Hoy en día, disponer de información relativa a nuestra enfermedad y sobre todo en relación a los tratamientos es imprescindible para un buen cumplimiento de los resultados en salud, y para una buena consecución de los objetivos terapéuticos. Para ello, es importante disponer de toda la información posible relativa a las terapias, a fin de poder decidir, junto con tu médico, el mejor tratamiento. 

Acción Psoriasis pone a tu disposición la guía de tratamientos, disponible en formato web www.tratamientospsoriasis.org, donde podrás consultar las opciones terapéuticas indicadas para el tratamiento de la psoriasis y la artritis psoriásica. La guía ofrece también, la posibilidad de ser consultada y descargada en formato pdf y es GRATUITA.

http://www.tratamientospsoriasis.org

En ella, podrás encontrar una descripción específica de cada tratamiento, cómo se administran, sus principales efectos adversos, recomendaciones, y algunas  preguntas y respuestas que seguro, te será de gran utilidad! 

La guía está dirigida a pacientes, a familiares y a todos los profesionales sanitarios y no sanitarios implicados en el abordaje de la enfermedad psoriásica. Ha sido elaborada por el Dr. Miquel Ribera, especialista en psoriasis, y el Dr. Jordi Gratacós, especialista en reumatología, ambos del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell. 

En España, más de 1 millón de personas sufren psoriasis cutánea, de las cuales entre un 10 y un 30% pueden desarrollar artritis psoriásica a lo largo de su vida. Se calcula que unas 200.000 personas sufren artritis psoriásica en España.

Los primeros síntomas de la artritis psoriásica aparecen entre los 30 y 50 años, tanto en los hombres como en las mujeres. 1 de cada 3 pacientes puede ver afectada su movilidad por culpa de la enfermedad.

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¿Cómo saber si podría tener artritis psoriásica?

La artritis psoriásica es una enfermedad inflamatoria crónica y progresiva, muy relacionada con la psoriasis, y que afecta a las articulaciones de forma variable. Entre las manifestaciones típicas de la artritis psoriásica se encuentran el dedo en salchicha (en manos o pies), el dolor con inflamación en el talón, el dolor en los glúteos y el dolor e hinchazón en las articulaciones periféricas (manos, pies, rodillas o tobillos).

Hasta 1 de cada 3 pacientes con psoriasis desarrollan artritis psoriásica y se estima que entre un 15% y un 40% están sin diagnosticar. La mayoría de los pacientes manifiestan lesiones cutáneas antes que las articulares.
Por este motivo, tu dermatólogo es el especialista que mejor puede diagnosticar esta patología de forma precoz.

La artritis psoriásica acompaña a la psoriasis hasta en un 40 % de los casos1. Sal de dudas con 4 preguntas simples y averigua si puedes desarrollarla.

1. Audureau E, et al. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2018;32(11):1950-3

RECUERDA: Si el nivel de afectación es muy importante o extremadamente importante, recuerda entregar las respuestas con el informe médico a tu especialista.

El estudio plantea un abordaje ideal de los pacientes con psoriasis en el Sistema Nacional de Salud y evidencia su impacto en términos clínicos, asistenciales, económicos y sociales.
Realiza 22 propuestas de mejora para el abordaje ideal de la psoriasis: tres a nivel diagnóstico, dos para la psoriasis leve, 9 para moderada y otras ocho para grave que favorecerían una planificación óptima de los recursos.
El estudio Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis, muestra que cada euro invertido en la patología podría tener un retorno de 5,04 euros.
Para lograr este retorno, el estudio realiza 22 propuestas de mejora concretas al actual sistema de atención al paciente: tres a nivel diagnóstico, dos para la psoriasis leve, 9 para la moderada y otras ocho para la grave que favorecerían una planificación óptima de los recursos, como la educación sanitaria para conseguir una mayor adherencia al tratamiento o reforzar el papel de la enfermería en atención primaria y seguimiento de los hábitos de riesgo.
La fuerza del proyecto radica en que estas 22 propuestas, este nueva forma de abordar la psoriasis se ha realizado a partir del trabajo de todos los especialistas que intervienen en el tratamiento de la psoriasis, desde los propios pacientes, a través de Acción Psoriasis, a dermatólogos, médicos de familia, profesionales de enfermería, farmacia, psicólogos, gestores sanitarios, economistas y la industria.

Todos ellos han trabajado de forma conjunta, elaborando una nueva forma de tratar la psoriasis.

portada0122 propuestas viables, sostenibles y de consenso

Las propuestas de mejora son, en el momento del diagnóstico, la creación de un documento de consenso sobre psoriasis para los profesionales de Atención Primaria y de un tríptico informativo para pacientes recién diagnosticados o la implantación de la teledermatología. Para el manejo y tratamiento de la psoriasis se propone la realización de reuniones entre medicina y enfermería para un mejor seguimiento y reforzar el papel de enfermería en Atención Primaria para una mayor educación sanitaria en los casos leves; la celebración de reuniones mensuales multidisciplinares de seguimiento de pacientes moderados, con visitas integrales, atención psicológica y formación en nutrición y dietética para los pacientes moderados con problemas endocrino-metabólicos, además de la implantación de equipos de fototerapia; y, en los casos más graves, además, la creación de un monográfico para la especialización de enfermería hospitalaria.

La participación de 1.053 pacientes, clave para el proyectocomo
Las propuestas de mejora se han diseñado partiendo de la afectación que ejerce la psoriasis sobre la vida de los pacientes, valorada según las respuestas de 1.053 españoles con psoriasis que revelaron la afectación psico-social; a través de los distintos ámbitos de su vida; emocional, ocio, sexualidad, relaciones sociales, familiar y laboral, entre otros. La respuesta de los pacientes puso de manifiesto que la psoriasis no solo deteriora la salud física, sino que afecta a su dimensión emocional y social. La encuesta, reveló datos como que un 59,9% ve afectada su vida sexual, que un 34% acude menos al gimnasio, playa y piscina o que un 58,6% se siente más ansioso y un 45,9% más deprimido, por ejemplo.

Informe pionero en España por utilizar la metodología SROI en dermatología

El Retorno Social de la Inversión (SROI) es un método utilizado para analizar, contextualizar y cuantificar el impacto social de la actividad de una empresa u organización en la sociedad que se aplica en muchos sectores y se considera de gran utilidad en salud pública. Según el profesor titular de Fundamentos del Análisis Económico de la Universidad de Castilla-La Mancha, el Prof. Álvaro Hidalgo, ?la asistencia sanitaria debería tener una visión holística, persiguiendo el bienestar físico, mental y social de los pacientes. Por este motivo, es fundamental detenernos a analizar de qué forma estamos tratando a las personas enfermas, y en qué medida y de qué manera la enfermedad afecta y condiciona todos los aspectos de su vida diaria?.

Según la encuesta a pacientes realizada en ?Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis?, ?el tratamiento actual no está dando una respuesta adecuada a todas sus necesidades, sobre todo las vinculadas al impacto social que la enfermedad tiene en su vida diaria?, por lo que por medio de la metodología SROI se han evaluado ?estas necesidades y las acciones necesarias para afrontarlas y resolverlas?, aclara el Prof. Hidalgo, quien destaca la importancia de un buen diagnóstico, preciso y precoz como elemento clave en la rentabilidad social del nuevo abordaje de la psoriasis: ?un diagnóstico correcto implica un ahorro en visitas médicas innecesarias, mientras que un diagnóstico precoz conduce de manera rápida al tratamiento y control de la enfermedad, generando mayor bienestar a los pacientes diagnosticados?.

Adaptar la asistencia sanitaria a la cronicidad de la psoriasis
Un mejor modelo sanitario repercute en una mejor calidad de vida para el paciente y ésta en la sociedad, señala el director de Acción Psoriasis, Santiago Alfonso: ?si tiene una buena asistencia, una persona que sufre psoriasis o artritis psoriásica no está de baja laboral, no se encierra en su casa por temor a que otros le miren, ni se aleja de su familia y amigos. Por ello, SROI quiere demostrar que un nuevo modelo que mejora la calidad de vida del paciente no solo es posible, sino que también es sostenible. Y es un objetivo que hemos cumplido ampliamente con la elaboración de esta investigación?.

Para lograrlo es básico que ?todos los especialistas compartan la información y traten al paciente de forma transversal e integral, que la enfermería y la psicología participen directa y activamente en esta atención y el empoderamiento del paciente?, recalca Alfonso. Solo así se logra ?el mejor retorno: la mejora en la calidad de vida del paciente?, concluye el director de Acción Psoriasis.

Según el jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Infanta Leonor, de Madrid, el Dr. Pablo de la Cueva, aunque ?disponemos de una asistencia sanitaria buena, se puede mejorar?. En su opinión, para lograr el abordaje ideal de la patología ?es importante que los pacientes consulten para que estén bien diagnosticados. Con una buena información del paciente se colabora en un aumento de la eficacia y la adherencia del tratamiento?. Por lo que respecta a los profesionales, ?es necesario que haya una interrelación mayor que permita transmitir la información a otros especialistas, como reumatólogos o psicólogos?.

El proyecto, realizado por Acción Psoriasis, el Instituto Max Weber y Novartis es un proyecto multidisciplinar realizado junto con el Grupo Español de Psoriasis de la Academia Española de Dermatología y Venerología (AEDV).

Consulta el estudio completo Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis

La psoriasis en pliegues, también conocida como psoriasis INVERTIDA, afecta a las zonas más sensibles de la piel: las axilas, las ingles, bajo los pechos, la zona alrededor de las nalgas, los genitales y el área detrás de la oreja. Este tipo de psoriasis, que afecta entre el 2% y el 6% de los pacientes, se localiza en zonas de roce y sudor y es muy propensa a la irritación.

Por otro lado, altera de una manera notoria la calidad de vida y origina molestias importantes, tanto a nivel físico como emocional.

En las zonas de pliegues, la enfermedad suele presentarse con placas inflamatorias algo diferentes a las que afectan al resto del cuerpo. Son rojeces provocadas por una inflamación y que normalmente tienen escasa descamación. Por eso, a veces, su diagnóstico es más difícil y requiere descartar otras enfermedades, como una infección por hongos o bacteriana y otros tipos de dermatitis, antes de iniciar el tratamiento para la psoriasis.

En nuestro espacio dedicado a este tipo de psoriasis encontrarás trucos y consejos, información contrastada con especialistas, para intentar que tu día a día, como en este vídeo de German.

Más de la mitad de los pacientes de psoriasis presentan afectaciones en sus uñas: desde leves piqueteados a inflamaciones e incluso hay personas que sufren la pérdida temporal de ellas. La psoriasis ungueal (en uñas), además, produce un impacto emocional importante por el aspecto antiestético de las manos, una parte muy visible de nuestro cuerpo.

Si tienes este tipo de psoriasis, no dejes de consultar nuestro espacio dedicado en exclusiva a esta afectación: Libera tu piel de la psoriasis en uñas.

Encontrarás trucos y consejos de pacientes y especialistas para que podrán ayudarte a mejorar tu calidad de vida en tu día a día.

#Liberatupiel

¿CÓMO SE PRESENTA?

La psoriasis en el cuero cabelludo puede aparecer en forma leve, similar a la caspa o ligeras descamaciones, pero también en forma severa, con placas gruesas y rojas que pueden provocar picor, incluso dolor. En algunos casos estas placas rojas pueden ser visibles a través del cabello y afectar a las relaciones sociales; hemos de tener en cuenta que se trata de una zona de gran importancia estética. Se trata de placas bien delimitadas, cubiertas de escamas plateadas, normalmente situadas en los límites del cabello y alrededor y dentro de las orejas.

La psoriasis en este caso se diferencia de la dermatitis seborreica porque ésta aparece en placas rojas mal delimitadas y a menudo afecta a la cara.

Te invitamos a que descubras trucos sobre este tipo de psoriasis en nuestro canal Libra tu piel de la psoriasis.

Elena cortes, paciente con este tipo de psoriasis, te explica los suyos en un video. Y también puedes encontrar un artículo especializado y una ficha con consejos.

?Buen Camino? es una serie documental en la que pacientes de psoriasis y artritis psoriásica comparten sus experiencias con la enfermedad junto a profesionales de salud, mientras recorren diferentes etapas del Camino de Santiago. Etapa a etapa, los peregrinos van dejando atrás sus limitaciones con una enfermedad que les acompaña en sus vidas, recorriendo un camino con diferentes etapas para entender, aceptar y aprender a convivir con su enfermedad.

El objetivo es concienciar a la sociedad sobre estas patologías y promover hábitos de vida saludables, tan importantes en estos pacientes.

Te invitamos a que veas las diferentes etapas realizadas por pacientes y profesionales, donde comparten experiencias y opiniones. Entra en el canal de Youtube Un alto en el camino de las IMID

Desde Acción Psoriasis hemos llevado a cabo una encuesta con el objetivo de conocer en profundidad las necesidades actuales de los pacientes con psoriasis en España, analizar el impacto y las expectativas futuras sobre su enfermedad (Encuesta sobre Necesidades actuales y Expectativas de futuro en psoriasis en España – NEXT PSORIASIS).
Para ello, hemos contado con un comité científico multidisciplinar integrado por profesionales en dermatología, enfermería, farmacia y psicología, junto con pacientes, miembros y representantes de Acción Psoriasis, y con apoyo metodológico que ha diseñado y analizado los resultados obtenidos.

La encuesta NEXT PSORIASIS ha sido respondida por 1.265 pacientes residentes en todas las comunidades autónomas que forman parte del territorio nacional.
Sus resultados permitirán avanzar hacia unos mejores resultados en salud a través del conocimiento del impacto que la psoriasis ejerce sobre la calidad de vida de los pacientes, su implicación en el manejo adecuado de la misma y sus preocupaciones y expectativas de futuro con respecto al tratamiento que reciben.

Las principales conclusiones:

LOS PACIENTES CON PSORIASIS ESTÁN INFRATRATADOS

  •  1 de cada 4 pacientes diagnosticados con psoriasis en España está actualmente sin tratamiento.

LOS PACIENTES ESTÁN INSATISFECHOS CON SU TRATAMIENTO

  • Casi 1 de cada 3 pacientes en tratamiento no está satisfecho con el mismo.

NECESIDADES POR CUBRIR

  • La encuesta pone de manifiesto que solo 1 de cada 10 pacientes considera que tiene los brotes bajo control.

Consulta el documento original con los resultados de la encuesta #NextPsoriasis aquí. 

Vivir con psoriasis y artritis psoriásica. Información y consejos es una guía con información básica sobre estas dos patologías. En ella, se describe el mecanismo de acción de ambas enfermedades, sus síntomas, tratamientos y consejos prácticos para afrontar el día a día de la mejor forma posible. La guía está pensada como recurso para los pacientes, para mejorar el conocimiento de la enfermedad y resolver las dudas en torno a ella.

Descárgalo GRATUITAMENTE

El manual explica, de forma amena, sencilla y positiva todo lo que debe saber una persona con psoriasis y/o artritis psoriásica. Todo su contenido está revisado por el Dr. Miquel Ribera, dermatólogo del Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell y asesor médico de Acción Psoriasis.

Acción Psoriasis ha puesto en marcha un canal de podcast para poder compartir contenido en formato de audio y acercarse a sus socios y seguidores en estos tiempos nueva realidad. El canal está conducido y presentado por el periodista y socio de Acción Psoriasis, Antonio Manfredi.

Este nuevo podcast fue puesto en marcha el pasado 17 de marzo con el objetivo de «mantener informados a los pacientes y «abrir una ventana al conocimiento», tal y como ha explicado el mismo Manfredi. Además, nos servirá para hacernos compañía y seguir manteniendo unida nuestra comunidad. 

En las grabaciones, se pueden escuchar conversaciones con profesionales, socios y pacientes que hablan de temas de actualidad relacionadas principalmente con temas de salud y la psoriasis

Para profundizar más en este proyecto y poder conocer todos los detalles de la mano de algunos de sus protagonistas, así como del comité asesor que ha hecho posible que la iniciativa sea hoy una realidad, os invitamos a acceder a nuestra jornada virtual para pacientes para presentar Declárate en nuestro canal de YouTube.

A través de este enlace podréis acceder a las historias personales de declaración de los diferentes protagonistas, tan cercanas e intimas con las que nos sentiremos identificados. Con ello seremos capaces de conocer qué debemos contar a nuestro médico y cómo realizar nuestra próxima consulta, para que él pueda decidir con toda esa información la mejor opción terapéutica.

En esta jornada contamos con nuestra vicepresidenta, Montse Ginés, así como con el testimonio de Mercé, que lleva conviviendo con la psoriasis 30 años y ha puesto su granito de arena para acercar su historia en Declárate. Además, estarán presentes Sandra Ros, psicóloga del Servicio de Dermatología y Reumatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), y el Dr. Miquel Ribera, dermatólogo del Hospital Universitari Parc Taulí (Sabadell).

Muchos de vosotros ya habréis podido visitar la web del proyecto, https://www.declarateportupiel.es, y a los que todavía no habéis tenido tiempo de acceder, os invitamos a que entréis, porque muchos de vosotros os sentiréis identificados con las historias de Mercé, Laura, Nacho y César.

Os esperamos en nuestro canal de YouTube, os invitamos a participar en esta jornada online, y esperamos que los consejos que vais a poder encontrar os animen a declararos para que podáis volver a enamoraros de vuestra piel.

Bellvitge acoge el 3 de mayo una JORNADA INFORMATIVA, en el marco de "Sentimientos Ilustrados"

Bellvitge: jornada informativa psoriasis y artritis psoriásica «Sentimientos Ilustrados»

? La muestra plasma, a través de 32 ilustraciones, los sentimientos de pacientes de psoriasis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosanteEl Hospital Universitari de Bellvitge de Hospitalet de Llobregat (Barcelona) acoge, desde el 10 noviembre hasta el 20 de abril, la exposición itinerante ?Sentimientos ilustrados. La psoriasis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante desde la perspectiva de los pacientes?.En el marco de la misma, se celebrará una jornada para pacientes, familiares y personal sanitario el próximo 3 de mayo, a las 18 horas, en el salón de actos del propio hospital. Puede inscribirse ya, completando este formulario.La jornada, bajo el título Tengo Psoriasis. ¿Qué puedo hacer?, contará con la participación de Mont Gálvez y Susana Cantalejo, enfermera-nutricionista y psicóloga de Acción Psoriasis y de especialistas en dermatología y reumatología del Hospital Universitari de Bellvitge.La exposición Sentimientos Ilustrados está formada por 32 ilustraciones y tiene como objetivo mostrar a la sociedad la afectación de estas patologías de tipo dermatológico y reumático en la calidad de vida de quienes las padecen, tanto en el plano emocional como social, económico y laboral. Las imágenes han sido creadas por el ilustrador Martin Cornwell McKeown, tras una reunión de pacientes.La muestra se ubicará en el vestíbulo de consultas externas del Hospital Universitari de Bellvitge de Barcelona del 10 noviembre al 3 de mayo.La exposición pretende sensibilizar y crear conciencia alrededor de estas patologías, para mejorar la calidad de vida de las personas con estas enfermedades crónicas que afectan a más de un millón de españoles en el caso de la psoriasis y a más de medio millón en el de las espondiloartritis.

Por ello, las ilustraciones tratan cuestiones importantes para los pacientes, como las implicaciones de la psoriasis a la hora de enfrentarse a reuniones en el trabajo, el contacto físico con otras personas o visitar recintos públicos o de ocio, como piscinas o gimnasios. En el caso de las espondiloatritis, se busca concienciar acerca de la necesidad de nuevas herramientas para la detección precoz de estas patologías, la divulgación del conocimiento entorno a las mismas, la presencia constante del dolor en la vida de los pacientes o la inhabilitación que implican, afectando al trabajo y otras actividades sociales.

La exposición itinerante está organizada por Acción Psoriasis y CEADE, en colaboración con Novartis. Ha arrancado en el Hospital Universitario Central de Asturias y, tras Barcelona, ha visitado Madrid y ahora Hospitalet de Llobregat.

  • La psoriasis llega a los cines de toda España, coincidiendo con el Día Mundial
  • Más de 2 millones de personas han visto el tráiler de un documental, protagonizado por pacientes de psoriasis y de artritis psoriásica

?Buen Camino? es una serie de documentales en la que pacientes con psoriasis y artritis psoriásica cuentan su experiencia con la enfermedad. Las historias se desarrollan a lo largo del Camino de Santiago, en el que, etapa a etapa, vemos como los peregrinos rompen sus limitaciones con la enfermedad, una enfermedad que, a su vez, les acompaña en el camino de sus vidas.

Antonio Manfredi y Patxi Uriz, pacientes de psoriasis y artritis psoriásica y voluntarios de Acción Psoriasis, son los protagonistas de esta primera etapa entrañable.

Desde el 24 de octubre y hasta 2 de noviembre, todas las salas de los cines Cinesa, Yelmo y Kinépolis, han proyectado el tráiler del documental. De esta manera, más de 2 millones de personas han oido hablar de la psoriasis y la artritis psoriásica, coincidiendo con el Día Mundial. Y próximamente se publicará el documental en las redes sociales.

Con motivo de esta celebración, se ha lanzado el proyecto y la primera etapa. A lo largo de los próximos meses, nuevos pacientes irán completando etapas del camino.

imagen de decoración

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