Elige la iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes

Vota hasta el 06 de diciembre tu candidatura favorita de entre las 23 finalistas a los Premios Somos Pacientes.
  • Asociación Alfa-1 España
  • Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón)
  • Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España
  • Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía)
  • Fundación Empleo y Salud
  • Foro Español de Pacientes (FEP)
  • Red Iberoamericana de Hipercolesterolemia Familiar
  • Asociación Española contra la Meningitis (AEM)
  • Debra Piel de Mariposa
  • Federación Española de Diabetes (FEDE)
  • Federación Española de Parkinson (FEP)
  • Acción Psoriasis
  • Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica (AENFIPA)
  • Asociación Española de Síndrome de Rett
  • Asociación Párkinson Aragón
  • Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares (Federación AICE)
  • Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla-La Mancha
  • Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati Engelmann
  • Federación Nacional ALCER
  • Fundación Manantial
  • Asociación para la Donación de Médula Ósea (ADMO)
  • Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos
  • Asociación Española de Enfermos de Pompe

Videorreportaje de los galardones más prestigiosos del movimiento asociativo

Cinco organizaciones de pacientes y un hospital han sido los ganadores de los VI Premios Somos Pacientes, organizados por esta plataforma y la Fundación Farmaindustria para reconocer las actividades y proyectos puestos en marcha por las asociaciones y otras instituciones públicas o privadas orientados a ofrecer servicios de calidad a los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, con especial atención a las iniciativas vinculadas a la innovación en el ámbito de las nuevas tecnologías y herramientas de comunicación.

Alrededor de un centenar de proyectos e iniciativas concurrieron a estos galardones, cuyo acto de entrega se ha celebrado en línea como colofón a la VIII Jornada Somos Pacientes, titulada ‘Futuro del movimiento asociativo: lecciones de la pandemia. Al encuentro han asistido representantes de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, así como de colectivos profesionales, administraciones sanitarias y compañías farmacéuticas.

En su intervención de bienvenida, el presidente de Farmaindustria, Juan López-Belmonte, ha destacado la valiosa labor que realizan estas organizaciones: “Las asociaciones ofrecen servicios y trabajan a diario para llegar donde el sistema sociosanitario no llega. Son, en suma, portadoras de la valiosa experiencia del paciente a todos los niveles y de ahí que hace ocho años naciera la comunidad Somos Pacientes, que ya aglutina a cerca de 1.900 organizaciones”. “Dada la buena acogida que tuvo pensamos que una evolución lógica del proyecto era reconocer sus mejores iniciativas. Hoy entregamos los sextos Premios Somos Pacientes con el firme propósito de que supongan un estímulo a esta importante labor en pro de los pacientes, de sus familiares y cuidadores”, ha añadido.

Los ganadores han sido elegidos por un jurado formado por personas del máximo prestigio científico y profesional y representantes del conjunto de agentes del sistema sanitario: Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; Eva Carrasco, directora científica del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam); José María Antón, viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Serafín Romero, presidente de la Organización Médica Colegial; Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería; Ana Argelich, presidenta de MSD España; Ignasi Biosca, consejero delegado de Reig Jofre; Margarita López Acosta, directora general de Sanofi España, y Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, que ejerció como presidente.

Palmarés

Cada uno de los cinco ganadores de la categoría ‘Pacientes’ ha recibido una estatuilla conmemorativa y 3.000 euros. La categoría ‘Sociedad’ es honorífica. De esta manera, y divididas en estas dos categorías, estas han sido la iniciativas vencedoras:

Categoría Pacientes. Mejor desarrollo web o aplicación. Fundación Empleo y Salud Mental por su Escuela de Empleo ‘Activa Job’.

Una plataforma colaborativa que ofrece formación dirigida al empleo y a la mejora de la empleabilidad para personas con problemas de salud mental. Formación en línea, accesible y gratuita, a la que se puede acceder con cualquier dispositivo y conexión. Desarrollada en el entorno Moodle, permite introducir tantos cursos y acciones formativas como se considere y de distintos niveles, todo ello adaptado específicamente a las personas con problemas de salud mental.

El primer curso realizado ha sido el de ‘Profesional de Pisos en Establecimientos Hoteleros’, que incluyó 7 temas que las personas participantes debían ir superando para adquirir las competencias del puesto. Además, las entidades colaboradoras gestionaron convenios con establecimientos hoteleros y residenciales para realizar prácticas. En este curso se inscribieron 30 participantes de 7 entidades de 4 comunidades autónomas. 20 alumnos pudieron finalizarlo durante el Estado de Alarma y lo valoraron con una nota media de 4,9 sobre 5.

Este proyecto es posible gracias a la colaboración de Fundación Repsol y su programa «Tu proyecto cuenta».

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales. Debra Piel de Mariposa por ‘El Caso de Los Intocables’.

Campaña para dar visibilidad a la enfermedad y al trabajo de la ONG uniendo el estreno del cortometraje del mismo título al Día Internacional de la Piel de Mariposa, una pieza audiovisual dedicada a los superhéroes y superheroínas que cada día demuestran su enorme valentía y capacidad de superación ante un villano llamado “dolor”.

Orientada fundamentalmente a difundir esta pieza audiovisual y conseguir donaciones, la campaña se desarrolló en Facebook, Twitter, Instagram y LinkedIn. En YouTube se han conseguido más de 182.000 visualizaciones. También se construyó un espacio propio dentro de la web para presentar la campaña y se difundió a los medios de comunicación.

Categoría Pacientes. Iniciativa de servicio al paciente. Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España por ‘10.000 mascarillas comunicativas (+COM) para 10.000 sonrisas’.

El proyecto consistió en el diseño, fabricación y distribución gratuita de 10.000 mascarillas con la zona central transparente que, cumpliendo los estándares de calidad y seguridad, permitieran a las personas con problemas auditivos, y que se apoyan en la lectura labiofacial, ver los labios y expresión facial de sus interlocutores.

Su próximo objetivo es crear un nicho de mercado para estos dispositivos más allá de la emergencia y lograr la normalización de su uso por odontólogos, podólogos, fisioterapeutas y otros profesionales paramédicos.

En total se distribuyeron 8.000 mascarillas por correo postal a cada familia con un paciente con implante coclear –dos unidades por familia–; y 2.000 unidades a los profesionales sanitarios que lo solicitaron a la Federación.

Federación AICE se encuentra en la actualidad manteniendo conversaciones con una empresa española para que, en un futuro cercano, acepte su fabricación y distribución como un producto normalizado, de uso común y a un precio asequible.

Categoría Pacientes. Iniciativa de concienciación a la sociedad o fomento de la investigación. Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos por ‘Donar es amar’.

Campaña de las cuatro asociaciones de pacientes que conforman la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos –Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, Federación Española de Trasplantados de Corazón, Federación Española de Fibrosis Quística y Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón– para promover la donación y el trasplante, dar a conocer el trabajo de los profesionales que los realizan y agradecer a los donantes y a sus familias su solidaridad.

La iniciativa, desarrollada con el apoyo de la Organización Nacional de Trasplantes, ha contado con material impreso, un vídeo explicativo y el testimonio gráfico de pacientes, familiares, profesionales sanitarios y personajes populares.

Categoría Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes de entre las cuatro anteriores subcategorías. Asociación Española de Enfermos de Pompe por su cuento infantil ‘Pompa y Pompe’.

Pompa y Pompe’ tiene por objetivo divulgar y sensibilizar sobre la enfermedad de Pompe en los centros educativos desde una perspectiva positiva y en un lenguaje adaptado al perfil de cada etapa escolar, poniendo especial énfasis en la necesidad de potenciar la investigación como única vía para lograr la cura de esta enfermedad neuromuscular degenerativa y del resto de dolencias poco frecuentes.

Categoría Sociedad. Consorcio Hospital General Universitario de Valencia por ‘Siempre conectados – Conecta Covid’.

En plena primera ola de la pandemia, esta iniciativa consiguió que los pacientes hospitalarios aislados pudieran comunicarse con sus familiares cuando no era posible hacerlo de otra forma. Este contacto se canalizó a través de videollamadas y de cartas y dibujos enviados por los familiares.

Con ello se buscó disminuir el aislamiento y el sufrimiento tanto de los pacientes como de sus familias, sin que esto supusiera, en ese momento de estrés y de gran carga laboral y emocional, un esfuerzo extra para los profesionales sanitarios que cuidaban de ellos.

Realizado por sanitarios voluntarios, durante los días más duros de la crisis se logró conectar a más de cien pacientes de las salas COVID y UCI-COVID con sus familiares. El 95% de las videollamadas tuvieron como objetivo establecer una comunicación normal y el 5% restante sirvieron para despedirse de un ser querido ante un inminente desenlace fatal.

Todo ello fue organizado por los propios profesionales sanitarios en menos de 15 días. Los teléfonos inteligentes utilizados fueron donados por la Universitat Politécnica de València y el centro de innovación Las Naves del Ayuntamiento de Valencia.


Los Premios Somos Pacientes forman parte de la actividad que la Fundación Farmaindustria desarrolla en apoyo a las asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores desde el convencimiento de la necesidad que tiene todo el sistema sanitario, y la industria farmacéutica en particular, de escuchar a estos colectivos para poder atender de la mejor manera posible sus necesidades. Esta actividad se agrupa en torno a la comunidad www.somospacientes.com, que reúne ya a casi 1.900 organizaciones y les ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo.

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