federación destaca que esta fase inicial en la tramitación legislativa marca un cambio de rumbo tras años de diálogo con las administraciones. A lo largo de los últimos meses, FEDER ha mantenido reuniones con todos los grupos parlamentarios para trasladar la necesidad urgente de garantizar igualdad en el acceso al diagnóstico neonatal. La proposición de ley que se seguirá debatiendo en el Parlamento es, en parte, fruto de esta labor de sensibilización y construcción de alianzas entre sociedad civil, pacientes y responsables políticos.
En este tránsito, FEDER ya ha asegurado que seguirá trabajando estrechamente con su tejido asociativo, otras organizaciones de pacientes y sociedades científicas para analizar los textos legislativos que se vayan estableciendo y proponer mejoras. La prioridad es que el texto resultante sea una propuesta de consenso que no deje a ningún grupo fuera del sistema.
?Necesitamos una norma que dé respuesta a los problemas de inequidad existentes para que el lugar de residencia no marque diferencias a la hora de acceder a un diagnóstico temprano. Queremos que toda la infancia pueda acceder a un programa de cribado neonatal homogéneo, seguro, eficaz y en condiciones de equidad, nazcan y vivan donde vivan?, ha manifestado Juan Carrión, presidente de FEDER.
El objetivo a medio plazo es garantizar que todas las enfermedades raras susceptibles de ser cribadas y que cuentan con tratamiento estén incorporadas al programa nacional. Esto permitiría que el abordaje clínico de muchas patologías comenzara desde el primer día de vida, evitando secuelas irreversibles y mejorando de forma significativa las perspectivas de desarrollo y supervivencia.
El dolor crónico de espalda es la principal causa de discapacidad y puede llegar a afectar hasta al 70% de la población a lo largo de la vida. Sin embargo, la intensidad del dolor no siempre explica las limitaciones que muchas personas acaban desarrollando. Un estudio publicado en European Journal of Physical and Rehabilitation Medicine, con participación del Hospital Universitario de Bellvitge, revela que aspectos psicológicos como preocuparse en exceso por el dolor (catastrofismo) o tener miedo a moverse (kinesiofobia) pueden llegar a explicar hasta el 35% de la discapacidad en personas con dolor lumbar crónico inespecífico.
Este impacto es especialmente relevante en muchas mujeres tras la menopausia, etapa en la que confluyen factores biológicos, sociales y la pérdida de masa muscular asociada a la edad.
La investigación ha analizado a 276 personas (72% mujeres) con dolor lumbar crónico inespecífico, con una duración media del dolor de casi seis años y una intensidad media de 6,7 sobre 10. Todas fueron atendidas en cuatro hospitales universitarios de referencia del Estado: Clínica Universidad de Navarra, Hospital General Universitario de Valencia, Hospital Arnau de Vilanova (Valencia) y Hospital Universitario de Bellvitge. Los resultados refuerzan el modelo biopsicosocial del dolor y subrayan la necesidad de que el tratamiento centre el foco en la educación para la salud y el ejercicio físico, más allá de los procedimientos médicos intervencionistas.
El papel clave de las creencias negativas sobre el dolor
El estudio confirma que la intensidad del dolor y la discapacidad presentan solo una correlación moderada. En cambio, las creencias negativas sobre el dolor tienen un peso determinante en la discapacidad. ?Con el mismo dolor, hay personas que pueden continuar con sus actividades y otras que ven su vida muy limitada. Lo que pensamos sobre el dolor puede intensificarlo?, explica el Dr. Iago Garreta, coautor del estudio y cirujano de columna del Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Universitario de Bellvitge.
Estas creencias pueden modificarse mediante educación sanitaria, ejercicios progresivos y estrategias psicológicas adecuadas. ?Moverse no daña la espalda. Una actividad física segura y progresiva es una de las mejores herramientas de tratamiento?, añade.
Programas multidisciplinares que mejoran la recuperación
La tesis doctoral del Dr. Garreta refuerza la importancia de una atención multidisciplinar que combine ejercicio de fuerza, educación en salud, apoyo psicológico y hábitos de vida saludables.
En este contexto, el ensayo clínico piloto En forma, liderado desde el Hospital Universitario de Bellvitge, ha demostrado que este tipo de programa es viable en el sistema público y, además, sugiere que puede mejorar la discapacidad y la salud emocional, contribuyendo así a reducir cirugías por dolor de espalda.
?Los datos sugieren que un abordaje integral, con profesionales de cirugía de columna, rehabilitación, fisioterapia y psicología, ofrece mejores resultados a corto y medio plazo. Son resultados alentadores que nos animan a seguir investigando este modelo?, señala el Dr. Garreta.
Activarse para recuperarse
El tratamiento pasa necesariamente por un cambio positivo de estilo de vida: actividad física regular, una alimentación adecuada y abandonar hábitos nocivos como el tabaco y el alcohol.
?La persona es protagonista de su recuperación. Podemos acompañar y orientar, pero quien más puede hacer para recuperarse es el propio paciente?, destaca el Dr. Garreta. Trabajar la fuerza muscular, especialmente del tronco, es la herramienta que ha demostrado mayor beneficio para estabilizar la columna y reducir el dolor lumbar crónico inespecífico. ?El pilates y el entrenamiento de fuerza son efectivos y accesibles para todo el mundo?, puntualiza.
En el marco del Día Mundial de la Eliminación de la Violencia contra las Mujeres, la Confederación Estatal de Mujeres y Niñas con Discapacidad (CEMUDIS) ha denunciado la escalada de la violencia de género en el ámbito digital, un fenómeno que traslada las agresiones verbales y psicológicas del mundo físico al entorno virtual, donde se amplifican y amparan bajo el paraguas del anonimato. Este tipo de violencia afecta especialmente a mujeres y niñas con discapacidad, por lo que CEMUDIS exige respuestas urgentes y específicas ante el aumento de los riesgos en los entornos virtuales.
A través del manifiesto ?Cuidar en red: compromiso frente a la violencia de género digital?, la entidad hace una llamada urgente a la acción ante el incremento de las agresiones machistas en el entorno digital. ?La violencia digital no es virtual, es real, y tiene consecuencias devastadoras en la salud mental, la seguridad y la participación social de las mujeres con discapacidad?, advierte Marta Valencia, presidenta de CEMUDIS.
La violencia de género digital adopta múltiples formas: desde el ciberacoso, la sextorsión y la difusión de imágenes sin consentimiento, hasta los deepfakes sexuales o el uso abusivo de herramientas de geolocalización en aplicaciones cotidianas que se convierten en instrumentos de control silencioso. ?El impacto de esta forma de violencia digital no se limita a la inmediatez de la agresión; su difusión, permanencia y alcance multiplican sus consecuencias, generando un mayor daño, aislamiento y exposición para las mujeres y niñas con discapacidad?, señala Marta Valencia.
Según el Informe de la Asociación Stop Violencia de Género Digital, el 70-75% de los casos atendidos en 2025 han sido mujeres. En el caso de las mujeres y niñas con discapacidad, este tipo de violencia presenta un impacto agravado por las barreras estructurales, sociales y tecnológicas que amplían la vulnerabilidad y dificultan la denuncia y la protección efectiva. Así lo recoge la Guía ?Violencia Sexual Digital hacia las niñas y mujeres con discapacidad, publicada por ACADAR. Para las mujeres y niñas con discapacidad, sumar esta violencia digital a la discriminación interseccional y al sesgo tecnológico aumenta la situación de vulnerabilidad.
La violencia digital está también vinculada a la circulación de material audiovisual y contenido sexual falso que busca difamar, desacreditar y silenciar a mujeres activistas, profesionales y líderes. Estas prácticas no solo multiplican la vulnerabilidad de las mujeres con discapacidad en los espacios públicos, sino que constituyen un mecanismo de control y exclusión. Su impacto es demoledor: destruye la reputación, erosiona la credibilidad, empuja al aislamiento social y deja graves secuelas psicológicas, perpetuando así un entorno hostil que nos niega el derecho a participar en igualdad en la vida pública y digital.
Lo virtual es real
Regina Martínez, activista por los derechos de las mujeres con discapacidad y divulgadora (@nimasnimano) es la embajadora de #LoVirtualEsReal, la campaña de CEMUDIS en colaboración con COCEMFE y el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para visibilizar y denunciar la violencia digital que viven muchas mujeres, adolescentes y niñas con discapacidad.
La ganadora del Premio Nacional de Juventud 2024 en la categoría de ‘Compromiso Social’, afirma que ?la violencia de género digital se da todos los días, a todas horas. Comentarios despectivos y ofensivos por nuestra condición de discapacidad, mil formas de sexualizarnos solo por ser mujeres. Y todo lo que puede venir después, que es horroroso. Todas estamos a un toque de ser víctimas de este tipo de violencia. Para mí es un orgullo ser embajadora de CEMUDIS en esta campaña, como mujer con discapacidad que soy. Una vez más, pongo mi voz por mí y por todas las niñas y mujeres de nuestra comunidad. Ojalá el mundo digital sea en un espacio que podamos ocupar sin miedo, sin odio, sin capacitismo, sin violencia. Juntas?.
?Desde CEMUDIS reivindicamos marcos legislativos y tecnológicos inclusivos, educación digital feminista y sistemas de protección accesibles y eficaces para denunciar y eliminar contenidos difundidos sin consentimiento y la certificación de espacios digitales seguros donde mujeres y niñas con discapacidad puedan participar sin miedo. La protección es un derecho, no una opción. Solo con un compromiso firme de las instituciones y la sociedad podremos construir una vida digital segura, libre de violencias y en igualdad de oportunidades para todas? concluye Valencia.
CEMUDIS reclama el reconocimiento jurídico integral de la violencia de género digital, con recursos suficientes para su prevención, atención y sanción, así como la incorporación transversal de la discapacidad en las políticas públicas de igualdad y en el desarrollo tecnológico. La entidad subraya la necesidad de una educación digital con perspectiva de género e inclusiva, esencial para la prevención de violencias, el empoderamiento y el ejercicio de una ciudadanía plena, junto con la creación de mecanismos ágiles y accesibles para denunciar y eliminar contenidos difundidos sin consentimiento y la certificación de espacios digitales seguros donde mujeres y niñas con discapacidad puedan participar sin miedo.
Asimismo, CEMUDIS insta a garantizar la eliminación de contenidos violentos, promover la formación sobre riesgos tecnológicos y conductas adictivas, y asegurar el acceso tecnológico en igualdad, especialmente en zonas rurales, donde persisten dificultades de acceso a los recursos. También exige revisar y adaptar los sistemas de protección frente a la violencia de género para que sean accesibles, fiables y eficaces, así como reforzar el papel de las entidades sociales que trabajan en sensibilización, prevención y apoyo directo a las víctimas, dotándolas de recursos estables. Porque la protección es un derecho, no una opción, y solo una sociedad digital inclusiva y segura garantiza la igualdad real.
Málaga ha sido la sede del 38º Congreso Nacional de Personas Renales, organizado por la Federación Nacional ALCER y ALCER Málaga. Durante el encuentro, se abordaron de forma multidisciplinar y con enfoque práctico los principales retos asistenciales y terapéuticos en la atención a personas con enfermedad renal crónica (ERC), con especial énfasis en la prevención, la autonomía del paciente y el impulso de modelos más humanos e innovadores de cuidado.
El programa científico, estructurado en diferentes mesas de debate, reunió a especialistas en nefrología, atención primaria, nutrición, enfermería y gestión sanitaria, junto a personas con enfermedad renal que aportaron su experiencia directa. La coordinación entre niveles asistenciales, el acceso a tratamientos domiciliarios, la equidad en el trasplante y las nuevas líneas terapéuticas para patologías raras fueron algunos de los temas destacados.
La primera mesa del Congreso estuvo centrada en la prevención de la enfermedad renal crónica y su detección temprana. Expertas como María José Espigares, presidenta de la Sociedad Andaluza de Nefrología, señalaron la necesidad de reforzar las estrategias preventivas a nivel regional. Por su parte, Emilio Sánchez, presidente de la Sociedad Española de Nefrología, defendió el papel de la detección precoz como herramienta esencial para frenar el avance de la enfermedad, destacando además el valor de los tratamientos domiciliarios para mejorar resultados clínicos y optimizar recursos.
La coordinación entre atención primaria y nefrología fue otro de los puntos subrayados por M.ª Victoria Moreno, quien recordó la necesidad de identificar signos de enfermedad renal desde los centros de salud, con herramientas adecuadas y mayor formación específica.
El segundo bloque temático profundizó en las posibilidades que ofrecen las terapias sustitutivas en el hogar. M.ª Luz Amoedo, supervisora de diálisis del Hospital Universitario Virgen del Rocío, analizó cómo la organización de unidades de diálisis y la educación al paciente resultan esenciales para garantizar la seguridad en estos tratamientos. También se abordó el inicio planificado de la diálisis peritoneal y su impacto positivo en la calidad de vida, tal como destacó la enfermera Dolores Salva Martín, del Hospital Virgen de la Victoria.
En este sentido, el testimonio del paciente Santiago Max evidenció cómo este tipo de tratamiento domiciliario puede fomentar la autonomía personal y permitir una mejor conciliación con la vida cotidiana, aportando una visión práctica de los beneficios reales de este enfoque asistencial.
Equidad en el acceso al trasplante
En el bloque sobre trasplante renal, varios expertos analizaron los desafíos a la hora de garantizar la equidad en el acceso para pacientes con perfiles clínicos complejos. Se destacó la importancia de la evaluación individualizada, el seguimiento adaptado y la atención a los factores sociales que pueden influir en la derivación y preparación para el trasplante.
Las mesas sobre hemodiálisis externa abordaron desde un enfoque integral aspectos clave como la hemodiafiltración online, el acceso vascular y la nutrición clínica. Macarena Navarro, directora médica de Fresenius Medical Care, explicó cómo la hemodiafiltración online mejora la tolerancia al tratamiento y reduce complicaciones. La responsable de operaciones Lucía Aguirre recordó que el acceso vascular es ?la línea de vida? del paciente, y que requiere atención especializada. Por su parte, Ana María Iniesta, dietista-nutricionista, puso el foco en la importancia de una nutrición adaptada como medida para ralentizar la progresión de la enfermedad y mejorar la respuesta al tratamiento.
Novedades terapéuticas
Uno de los bloques más especializados se dedicó a los avances en enfermedades glomerulares. Gema María Fernández, jefa del Servicio de Nefrología del Hospital La Paz, presentó novedades en el abordaje de la glomerulopatía C3G, especialmente en lo relativo al diagnóstico precoz y a las terapias dirigidas. Por su parte, Miguel Uriol, nefrólogo del Hospital Quirónsalud Málaga, se centró en los tratamientos emergentes frente a la nefropatía por IgA, mientras que Álvaro Madrid Aris, nefrólogo infantil del Hospital Sant Joan de Déu, presentó el proyecto ATLAS, orientado al estudio de enfermedades renales mediadas por el complemento.
Completó esta mesa la intervención de Marta Moreno, paciente y profesional de la Agencia Digital de Andalucía, que aportó una perspectiva personal sobre la carga emocional y práctica de vivir con una enfermedad renal de base glomerular.
Transporte sanitario
El Congreso también dedicó un espacio a las problemáticas asociadas al transporte sanitario no urgente, una cuestión que afecta directamente al día a día de las personas en diálisis. Representantes de ALCER Alicante, ALCER Aragón y ALCER Madrid analizaron las dificultades actuales y reclamaron soluciones adaptadas a las necesidades reales del colectivo.
Asimismo, se presentó el proyecto EVALSHUa, centrado en la evaluación de las perspectivas de pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, y se compartieron avances en campañas como Actúa por tus riñones y Renalert, impulsadas desde la Federación para promover el diagnóstico precoz y el autocuidado renal.
