Somos Pacientes

El 23 de Febrero de 2019 (Sábado), se celebra en el Instituto de Neurociencias UMH de Sant Joan d’Alacant (Alicante) la VIII Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras organizada por la Asociación AHEDYSIA.

(descárgate aquí el Díptico con el programa en formato PDF)

LUGAR DE CELEBRACIÓN:
Instituto de Neurociencias UMH
Avenida Santiago Ramón y Cajal, s/n
03550 Sant Joan d’Alacant, Alacant

INSCRIPCIÓN:
– Matrícula: 35€ (incluye material, certificado de asistencia, coffee break y comida). Ingreso en la cuenta La Caixa ES39 2100 4483 11 0200017427
– Fecha límite de inscripción: 18 de Febrero de 2019
– Envío del justificante de pago con el nombre y apellidos, DNI y e-mail a: administracion@ahedysia.org
Teléfono 638 651 666 Horario: 16:00 – 19:00h.

Reconocido por la Universidad Miguel Hernández con:
– 0,5 créditos por competencias trasversales y profesionales a los estudiantes de titulo de Grado.

PROGRAMA

– 9:00–9:30h.Recogida del material.
– 9:30–10:00h. Inauguración.
– 10:00-10:35h. “20 años Tratando con Implantes Cocleares a los Niños con Hipoacusia”. Dr. Javier Cervera Escario, jefe de Servicio de Otorrinolaringologia pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid
– Coloquio.
– 10:45-11:20h. “Síndrome de Patau, Diagnostico, Decisiones y Cuidados” Dra. Mercedes Pineda Marfa, Neuropediatra de la Fundación Sant Joan de Deu y Clinica Teknon. Barcelona
– Coloquio
– [ 11:30. COFFEE BREAK ]
– 12:00–12:35h“Utilidad de la Toxina Botulínica en el Tratamiento de la Espasticidad y otros Trastornos del Movimiento”
Dr. Adrián García Ron, Neuropediatra del Instituto del Niño y el Adolescente (INA) Hospital Universitario Clínico San Carlos. Madrid
– Coloquio.
– 12:45–13:20h.” Paso a Paso” Testimonio. Dña. Antonia Ruiz Cano (Ahedysia)
– 13:20–13:55h. “Fisioterapia de la Mano Espástica tras Toxina Botulínica” Dra. Rocío Palomo Carrión, doctora en fisioterapia, fisioterapeuta en pediatría CDIAT-APANDID. Toledo
– Coloquio.

[ 14:15. COMIDA ]

– 15:15–15:50h. «Distrofias Retinianas en la Edad Pediátrica” Dr. Jaume Català Mora, Especialista en Oftalmología Pediátrica, Hospital Sant Joan de Déu, Institut Oftalmològic del Pilar. Barcelona.
– Coloquio.
– 16:00–16:35h.” Artefactos-Diseño y Fabricación Colectiva de Productos Tecnológicos de Apoyo de Código Abierto” Francisco Javier Esclapes, y Mercedes Llorens Nicolau, doctores en ingeniería, especialistas en ingeniería de producto e innovación estratégica, Universidad de Alicante
– Coloquio.
– 16:45–17:20 “Papel de la Terapia Ocupacional en la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional”. Dña. María Cristina Espinosa Sempere. Terapeuta Ocupacional especialista en Neuro-rehabilitacion, profesora del Grado de terapia ocupacional Universidad Miguel Hernández. Alicante
– Coloquio.
– 17:30–18:05h.”El Cuento como Bálsamo del Alma”. Dña. Miriam Diez Vera, Cuentoterapeuta y Practitioner en PNL. Alicante
– Coloquio.
– 18:15–18:50h.Testimonio
– 19:00h.CLAUSURA.

El próximo 24 de Febrero de 2018 (Sábado), se celebra en Sant Joan d’Alacant (Alicante) la VII Jornada Interdisciplinar en enfermedades raras organizada por la Asociación AHEDYSIA.

(descárgate aquí el Díptico con el programa en formato PDF)

LUGAR DE CELEBRACIÓN:
Instituto de Neurociencias UMH
Avenida Santiago Ramón y Cajal, s/n
03550 Sant Joan d’Alacant, Alacant

INSCRIPCIÓN:
– Matrícula: 30€ (incluye material, certificado de asistencia, coffee break y comida). Ingreso en la cuenta La Caixa ES39 2100 4483 11 0200017427
– Fecha límite de inscripción: 18 de Febrero de 2018
– Envío del justificante de pago con el nombre y apellidos, DNI y e-mail a: administracion@ahedysia.org
Teléfono 965 893 831 Horario: 16:00 – 19:00h.

Reconocido por la Universidad Miguel Hernández con:
– 1 crédito de libre elección a los estudiantes de Diplomaturas, Licenciaturas, Ingenierias e ingenierías Tecnicas.
– 0,5 créditos por competencias trasversales y profesionales a los estudiantes de titulo de Grado.

PROGRAMA

– 9:00–9:30h. Recogida del material.
– 9:30–10:00h. Inauguración. Salvador Martínez, Catedrático de Anatomía, Director del Instituto de Neurociencias de Alicante, Antonia Escudero, presidenta AHEDYSIA, autoridades (pendiente de confirmación).
Moderadora: Alicia Sánchez Pérez, Vicedecana de Grado de Terapia Ocupacional. Facultad de Medicina UMH.
– 10:00-10:35h. “El corazón y el músculo van de la mano”
Dr. Sergio César Díaz, Servicio de Cardiología Pediátrica. Responsable de la Unidad de Miocardiopatías Familiares, Unidad de Tratamiento Integral del Paciente Neuromuscular (UTIN) Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
– Coloquio.
– 10:45-11:20h. “Síndrome de Coffin-Siris y otras alteraciones genéticas relacionadas con el complejo BAF”
Dr. Fernando Santos Simarro – Dr. Sixto García-Miñaur, Sección de Genética Clínica, Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM).
– Coloquio
– 11:30. COFFEE BREAK
– 12:00–12:35h. Enfermedades raras en la infancia: aspectos éticos. Dr. Francisco José Cambra Lasaosa, Jefe de Servicio del Área de Críticos. UCIP, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona, colaborador Institut Borja de Bioética. Barcelona.
– Coloquio.
– 12:45–13:20h. Testimonio.
– 13:20–13:55h. ”Proceso de Duelo: las pérdidas de la vida como experiencia vital”. Dr. Mariano Navarro Serer. Doctor en Psicología, Psicólogo Clínico en la USM, Hospital General Universitario de Valencia.
– Coloquio

– 14:15. COMIDA

– 15:15–15:50h. “Psicomotricidad relacional: emoción en movimiento» Hendrik Vaneeckhaute, psicomotricista relacional, especialista en prevención y salud infantil, formador en psicomotricidad relacional y acompañamiento emocional.
– Coloquio
– 16:00–16:35h. ”Técnicas de reproducción asistida y enfermedades raras”
Dr. Javier Díaz García-Donato. Director Unidad de Reproducción Asistida Quirón Salud Valencia.
– Coloquio.
– 16:45–17:20 “Educación inclusiva: cuestión de derecho “D. Javier Tamarit Cuadrado, Psicólogo, responsable de trasformación hacia la Calidad de Vida en Plena Inclusión.
– Coloquio.
– 17:30–18:05h. “Mejorar el sueño es mejorar la calidad de vida, ¿podemos mejorarlo? Dr. Gonzalo Pin Arboledas, Pediatra, Coordinador Unidad de Sueño y Unidad de Pediatría, Hospital Quirón Salud Valencia.
– Coloquio.
– 18:15–18:50h. ”Explorando nuevas perspectivas en neurorrehabilitación pediátrica: Basale Stimulacion”. Dña. Irene Borja de Fuentes, Fisioterapeuta Infantil, profesora en el Departamento de Fisioterapia de la Universidad de Valencia. Grupo formadores de Basale Stimulation.
– Coloquio.
– 19:00h. CLAUSURA

El próximo 25 de Febrero de 2017 (Sábado), se celebra en Sant Joan d’Alacant (Alicante) la VI Jornada Interdisciplinar en enfermedades raras organizada por la Asociación AHEDYSIA.

(haz click aquí para leer la noticia completa en nuestra web ahedysia.org)

LUGAR DE CELEBRACIÓN:

Instituto de Neurociencias UMH
Avenida Santiago Ramón y Cajal, s/n
03550 Sant Joan d’Alacant, Alacant

INSCRIPCIÓN:
– Matrícula: 30€ (incluye material, certificado de asistencia, coffee break y comida). Ingreso en la cuenta La Caixa ES39 2100 4483 11 0200017427
– Fecha límite de inscripción: 18 de Febrero de 2017
– Envío del justificante de pago con el nombre y apellidos, DNI y e-mail a: administracion@ahedysia.org
Teléfono 965 893 831 Horario: 16:00 – 19:00h.

Reconocido por la Universidad Miguel Hernández con:
– 1 crédito de libre elección a los estudiantes de Diplomaturas, Licenciaturas, Ingenierias e ingenierías Tecnicas.
– 0,5 créditos por competencias trasversales y profesionales a los estudiantes de titulo de Grado.

(fuente: ahedysia.org)

El domingo 29 de enero a las 19h se celebrará en el Centro Social de Villajoyosa el Festival benéfico de Invierno a cargo del grupo de la Asociación de Mayores de El Campello.

Colaboran las profesoras Mar Nadal, Emi Vaño y Moana, así como el profesor de guitarra Enrique Carbonell.

Los 5€ de la entrada se destinarán para la asociación Ahedysia, que como muchos sabéis dedica toda la totalidad de sus recursos econonómicos y humanos a la mejora de la calidad de vida de los niños con alguna enfermedad neurodegenerativa o sindrome minoritario, y ayudar a sus familias ofreciéndoles apoyo.

Entradas-Donativo ya a la venta en:

– AHEDYSIA (sede): Plaza Joan Fuster Edificio Fils 1, Villajoyosa (ver mapa)

– Papelería CRISOL: C/ Cervantes 51, Villajoyosa. (ver mapa)

– Estanco: C/Colón 22, Villajoyosa. (ver mapa)

 ¡Gracias!

El próximo 16 de Abril de 2016 (Sábado), se celebra en Villajoyosa la V Jornada Interdisciplinar en enfermedades raras organizada por la Asociación AHEDYSIA.

V JORNADA INTERDISCIPLINAR EN ENFERMEDADES RARAS

16 DE ABRIL 2016

LUGAR DE CELEBRACIÓN: HOTEL BLUESENSE
PARTIDA MONTIBOLI Nº 33
VILLAJOYOSA (ALICANTE)

INSCRIPCIÓN:
Precio: 30€ (material, certificado de asistencia, coffee break y comida buffet).
Fecha límite 14 de Abril de 2016.
Envío del justificante: Nombre, E-Mail y justificante de ingreso a: administracion@ahedysia.org Teléfono 965.893 831 Horario:16-19h
Ingreso en la cuenta de La Caixa: 2100 4483 11 0200017427 (IBAN= ES39 2100 4483 11 0200017427)
Servicio de Guardería Gratuito para niños. Es necesaria confirmación del nº de niños y edad antes del 14 de Abril de 2016

Colaboran:
Ajuntament de la Vila Joiosa
La Caixa
Logopedicum
BlueSense Hotels & Resorts
Ortovila
Chocolates Valor
Farmacia Concha Rodríguez
Diputación de Alicante
Vital Esport
Farmacia Wenceslao

PROGRAMA

8:30 horas. Recogida del material.

9:00 – 9:30h. Inauguración.
– Moderador Jornadas: Dr. Francisco José Navarro. Jefe de Servicio de Urgencias del Departamento de Salud de la Marina Baixa, Villajoyosa.

9:30-9:50h.”Estudio de Enfermedades Raras y de difícil diagnóstico y tratamiento. Nuevas perspectivas”. Dr. Luis Prieto Oreja. Director Científico del Instituto de Medicina Molecular Avanzada (IMMAV).
– Coloquio.

10:00-10:20h. “Enfermedades de difícil diagnóstico y tratamiento. Nuevo enfoque”. Dra. Carolina López Martínez. Directora médica del Instituto de Medicina Molecular Avanzada (IMMAV).
– Coloquio.

10:30-10:50h. “¿Qué es la Epilepsia en las Enfermedades Raras?” Dr. Francisco Carratalá. Neuropediatría de la Unidad de Neuropediatría del Hospital de San Juan de Alicante y profesor de la Universidad Miguel Hernández, Elche.
– Coloquio.

11:00-11:20h. COFFEE BREAK.

11:20-11:50h. “Abordaje logopédico en la alimentación”. Dña. Silvia Domenech Martínez. Logopeda Especialista en Atención Temprana. Fundación Salud Infantil.
Coloquio.

11:45-12:05h. “Buscando una respuesta”. Dña. Trinidad Bullón Romero.(AHEDYSIA)
Coloquio.

12:15-12-35h. “Ideas claves de la Educación Emocional”. Dña. Rosa Miralles Pascual, Dra. de la Universidad de Lérida. Especialista y formadora en Educación Emocional y cohesión de grupos. Maestra de Educación Física y directora de una escuela de Educación Primaria.
– Coloquio.

13:30-15:30h. COMIDA

15:30-15:50h. “Es un placer hablar de sexualidades” D. Gaspar Pablo Tomás. Fisioterapeuta en la Asociación Parálisis Cerebral de Alicante (ASPACE).
– Coloquio.

16:00–16:20h. “El deporte: una bella herramienta para la superación”. D. Juan Ignacio Ayala Bernabé. Presidente de la Federación Española de Deportes de Personas con Parálisis y Lesión Cerebral (FEDPC).
– Coloquio.

16:30-16:50h. “Recuerdos vividos”. Alejandro García Gómez. (AHEDYSIA).
– Coloquio.

17:00-17:20h.”Cultivando Inclusión en la Escuela”. D. Juan Manuel Fernández Llorens. Fisioterapeuta en CEIP; Enric Valor de Alicante y GELFIS S.C.
– Coloquio.

17:20-17:40h.”Terapia Restrictiva y bimanual en el entorno natural del niño”. Dña. Elisabet Ortuño Cano. Fisioterapeuta Pediátrica de EliEnFamilia: Intervención en el entorno y la familia del niño y EquipoInSitu: Apoyo en la Familia y entorno.
– Coloquio.

18:00h. CLAUSURA.

Dentro del marco de la celebración del Día de las Enfermedades Raras que se lleva a cabo el último día de febrero de cada año, AHEDYSIA organiza una serie de actividades para continuar la filosofía del evento: la de crear conciencia entre el público y los diferentes responsables mundiales de las decisiones a tomar sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

¿Cómo participar y colaborar?
Con un DONATIVO de 3€ para la entradas al evento.
Puntos de venta disponibles en:
– AHEDYSIA 965893831
– ASOCIACIÓN MAYORES CAMPELLO 965635335

Lugar:
CASA DE CULTURA EL CAMPELLO

Fecha:
2016 – 21 febrero – 19:00 h

Organizan:
AHEDYSIA – Asociación humanitaria de enfermedades degenerativas y sindromes de la infancia y adolescencia
Asociación de Mayores de El Campello

Colaboran:

Terapia de Baile, Guitarras, Grupo de Bailes y Danzas Polinesias

–Patrocina el Ayto. del Campello-