Los avances en inmunoterapia han transformado el pronóstico del cáncer renal metastásico, una enfermedad tradicionalmente asociada a una esperanza de vida muy limitada. Así lo ha destacado la doctora Aránzazu González del Alba, presidenta del Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG), en una jornada en la que se ha puesto de relieve la necesidad de mejorar el acceso a tratamientos innovadores y la detección precoz. ?Gracias a la irrupción de la inmunoterapia y a las nuevas estrategias de tratamiento, se ha conseguido incrementar la supervivencia en los pacientes y, en enfermedad metastásica, ya podemos hablar de largos supervivientes, con un 40% de pacientes que siguen vivos tras cinco años de seguimiento?, ha explicado González del Alba, que también coordina la Unidad de Tumores Genitourinarios del Hospital Universitario Puerta de Hierro, en Madrid.

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Hasta hace apenas unos años, menos de la mitad de los pacientes con cáncer renal avanzado superaban los dos años desde el diagnóstico y solo un 10% alcanzaba los cinco años de supervivencia. La situación ha cambiado radicalmente con la llegada de las combinaciones de inmunoterapia, que han marcado un punto de inflexión clínico. A pesar de estos avances, el diagnóstico precoz sigue siendo uno de los grandes retos, debido a que este tipo de tumor no suele presentar síntomas hasta que está muy avanzado o se ha extendido a otros órganos.

?En muchas ocasiones, el diagnóstico tardío dificulta el tratamiento y compromete la supervivencia?, ha advertido la oncóloga. El cáncer renal causó en 2023 la muerte de unas 2.000 personas en España y se estima que más de 9.500 nuevos casos serán diagnosticados este año.

Además, ha recordado que si el tumor se detecta en su estadio más inicial, la tasa de supervivencia a cinco años puede superar el 95%, lo que refuerza la importancia de mejorar la visibilidad y el conocimiento de esta enfermedad entre la población.

Falta de acceso a tratamientos innovadores

Pese a los avances científicos, el acceso real a los tratamientos más efectivos no está garantizado para todos los pacientes. González del Alba ha denunciado que la mayoría de las personas con cáncer renal metastásico en España no reciben combinaciones de inmunoterapia e inhibidores de tirosina quinasa, a pesar de que se trata de la terapia estándar recomendada por las guías clínicas internacionales con el mayor nivel de evidencia científica. ?Es muy desalentador que tengamos tratamientos eficaces y seguros pero no estén disponibles para todos los pacientes debido a barreras administrativas, económicas o territoriales?, ha señalado.

Una crítica que ha sido compartida por el doctor Julio Lambea, oncólogo en el Hospital Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, quien ha lamentado que el cáncer renal reciba menos atención e inversión en investigación que otros tumores más prevalentes, como el de pulmón o el de mama. ?No ser un cáncer muy frecuente tiene consecuencias: menos fondos, menos visibilidad y más dificultades para los pacientes?, ha afirmado Lambea, quien considera prioritario dar voz a los pacientes en los procesos de toma de decisiones sobre acceso a fármacos oncológicos. El oncólogo también ha subrayado el papel fundamental de las asociaciones de pacientes para empujar los cambios necesarios en el sistema sanitario.

Necesidad de apoyo emocional y enfoque psicosocial

El impacto del cáncer renal no se limita al ámbito físico. Juan Carlos Julián, director general de ALCER (Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las Enfermedades del Riñón), ha puesto el foco en las carencias existentes en el manejo emocional y social de los pacientes.

?La enfermedad afecta profundamente a la calidad de vida y al bienestar emocional, y muchos pacientes no cuentan con apoyo profesional ni programas de acompañamiento suficientes?, ha denunciado. Para cubrir esta laguna, desde ALCER proponen ampliar los programas de pacientes expertos, que ofrecen acompañamiento y orientación a quienes acaban de ser diagnosticados.

En su opinión, la financiación pública debe ir más allá de los tratamientos y contemplar también el impacto psicológico, social y laboral del cáncer renal. ?Se necesita una estrategia integral?, ha señalado.

Otro de los mensajes más repetidos durante la jornada ha sido la importancia del trabajo en equipo entre diferentes especialidades médicas. El vicepresidente de SOGUG, el doctor Sergio Vázquez Estévez, ha recalcado que el abordaje multidisciplinar es imprescindible en el cáncer renal, especialmente cuando se trata de tumores infrecuentes que pueden presentar un diagnóstico y tratamiento complejos. ?En cáncer renal, pero también en el cáncer en general, gracias al trabajo conjunto de oncólogos, urólogos, radiólogos, enfermería oncológica y otros especialistas, estamos logrando resultados impensables hace solo una década?, ha afirmado.

La falta de visibilidad

Pese a los avances en terapias y a la importancia del abordaje temprano, el cáncer renal sigue siendo un gran desconocido para buena parte de la población. Su carácter ?silencioso? y la falta de síntomas en fases iniciales lo convierten en un tumor de difícil detección, lo que subraya la necesidad de campañas de concienciación y educación sanitaria. ?La falta de visibilidad es un factor de riesgo porque frena el diagnóstico precoz. La mayoría de personas desconoce los síntomas de alerta y no existen suficientes campañas informativas?, ha lamentado González del Alba.

Los especialistas coinciden en que aumentar el conocimiento social sobre el cáncer renal debe ser una prioridad si se quiere mejorar el pronóstico global y aprovechar el potencial de las nuevas terapias. Además, consideran que es necesario incorporar la perspectiva del paciente en todos los niveles del proceso asistencial.

La plataforma MediMaps, impulsada por Eupati España, ya está operativa en la web de Somos Pacientes. Se trata de una herramienta útil para que los pacientes y sus organizaciones puedan acceder, de forma sencilla y actualizada, a información pública sobre los medicamentos autorizados en Europa y su situación en España. Su puesta en marcha fue presentada oficialmente durante la XII Jornada Somos Pacientes por Roberto Saldaña, director de Innovación y Participación Ciudadana de Eupati España, que estuvo acompañado por Isabel Piñeros, directora de Prestación Farmacéutica y Acceso de Farmaindustria.

MediMaps responde a una necesidad real del movimiento asociativo: acceder a datos veraces, contrastados y en tiempo real sobre los tratamientos ya aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y su disponibilidad efectiva para los pacientes en España. Como señaló Roberto Saldaña durante la presentación, «hablamos mucho de los tiempos de espera, pero a veces el paciente lo que necesita es saber qué medicamentos hay disponibles hoy para su enfermedad».

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La herramienta ofrece una visualización clara y unificada del complejo proceso de acceso a medicamentos en España, que incluye diversas fases: autorización europea, obtención del código nacional, evaluación por parte del Ministerio de Sanidad para fijar precio y financiación, y, finalmente, la gestión autonómica para su distribución efectiva.

Hasta ahora, para saber si un medicamento estaba autorizado, financiado o en qué fase se encontraba, era necesario consultar al menos tres páginas web distintas: la de la EMA, la de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y la del Ministerio de Sanidad (Bifime). MediMaps cruza toda esta información pública y la presenta de forma comprensible y accesible para cualquier usuario, con especial atención al punto de vista del paciente.

Búsqueda por enfermedad

Una de las principales innovaciones de MediMaps es la posibilidad de realizar búsquedas por nombre de enfermedad, algo que hasta ahora no permitía ninguna base de datos oficial. De este modo, el paciente no necesita conocer el nombre comercial o el principio activo del medicamento: puede simplemente escribir ?melanoma? u otra patología en el buscador para conocer qué fármacos están disponibles y en qué estado se encuentra cada uno.

Los resultados se pueden filtrar por distintos criterios: enfermedad, estado de financiación (financiado, en estudio, no financiado, retirado?), tipo de producto (original, genérico, biosimilar) y tipo de autorización (estándar, condicional o excepcional). Además, cada medicamento incluye enlaces directos a sus fichas oficiales tanto en la EMA como en el Ministerio de Sanidad, lo que garantiza la transparencia y fiabilidad de la información.

MediMaps también muestra estadísticas en tiempo real sobre la evolución del acceso a la innovación terapéutica. Por ejemplo, desde 2013 se han autorizado 633 medicamentos innovadores en Europa, de los cuales 345 han sido financiados en España. La media de espera entre la obtención del código nacional y la resolución de financiación es de 464 días.

Un recurso útil

MediMaps está concebida como una herramienta de utilidad para todos los niveles de participación del movimiento asociativo: desde el representante de una organización que necesita datos concretos para participar en debates públicos o reunirse con administraciones, hasta el paciente individual que desea comprender el acceso a los tratamientos para su patología.

?La angustia de no saber si un tratamiento llegará a tiempo puede resolverse, al menos en parte, con información fiable?, señaló Saldaña durante la presentación. MediMaps, al facilitar esta información en un sólo lugar, ayuda a combatir la incertidumbre que a menudo rodea a los procesos de aprobación y financiación de medicamentos.

Además, se prevé que la herramienta continúe mejorando. Entre las funcionalidades en desarrollo se encuentran la posibilidad de descargar los datos en Excel y el mapeo por indicación concreta (no sólo por medicamento), lo que permitirá saber para qué usos específicos está aprobado y financiado un fármaco.

Software libre y espíritu colaborativo

MediMaps ha sido desarrollada como software libre, lo que significa que otras organizaciones pueden reutilizar el código, adaptarlo y mejorarlo. Su integración en la web de Somos Pacientes busca precisamente ampliar su alcance, reforzar el acceso a la información pública y contribuir al empoderamiento de los pacientes en la toma de decisiones sobre su salud.

Ya disponible en versión web adaptada a móviles, MediMaps representa un paso importante hacia una mayor transparencia en el sistema sanitario y un ejemplo de innovación desde la ciudadanía y para la ciudadanía. Desde Somos Pacientes animamos a todas las organizaciones y personas interesadas a explorar esta nueva herramienta y a aprovechar su potencial.

• Puedes acceder directamente a MediMaps desde aquí.

El uso de suplementos nutricionales sin prescripción médica puede suponer un riesgo serio para la salud. Así lo han advertido de forma conjunta la Agencia de Acreditación y Certificación Nutricional UCAM (ACN-UCAM), la Sociedad Española de Medicina del Deporte (SEMED), la Agencia Estatal Comisión Española para la Lucha Antidopaje en el Deporte (CELAD) y la Organización Médica Colegial (OMC). Las entidades han hecho pública su preocupación ante el consumo descontrolado de estas sustancias, que afecta principalmente a deportistas aficionados, pero que puede tener graves consecuencias en todos los perfiles de usuarios.

La alerta llega tras varias operaciones policiales en los últimos meses que han permitido desarticular redes criminales dedicadas a la venta ilegal de medicamentos y sustancias dopantes, muchas veces distribuidas bajo el paraguas de productos nutricionales o de mejora del rendimiento deportivo.

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Según los expertos, el consumo de suplementos está ?enormemente extendido? entre deportistas, especialmente amateurs, que recurren a estos productos sin la recomendación de un médico o especialista. Esto se da a pesar de que muchos de estos complementos carecen de eficacia demostrada para mejorar el rendimiento deportivo o acelerar la recuperación tras el ejercicio. ?Los suplementos nutricionales tienen efectos nocivos para la salud, fundamentalmente a nivel hepático y renal, que son los órganos donde son metabolizados o eliminados por el organismo?, han advertido estas organizaciones.

Productos fraudulentos o contaminados

Uno de los problemas más graves, según explican las entidades firmantes, es que los suplementos no están sometidos a los mismos controles de seguridad que los medicamentos, lo que abre la puerta a la existencia de productos fraudulentos, adulterados o contaminados. En muchos casos, se ha constatado que contienen sustancias dopantes no indicadas en el etiquetado, como anabolizantes o estimulantes, lo que supone un riesgo tanto para la salud del usuario como desde el punto de vista disciplinario para quienes se someten a controles antidopaje.

?Cada vez hay más evidencia de que muchos suplementos de gran venta y fácil acceso están contaminados fraudulentamente?, afirman. Y lo más preocupante es que estos contaminantes no siempre aparecen en la etiqueta del producto, lo que deja al consumidor en una situación de indefensión y desconocimiento.

El comunicado señala que estos ingredientes ocultos pueden encontrarse en suplementos tan populares como proteínas, aminoácidos, vitaminas, creatina, glutamina o productos recuperadores, sin que el comprador lo sepa. Además, se han detectado casos en los que un solo producto contenía hasta 18 sustancias distintas no declaradas.

Los anabolizantes y estimulantes son los contaminantes más habituales. Los primeros están orientados a aumentar la fuerza y la masa muscular, mientras que los segundos buscan inducir una sensación de euforia, bienestar, reducción de la fatiga y pérdida de peso. Pero más allá de sus efectos inmediatos, estas sustancias pueden generar una potente adicción, y muchas veces se introducen en los productos precisamente para asegurar el consumo prolongado y recurrente. ?El objetivo de algunos fabricantes es que el usuario se vuelva dependiente del suplemento, ya que los estimulantes tienen un fuerte efecto adictivo?, advierten. El resultado es un consumo continuado que incrementa el riesgo de efectos adversos, muchos de ellos graves.

Consecuencias para la salud

Entre las consecuencias para la salud, las organizaciones destacan los efectos sobre el sistema cardiovascular, metabólico, endocrino o reproductor, así como la interferencia con tratamientos médicos y la alteración de pruebas diagnósticas, algo especialmente preocupante en personas con enfermedades crónicas o que están en seguimiento clínico.

Además del impacto sanitario, las entidades firmantes recuerdan que estos productos pueden contener sustancias prohibidas por las listas de dopaje, lo que pone en riesgo la carrera deportiva de quien los consuma. Un deportista que dé positivo en un control, incluso sin saberlo, puede enfrentarse a sanciones severas, independientemente de si conocía o no la composición real del producto ingerido.

Por todo ello, las organizaciones recomiendan que, ante cualquier síntoma no atribuible a una enfermedad conocida, se consulte de inmediato con un médico. Igualmente, aconsejan evitar las compras por Internet, a través de particulares o en establecimientos no autorizados, y adquirir únicamente productos que cuenten con certificación de ausencia de sustancias dopantes.

La advertencia también se extiende a padres y educadores deportivos, dado que muchos jóvenes y adolescentes recurren a estos suplementos siguiendo el ejemplo de referentes o por presión del entorno, sin valorar adecuadamente los riesgos. La concienciación desde edades tempranas y la promoción de una alimentación equilibrada como base del rendimiento físico son claves, insisten los expertos.

Ya está en marcha la convocatoria de los XI Premios Somos Pacientes, que un año más buscan visibilizar y premiar la labor que miles de organizaciones desarrollan en todo el país en favor de las personas con enfermedad, discapacidad y sus familias. Los galardones, impulsados por la Fundación Farmaindustria a través de la plataforma Somos Pacientes, suponen un reconocimiento público al esfuerzo, la creatividad y el impacto social de iniciativas nacidas desde el tejido asociativo.

Como en años anteriores, la edición de 2025 está abierta a la participación de todas las organizaciones de pacientes, familiares y cuidadores del ámbito estatal, autonómico o local que hayan puesto en marcha alguna iniciativa innovadora desde enero de 2024. Los ganadores se llevarán una estatuilla conmemorativa y 3.000 euros para poder seguir adelante con sus proyecto.

Ejemplo de ello son las tres ganadoras de la edición del pasado año en la categoría Pacientes, tres referentes dentro del colectivo que sirven de ejemplo para todas aquellas que aún tienen dudas de si participar en esta nueva convocatoria.

Autismo, alzheimer y cáncer

Una de ellas fue ?bbMiradas: diagnóstico e intervención del autismo en bebés menores de 36 meses?, un proyecto de Autismo Burgos, desarrollado junto a la Fundación Miradas y el Hospital Universitario de Burgos. Esta iniciativa ha demostrado que la detección precoz del autismo es posible y efectiva, aplicando tecnología de seguimiento ocular y una intervención temprana individualizada. El trabajo conjunto entre asociación, profesionales sanitarios y familias ha marcado un camino a seguir en el ámbito del neurodesarrollo.