Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

El Foro Español de Pacientes (FEP) celebrará el próximo 14 de abril en Madrid la 10ª edición del Encuentro Nacional de Pacientes, una jornada de referencia para el diálogo entre pacientes, profesionales sanitarios, gestores, industria y responsables públicos. El evento enmarcado en el día Europeo de los Derechos de los Pacientes, reunirá a más de 1.000 personas entre asistentes, representantes de organizaciones y actores del sistema sanitario. Esta edición volverá a congregar a organizaciones de pacientes de todo el país con el objetivo de avanzar hacia un sistema sanitario más participativo, equitativo y centrado en las personas. Para el presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo, ?este décimo congreso es una oportunidad para reforzar la voz del paciente en un momento clave para el futuro del sistema sanitario?.

Bajo el lema ?Nuestra VOZ en 2026?, esta edición situará en primer plano la Ley de Organizaciones de Pacientes y contará con la asistencia del secretario de Estado de Salud, Javier Padilla. A partir de ahí, el encuentro pondrá el foco en los retos actuales del sistema sanitario y en el papel imprescindible de los pacientes en la toma de decisiones. Así, la jornada abordará cuestiones clave como la carga de la enfermedad y su impacto en pacientes y cuidadores, la equidad sanitaria entre comunidades autónomas o el papel emergente de la inteligencia artificial en salud.

De forma destacada, se abrirán espacios específicos para tratar el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, las implicaciones del estrés en la salud y la calidad de vida, los desafíos del acceso a la innovación y las persistentes brechas de género en salud, temas que se presentarán como ejes estratégicos para avanzar hacia un sistema más justo, moderno y centrado en las personas.

La jornada contará con ponentes de primer nivel como Juan Fernando Muñoz, secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del SNS, César Hernández, director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Lourdes Álvarez Callejo, directora de programa de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del ISCII o Marco Greco, presidente del European Patients´ Forum (EPF), entre otras personalidades.

Defensa de los derechos de los pacientes

El FEP invita a asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y sociedades científicas interesadas a participar en este encuentro, que aspira a consolidarse como un punto de inflexión en la defensa de los derechos de los pacientes y en la construcción de un sistema sanitario más humano, equitativo y sostenible. Con esta convocatoria, el FEP reafirma su compromiso con impulsar una agenda que sitúe a las personas en el centro de la atención sanitaria y fomente la colaboración entre todos los agentes implicados.

El objetivo principal del evento es dar voz a los pacientes en materia de salud a través de las organizaciones de pacientes en un foro con, por y para los ciudadanos, generando un entorno de diálogo y debate constructivo y participativo con ponentes de primer nivel, donde se compartan experiencias de los pacientes y de las organizaciones que las representan, para suscitar nuevas ideas para mejorar la salud de los ciudadanos.

El 10º Encuentro Nacional de Pacientes cuenta con la colaboración Oro de Johnson & Johnson y la colaboración Plata de AbbVie, Astellas, Bayer, BMS, Boehringer Ingelheim, Esteve, GlaxoSmithKline, Hartmann, Incyte, Lilly, Adeslas, Merck, Novartis, Novo Nordisk, Pfizer, Sanofi, Servier, Takeda y Theramex y la colaboración de la Fundación ?La Caixa?. En el taller ?Cuidar la persona cuidadora: una prioridad para la salud y bienestar?, que se ofrecerá por la tarde paralelamente al congreso, colabora Cinfa. Evento promovido y organizado por el FEP de forma independiente sin intervención de terceros en la definición de su programa y contenidos. La participación de los ponentes en el mismo no está sujeta a remuneración o retribución alguna.

Las alteraciones visuales forman parte de los síntomas menos visibles pero más relevantes de la enfermedad de Párkinson. Aunque esta patología suele asociarse a manifestaciones motoras como el temblor o la rigidez, cerca del 80% de los pacientes presenta también problemas relacionados con la visión que pueden afectar de forma significativa a su vida diaria.

Con motivo del Día Mundial del Párkinson, especialistas han puesto el foco en estos síntomas, que a menudo pasan desapercibidos en las fases iniciales pese a su impacto en la autonomía y seguridad de los pacientes. Y es que las alteraciones visuales pueden manifestarse desde etapas tempranas de la enfermedad. Entre los síntomas más frecuentes se encuentran la visión borrosa, la dificultad para leer, la visión doble o los problemas para percibir correctamente el entorno.

Jesús Merayo, director del Instituto Universitario Fernández-Vega, explica que ?en muchas ocasiones, los pacientes refieren que ven peor, pero no siempre lo identifican como un problema visual concreto?, ya que estas dificultades pueden estar relacionadas con la propia enfermedad y no con un trastorno ocular aislado.

Estas alteraciones no sólo afectan a la función visual, sino también al procesamiento de la información por parte del cerebro, lo que puede dificultar actividades cotidianas como conducir, utilizar objetos o reconocer expresiones faciales.

Ojo seco y menor parpadeo

Uno de los problemas más habituales es el ojo seco, vinculado a la disminución de la frecuencia de parpadeo característica del párkinson. Esta situación puede provocar molestias como escozor, enrojecimiento o sensación de arenilla, además de empeorar la calidad visual.

Los especialistas advierten de que estas molestias suelen normalizarse o atribuirse a causas menores, cuando en realidad pueden formar parte de la evolución de la enfermedad. Además, algunas alteraciones visuales se han relacionado con un peor rendimiento cognitivo y con el desarrollo de demencia en pacientes con párkinson.

El control de los movimientos oculares también puede verse afectado. Esto se traduce en problemas para seguir objetos en movimiento, fijar la mirada o coordinar ambos ojos, lo que complica tareas como la lectura o el uso de dispositivos electrónicos.

A ello se suman alteraciones en la percepción visual, como la reducción de la sensibilidad al contraste o cambios en la percepción del color. Estas dificultades pueden aumentar la inseguridad al desplazarse, especialmente en entornos con poca iluminación.

Impacto en la autonomía

Las consecuencias de estos síntomas van más allá de la visión. ?Las alteraciones visuales afectan a la calidad de la visión, pero también a la forma en la que el paciente interpreta su entorno?, señala Merayo. Este aspecto tiene un impacto directo en la autonomía y en la seguridad en el día a día. Para los pacientes, esto puede traducirse en una mayor dependencia para realizar actividades cotidianas, así como en un aumento del riesgo de caídas o accidentes.

Ante esta realidad, los especialistas insisten en la necesidad de un abordaje integral que tenga en cuenta tanto los síntomas motores como los no motores del párkinson. La coordinación entre neurología y oftalmología resulta clave para detectar estas alteraciones y aplicar estrategias que reduzcan su impacto.

También recomiendan realizar revisiones oftalmológicas periódicas, incluso en ausencia de síntomas evidentes, con el objetivo de identificar precozmente cualquier cambio.

El estigma social, otra barrera para los pacientes

Esta problemática se une a otras muchas, como el estigma social que supone para los pacientes ciertos síntomas de la enfermedad. Para darle visibilidad, la Federación Española de Párkinson (FEP) ha lanzado la campaña No soy Párkinson, que pone el foco en cómo muchos síntomas ?especialmente los no motores o menos visibles? se malinterpretan en el entorno social. Alteraciones en la voz, la expresión facial o los bloqueos motores pueden generar ?juicio, impaciencia y rechazo?, lo que contribuye al aislamiento y limita la participación social.

Desde la FEP subrayan que ?el problema no es cómo es el cuerpo de una persona con párkinson, sino cómo la sociedad interpreta lo que ve?, e insisten en la necesidad de avanzar hacia una mayor comprensión para reducir el estigma y mejorar la calidad de vida de los más de 160.000 pacientes que hay en España.