Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) ha presentado en Madrid el documental Memoria del silencio, dirigido por Juan Carlos Calvo. La proyección reunió a representantes institucionales, profesionales, familias y personas sordas en un acto que quiso ir más allá de la sensibilización y mostrar, con rostros y voces concretas, qué significa crecer y vivir con sordera cuando se cuenta con apoyos adecuados.

La pieza recoge los testimonios de cuatro jóvenes ?Ana, Clara, David y Jesús? que repasan su trayectoria desde la infancia hasta la vida adulta. Hablan de escuela, amistades, estudios, trabajo y familia, pero también de diagnósticos, prótesis auditivas, logopedia, barreras de comunicación y recursos que llegaron a tiempo. El resultado es un relato coral que rompe de lleno el estereotipo de la sordera asociada a una vida limitada o triste: los protagonistas describen una infancia feliz, segura y llena de confianza en sus propias capacidades.

En la presentación, la presidenta de FIAPAS, M.ª Carmen Sacacia, subrayó que escuchar a los protagonistas recordar una infancia ?feliz, segura y llena de confianza? confirma algo que las familias llevan décadas defendiendo: cuando se actúa desde el principio y no se deja sola a la familia, los niños con sordera pueden desarrollarse en igualdad de condiciones y desplegar todo su potencial.

Apoyo temprano

El documental muestra cómo el diagnóstico temprano, el acceso a prótesis auditivas adecuadas, la intervención logopédica especializada y una escolarización inclusiva marcan la diferencia. No se trata sólo de ?adaptarse a la sordera?, sino de construir entornos ?en casa, en el aula, en el ocio? donde la comunicación sea posible y las expectativas no se rebajen por prejuicios.

Sacacia destacó el valor de ver hoy a esos niños ya como adultos: autónomos, con trayectorias profesionales consolidadas y con sus propias familias. ?Ese es el horizonte al que aspira cualquier familia: ver a sus hijos convertirse en personas independientes, seguras y realizadas?, recordó, señalando que la inversión sostenida en recursos ?genera retorno social? y beneficia al conjunto de la comunidad.

Diagnóstico, accesibilidad y educación inclusiva

Tras la proyección, el coloquio permitió profundizar en los grandes temas que atraviesan las historias del documental. Se habló de la importancia de un diagnóstico temprano que permita activar cuanto antes los apoyos; del acceso real a audífonos e implantes, todavía condicionado por barreras económicas y por limitaciones como la edad máxima para la prestación de audífonos en el Sistema Nacional de Salud; y del papel crucial de la logopedia en el desarrollo del lenguaje.

También se abordó la necesidad de una educación verdaderamente inclusiva, en la que el profesorado cuente con formación específica y los centros dispongan de recursos de accesibilidad auditiva, a la información y a la comunicación. La accesibilidad, recordaron, no siempre es visible: muchas barreras son ?invisibles? para quien oye bien, pero condicionan la participación de las personas sordas en clase, en el trabajo o en la vida social.

El director del documental, Juan Carlos Calvo, explicó que su objetivo ha sido ?visibilizar la sordera? y ayudar a entender cómo interactuar con las personas con discapacidad auditiva, pero también ?conocer su historia?, la de familias que han tenido que abrir caminos donde apenas había referencias.

Derechos y lucha contra la discriminación

La presentación contó con la participación de responsables institucionales y del movimiento asociativo que quisieron subrayar el papel de las familias en el éxito vital de las personas sordas. Desde el ámbito educativo se remarcó que la diversidad debe entenderse como una riqueza en las aulas, y se reconoció la labor ?crítica? de las organizaciones como motor para que las administraciones actúen.

En el debate se recordó que la tecnología ?audífonos, implantes, ayudas técnicas? es una gran aliada, pero solo si va acompañada de políticas de accesibilidad, de entornos digitales seguros para la infancia y la adolescencia y de una atención temprana concebida como derecho. En este sentido, se reivindicó una vez más avanzar en medidas concretas contra la discriminación, entre ellas eliminar límites de edad que restringen el acceso a prestaciones clave como los audífonos.

Otro mensaje reiterado fue la necesidad de hacer visible esa ?accesibilidad invisible? que reclaman las personas sordas: subtitulado, sistemas de bucle magnético, productos de apoyo en espacios públicos, información accesible y entornos que no den por sentado que todo el mundo oye.

Familiares y cuidadores no profesionales de personas con esclerosis múltiple (EM) en Castilla-La Mancha contarán, a partir de 2026, con un programa formativo específico diseñado para ayudarles a afrontar mejor los retos diarios del cuidado. La iniciativa nace de un convenio entre la compañía científica y tecnológica Merck y la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, con la participación de la Escuela de Salud y Cuidados y de profesionales del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM).

El proyecto, que se desarrollará durante los próximos dos años, tendrá formato itinerante: se han previsto siete ediciones en Alcázar de San Juan, Albacete, Ciudad Real, Cuenca, Guadalajara, Talavera de la Reina y Toledo. El objetivo es acercar la formación a todas las provincias y reducir las barreras geográficas para las personas cuidadoras, muchas veces sobrecargadas y con dificultades para desplazarse largas distancias.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, crónica y autoinmune que afecta al sistema nervioso central y suele aparecer en plena edad activa, entre los 20 y los 40 años. En España se estima que más de 55.000 personas conviven con la EM, cerca de 1.000 de ellas en Castilla-La Mancha, y la mayoría son mujeres. Esta realidad implica un impacto notable en la vida laboral, social y familiar, y convierte al entorno cuidador en un apoyo esencial a lo largo de toda la evolución de la enfermedad.

Cuidadores poco formados

Según el Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España 2020, el 64% de las personas con EM considera que sus familiares cuidadores están poco informados y entrenados para desempeñar este papel. En muchos casos, son parejas, madres, padres o hijos quienes asumen, sin preparación específica, tareas complejas que van desde el apoyo físico y la organización de tratamientos hasta el acompañamiento emocional.

El nuevo programa quiere responder precisamente a esa necesidad. Los talleres ofrecerán una formación multidisciplinar con la participación de especialistas en neurología, fisioterapia y rehabilitación, enfermería, psicología, trabajo social y farmacia hospitalaria. La idea es combinar conocimientos clínicos actualizados con herramientas prácticas para el manejo del día a día: movilización segura, adaptación del hogar, adherencia al tratamiento, gestión del dolor y la fatiga, comunicación en familia, autocuidado del cuidador y recursos sociales disponibles.

La directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Marín Rubio, recuerda que la Escuela de Salud y Cuidados nació para ayudar a pacientes crónicos y cuidadores a adquirir conocimientos que les permitan autocuidarse y mejorar su calidad de vida. En el caso de la EM el esfuerzo se ha centrado en acercar los cursos a todas las provincias, de modo que las personas cuidadoras de la región puedan acceder a este servicio sin grandes desplazamientos.

Apoyo emocional al cuidador

Más allá de la formación técnica, el programa reivindica la importancia de mirar también a quienes cuidan. Desde Merck se destaca que apoyar a las personas cuidadoras es esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple y que no se puede hablar de atención integral sin atender el bienestar físico y emocional de quienes sostienen el cuidado en casa.

Esta línea de trabajo se enmarca en la iniciativa internacional Embracing Carers, ¿Quién cuida de los que cuidan?, impulsada por la compañía para visibilizar y apoyar la figura del cuidador no profesional. En España, de este programa nació en 2020 y ha recibido una valoración muy positiva por parte de quienes han participado, tanto por los conocimientos adquiridos como por la posibilidad de compartir experiencias con otras familias.

La cronicidad no es un concepto abstracto para quienes conviven con un déficit inmunitario primario. Es una realidad diaria, una condición que atraviesa todas las dimensiones de la vida y que marca el presente y el futuro de miles de personas en España. Así lo defiende Carlos Jiménez, presidente de la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP), en una entrevista en vídeo en la que desgrana, con claridad y firmeza, los retos que aún persisten en el abordaje de las patologías crónicas, en general, y de los Déficits Inmunitarios Primarios, en particular.

Jiménez no esquiva la dureza del diagnóstico: «Nuestra patología es crónica; el paciente sufre un impacto brutal desde el momento en que le dicen que esta enfermedad es para toda la vida». Ese primer golpe emocional es solo el inicio de un camino que, en la mayoría de los casos, obliga a un seguimiento constante. «Ojalá no tuviéramos que ir todos los meses al hospital, pero lo cierto es que así es», explica, recordando que la cronicidad implica una necesidad permanente de cuidados y un contacto continuo con el sistema sanitario.

Uno de los mensajes más contundentes de Jiménez es la importancia del diagnóstico precoz, un ámbito en el que todavía queda mucho por mejorar. «El diagnóstico temprano es vital», recalca. «Está archidemostrado que cuando se diagnostica antes, el paciente necesita menos recursos, menos visitas, menos consultas, menos ingresos hospitalarios», sostiene. Y hace hincapié en que adelantar la identificación de estas patologías no solo mejora la calidad de vida del paciente, sino que reduce la carga asistencial y los costes asociados a la cronicidad. Por ello, reclama que el diagnóstico temprano sea ?prioritario? en las políticas sanitarias y en los protocolos clínicos.