La deportista Teresa Perales, cuatro organizaciones de pacientes, un grupo de investigación clínica, un hospital y una fundación han sido los ocho ganadores de la octava edición de los Premios Somos Pacientes. Más de un centenar de proyectos e iniciativas concurrieron a estos galardones, cuyo acto de entrega ha servido de colofón a la décima Jornada Somos Pacientes, celebrada en Madrid el pasado miércoles, 30 de noviembre, y titulada ‘Trazando el rumbo con los pacientes’.
Los ganadores han sido elegidos por un jurado formado por Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; Pilar Aparicio, directora general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad; Diego Ayuso, secretario general del Consejo General de Enfermería; Eva Carrasco, directora científica del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama; Tomás Cobo, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos; Nabil Daoud, presidente de Lilly España; Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Inmaculada Gil Rabadán, directora general de Daichii Sankyo; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; María Dolores Moreno, directora general de Humanización Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; y Juan Yermo, director general de Farmaindustria.
Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria convocan estos galardones para reconocer los proyectos de las asociaciones de pacientes y de personas con discapacidad, y otras entidades públicas y privadas, orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Estos reconocimientos están bien dotados y ofrecen visibilidad y prestigio pero, sobre todo, ayudan a avanzar al movimiento asociativo compartiendo proyectos y experiencias innovadoras.
Esta edición ha incluido importantes novedades con las que esta comunidad ha querido celebrar su décimo aniversario. Así, a las tradicionales categorías ‘Pacientes‘ y ‘Sociedad‘ se ha sumado una tercera, ‘Personalidad‘, que reconoce a la persona que en el último año se haya distinguido por su apoyo a los pacientes y/o personas con discapacidad. La elegida en esta edición ha sido Teresa Perales (Zaragoza, 1975), ejemplo de superación para millones de personas con discapacidad en todo el mundo.
«Todas las personas en algún momento pasamos por algo que nos trastoca nuestros planes y cuando aprendemos a resolverlo descubrimos que hay muchas cosas que se pueden hacer, tengas o no tengas discapacidad, tengas o no tengas una enfermedad a la que hacer frente o con la que convivir el resto de tu vida», ha destacado Perales tras recibir el galardón.
Amante del deporte desde niña, Teresa practicaba el kárate hasta que, a los 19 años, perdió la movilidad en las piernas a causa de una neuropatía. Se diplomó en Fisioterapia y se formó en ‘coaching’ profesional, al tiempo que encontró en la natación un nuevo deporte en el que competir. Desde 1998 forma parte de la élite de la natación y es una de las deportistas paralímpicas en activo más laureadas. Convertida en un ejemplo de superación para millones de personas con discapacidad en todo el mundo es un icono del deporte paralímpico internacional.
Con varios récords de España y numerosas preseas en los Nacionales, ha conseguido en los Europeos de 1999, 2001, 2003, 2011, 2014, 2016, 2018 y 2021 un total de 43 medallas (12 oros, 21 platas y 10 bronces). En su participación en los mundiales de 1998, 2002, 2006, 2015, 2017 y 2019 obtuvo 5 mejores marcas y ganó 22 medallas (4 oros, 10 platas y 8 bronces). En los Juegos Paralímpicos de Sídney 2000, Atenas 2004, Pekín 2008, Londres 2012 –en los que fue la abanderada del equipo español–, Río 2016 y Tokio 2020 logró un total de 27 medallas (7 oros, 10 platas y 10 bronces).
También ha desempeñado cargos públicos, como diputada del Partido Aragonés en las Cortes de Aragón, directora general de Atención a la Dependencia del Gobierno de Aragón, asesora del Departamento de Servicios Sociales y Familia y asesora del Área de Fomento y Deporte del Ayuntamiento de Zaragoza. Además ha participado en el grupo de expertos que elaboraron el Plan Integral de la Actividad Física y el Deporte en España 2010-2020 y colabora con diversas organizaciones no gubernamentales.
Ha publicado los libros ‘Mi vida sobre ruedas’ (2007), escrito junto con su marido, y ‘La fuerza de un sueño’ (2014), y participó en la obra colectiva ‘Cuentos para ser felices ¡por narices!’ (2014). Entre otros muchos reconocimientos, en 2021 se le concedió el Premio Princesa de Asturias de los Deportes.
Palmarés
Como indican las bases, la categoría ‘Pacientes’ está enfocada a organizaciones representativas de los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, y premia con 3.000 euros y una estatuilla conmemorativa las mejores iniciativas y proyectos en cada una de estas cuatro subcategorías:
– Iniciativa de servicio al paciente y/o persona con discapacidad.
Premiado: ‘Inclusión social a través del ocio saludable para personas con discapacidad intelectual y graves trastornos de la conducta’ de la Asociación Antares. Este proyecto incluye un conjunto de acciones destinadas a que esas personas realicen actividades ajustadas a sus gustos y preferencias –con las adaptaciones necesarias–, gracias a las que se favorece su inclusión social y su derecho a disfrutar del tiempo de ocio para establecer y mantener relaciones sociales en condiciones de igualdad de oportunidades.
– Iniciativa de servicio al cuidador.
Premiado: ‘El afecto que cura’, de Acción y cura para Tay-Sachs (ACTAYS). Un programa de intervención psicosocial en las áreas de Neurología y UCIP del Hospital Niño Jesús de Madrid que ofrece atención sociosanitaria y psicosocial a las familias con un hijo en situación de enfermedad crónica o limitante, en atención paliativa o al final de su vida, para la mejora de su calidad de vida.
– Iniciativa de divulgación, concienciación social y/o fomento de la investigación.
Premiado: ‘El Fantasma de la EM‘, de Esclerosis Múltiple España (EME). Una campaña que se sirve del humor para acercar esta enfermedad a la sociedad, pero sin obviar el duro impacto que tiene en la vida de las personas, y la importancia de concienciar sobre sus efectos, muchas veces invisibles. Además de la concienciación, tiene como objetivo recaudar fondos para impulsar la investigación a través del Proyecto M1, y apoyar la labor de las asociaciones y fundaciones que trabajan para los pacientes.
– Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes.
Premiado: ‘Grupo de Ayuda Mutua (GAM)’ de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Los GAM están dirigidos a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares. Su objetivo es crear un espacio de encuentro y entendimiento a través del intercambio de experiencias. Se trata, en definitiva, de compartir opiniones, necesidades, sentimientos, dificultades, logros y estrategias que contribuyan al afrontamiento de la enfermedad y al crecimiento personal.
Sociedad
La segunda categoría, ‘Sociedad‘, supone el reconocimiento honorífico, a través de una estatuilla conmemorativa, de aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas o proyectos de servicio a pacientes, personas con discapacidad, cuidadores o familiares.
En este apartado, como novedad de esta edición, se han incluido tres subcategorías que pretenden dar cabida a la creciente actividad institucional y empresarial, pública y privada, en torno a los pacientes y a las personas con discapacidad, sus necesidades dentro de la sociedad y a la mejora de su participación en las políticas sociosanitarias.
Estas nuevas subcategorías son:
– Iniciativa de servicio al paciente y/o persona con discapacidad.
Premiado: La Casa de Sofía, del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Es el primer centro creado en España para la atención específica a niños en situación de cronicidad compleja o enfermedad avanzada. Su principal objetivo es evitar los ingresos innecesarios en el hospital de agudos, retrasando al máximo una posible hospitalización de larga duración, a través de un abordaje clínico y organizativo que permita alcanzar la estabilidad clínica o la mejora funcional necesaria.
– Iniciativa de fomento de la participación del paciente y/o persona con discapacidad en el sistema sociosanitario.
Premiado: Estudio HOPE del Grupo SOLTI. Es el primer ensayo clínico nacional liderado por pacientes con cáncer de mama metastásico. A diferencia de los estudios convencionales, su rol activo es su elemento clave: han podido presentarse candidatas por sí mismas y, una vez incluidas y con el estudio molecular individual y la recomendación personalizada de tratamiento hechas, ahora se está realizando la fase de seguimiento, en la que su implicación también es determinante. Esto permitirá comprobar si, pese a que la enfermedad metastásica es todavía incurable, gracias a la oncología de precisión hay pacientes que pueden vivir más y mejor.
– Iniciativa de protección social para los pacientes y/o personas con discapacidad.
Premiado: Programa IMPULSO de la Fundación Mutua Madrileña. Los pacientes con enfermedades raras requieren un abordaje terapéutico integral (con terapias rehabilitadoras como fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.) y acceso a productos de apoyo cuya cobertura por las administraciones no siempre responde a las necesidades reales del colectivo. Esta iniciativa pretende amortiguar el impacto en sus familias a través de una convocatoria anual de ayudas destinada a complementar proyectos sociales que doten de los recursos y servicios necesarios a las personas con enfermedades raras o con sospecha de diagnóstico de enfermedad, para su desarrollo personal en igualdad de condiciones. En 2022 la Fundación Mutua Madrileña ha incrementado la dotación económica de su convocatoria hasta los 250.000 euros. Desde 2019 el programa ha beneficiado a 8.500 pacientes.
Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a día de hoy a 1.962 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.
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