Nuestro IV Encuentro Estatal de Familias afectadas por el Síndrome de Noonan, se celebrará los próximos días 2,3,4 y 5 de Noviembre de 2017, en el CREER, (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias), IMSERSO. Burgos.

Os presentamos el Díptico del 4º Encuentro Estatal de Familias afectadas por el Síndrome de Noonan.

Folleto Talleres Pilates y Yoga

Folleto sobre la II Edición de los Talleres de Pilates y Yoga, para personas afectadas por el Síndrome de Noonan, y, sus Familias y Cuidadores/as.

Comienzan en Septiembre, y, son para toda la Comunidad Autónoma, esperamos contar con la colaboración del ICASS, como el año pasado.

III GALA SOLIDARIA DE BAILE ENFERMEDADES RARAS

ORGANIZA: Escuela de Danza BODYDANCE, de Los Corrales de Buelna, bajo la Dirección artística de Arancha González.

COLABORAN: FEDER, (Federación Española de Enfermedades Raras), y ASNC, Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria.
Empresas y establecimientos de Los Corrales de Buelna.

LUGAR: Teatro Municipal Los Corrales de Buelna

DÍA: Sábado 3 de Junio de 2017

HORA: 17:00 horas

DURACIÓN: Aproximadamente 2 horas

PARTICIPANTES: cerca de 90 bailarinas y bailarines, de 3 a 13 años de edad, de la Escuela de Danza BODYDANCE, de Los Corrales de Buelna, bajo la Dirección artística de Arancha González.

INTRODUCCIÓN: Presentación sobre las Enfermedades Raras y FEDER, (Federación Española de Enfermedades Raras).

Danza Mitología Cántabra, (Anjanas y Hadas del Bosque).
Danza Clásica,
Funki,
Hip-Hop.
Danza del Vientre.
Charleston.
Bailes Modernos.
Otros

· Sorteo de Regalos donados por Empresas y Establecimientos colaboradores.
· Entrega Diplomas y detalle a las bailarinas, bailarines y Dirección artística por parte de Asociaciones Enfermedades Raras.
· Durante el evento instalación de una mesa informativa sobre las Enfermedades Raras, con folletos y guías informativas, además de productos solidarios: camisetas, mochilas, bolsas, bolígrafos, cuento solidarios.

ENTRADAS-DONATIVO a 3,00?, incluyen el sorteo de Regalos en el Donativo.

Fila 0 para aquellas personas que no puedan acudir y quieran colaborar.

La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria, ASNC-Cantabria, durante este año 2017 continúa con una nueva edición del Taller de Autonomía y Autocuidados para Personas afectadas por el Síndrome de Noonan, sus Familias y Cuidadores/as, con el fin de potenciar sus capacidades y promocionar su autonomía personal.

ASNC-Cantabria, entidad miembro de COCEMFE Cantabria desde 2011, adherida a FEDER desde 2014, y FEDERAS, (Federación Española Síndrome de Noonan y otras RASopatías», en 2016, desarrolla durante 2017 el proyecto ?¡Taller de Autonomía y Autocuidados para Personas afectadas por el Síndrome de Noonan, sus Familias y Cuidadores/as !?, con la publicación de una Guía de Orientación para las Familias a la finalización de los talleres.
El objetivo general de este proyecto es la promoción de conocimientos y habilidades dirigidas a: capacitar a pacientes, familiares y cuidadores/as para aumentar el autocuidado y la autonomía del paciente frente a las necesidades de la enfermedad rara y crónica Síndrome de Noonan y a potenciar la ?gura del/la paciente expert@ como agente activo de su propia salud..
Este proyecto, que supera los 3.000 euros, está subvencionado con 2.975 euros procedentes de la Fundación Inocente Inocente, fundación privada de carácter asistencial, constituida el 7 de marzo de 1995, que tiene como objeto preferente el ejercicio de actividades que redunden en beneficio de la infancia fundamentalmente dentro del territorio español. Es esta Fundación la que promueve, cada año, la gala televisiva ?La Noche de los Inocentes? cuyo fin es la recaudación de fondos para apoyar distintas causas. Gracias a la solidaridad de los telespectadores se desarrollan proyectos de este tipo.

L@s niñ@s afectad@s por el Síndrome de Noonan, además de necesitar controles médicos periódicos por los problemas físicos-orgánicos en su desarrollo y crecimiento (neurología, cardiología, nefrología, endocrino, digestivo, ortopedia, oftalmología, O.R.L., etc.), precisan también una atención multidisciplinar que incluya pautas para su autonomía y autocuidados.
Así con Autonomía y Autocuidados para Personas afectadas por el Síndrome de Noonan, sus Familias y Cuidadores/as, se realizarán talleres de Alimentación y Dietética, Cuidados de la Piel, Cuidados de las articulaciones, Cuidados de la Boca,….y, finalizarán con la publicación de una Guía de Orientación para las Familias para la Autonomía y Autocuidados en el Síndrome de Noonan. Todo ello para mejorar la calidad de vida y potenciar la autonomía personal.

El pasado viernes, se presentó en el Salón de actos de la Casa de Cultura de Puente San Miguel, la Guía de Enfermedades Raras, poco frecuentes o de baja prevalencia: Asociaciones en Cantabria.

Acudieron las Asociaciones participantes, representantes del Gobierno de Cantabria, D.G. Ordenación y Atención Sanitaria, del Ayuntamiento de Reocín, Alcalde y Concejales/as, del CERMI y COCEMFE-CANTABRIA, entre otros.

La Mesa Presidencial, estuvo formada por Inmaculada González García, Presidenta Síndrome de Noonan de Cantabria, Tomás Castillo Arenal, vocal Junta Directiva de FEDER, Antonio Pérez Ruiz, Concejal de Sanidad y Bienestar Social Ayuntamiento Reocín, Pablo Diestro Eguren, Alcalde Ayuntamiento Reocín, Luis Miguel Ruiz Ceballos, Jefe de Servicio de Atención Sanitaria Gobierno Cantabria,y Lina Fernández Crestelo, Vicepresidenta de COCEMFE-CANTABRIA.

La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria, con la colaboración del Gobierno de Cantabria, Consejería de Sanidad, Dirección General de Ordenación y Atención Sanitaria, y el Ayuntamiento de Reocín, presenta la GUÍA DE ENFERMEDADES RARAS, POCO FRECUENTES O DE BAJA PREVALENCIA: ASOCIACIONES EN CANTABRIA, cuyo objetivo es facilitar información sobre las Enfermedades Raras, poco frecuentes o de baja prevalencia, y las Asociaciones que en Cantabria tienen representación.

La Guía se articula en tres partes bien diferenciadas:

En primer lugar, breves y concisas definiciones sobre las Enfermedades Raras, poco frecuentes o de baja prevalencia: Qué son, a cuantas personas afectan, tipos de Enfermedades Raras, que las caracteriza, principales problemas de quienes padecen una Enfermedad Rara, necesidades de l@s pacientes y las familias, el diagnóstico,??..que consideramos son las primeras preguntas que nos podemos hacer, ante la sospecha o diagnóstico de una Enfermedad Rara, poco frecuente o de baja prevalencia.

En segundo lugar, información sobre 12 Enfermedades Raras que tienen representación en Cantabria, Esclerodermia, Enfermedades Neuromusculares, Espina Bífida e Hidrocefalia, Fibrosis Quística, Hemofilia, Neurofibromatosis, Aniridia, Mastocitosis, Aciduria Glutárica Tipo I, Sarcoidosis, Síndrome Noonan, Síndrome Williams, con una descripción de la enfermedad, su diagnóstico, los síntomas/anomalías, y el tratamiento.

Y, en tercer lugar, información de las 12 Asociaciones de Enfermedades Raras, poco frecuentes o de baja prevalencia, que tienen representación en Cantabria, ya sea a través de Asociaciones de carácter Nacional, que tienen Delegación y/o representación en Cantabria, o de Asociaciones Autonómicas Cántabras: Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia, Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares, Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia, Asociación Cántabra de Fibrosis Quística, Asociación Cántabra de Hemofilia, Asociación Cántabra para la Neurofibromatosis, Asociación Española de Aniridia, Asociación Española de Enfermos de Mastocitosis, Asociación Izara: Aciduria Glutárica Tipo I, Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis, Asociación Síndrome Noonan de Cantabria, Asociación Síndrome Williams de Cantabria, con los datos de la Asociación, su logo, forma de contacto, año de constitución, C.I.F., registros de la Asociación, quién es la Asociación, sus objetivos y misión, sus fines, los recursos y servicios que ofrece para las personas afectadas y sus familias y las Entidades a las que pertenece, con los datos y redacción que ha facilitado cada una de las Asociaciones participantes.

Así, la GUÍA DE ENFERMEDADES RARAS, POCO FRECUENTES O DE BAJA PREVALENCIA: ASOCIACIONES EN CANTABRIA, cumple un doble objetivo: por un lado, el de informar acerca de 12 Patologías y por otro, dar a conocer el movimiento asociativo sobre enfermedades poco frecuentes existente en Cantabria con las prestaciones y servicios que estas asociaciones ofertan a la población, con el objetivo común de paliar, en la medida de lo posible, los efectos que estas enfermedades producen sobre las personas que las padecen y sus familias.

Además, esta Guía facilitará la labor diaria de l@s profesionales implicados en la atención a personas afectadas por enfermedades raras, poco frecuentes o de baja prevalencia y, a éstas y a sus familias, las ayudará a orientar sus esfuerzos para lograr una atención integral que redunde, finalmente, en una mejora de su calidad de vida, sintiéndose acompañad@s y apoyad@s en la consecución de su objetivo.

1020

1021

GUÍA E.R Y ASOCIACIONES EN CANTABRIA

imagen de decoración

AGENDA

agosto 2020
L M M J V S D
12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31

No hay eventos este mes.

PRÓXIMOS EVENTOS DE LA ASOCIACIÓN
No hay próximos eventos.