Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

El presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Juan da Silva, tiene claro que el movimiento asociativo ya no puede ocupar un papel secundario en el sistema sanitario. En una vídeoentrevista concedida a Somos Pacientes, el representante del colectivo subraya la necesidad de consolidar jurídicamente la participación de las asociaciones y de integrarlas desde el inicio en los procesos de investigación clínica.

La conversación con el también miembro de la Junta Directiva de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) tiene muy presente el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, aprobado hace unas semanas por el Consejo de Ministros y actualmente en trámite parlamentario. Para Da Silva, se trata de ?una gran noticia? y de un paso necesario para que el sistema reconozca formalmente la labor que las asociaciones llevan desempeñando desde hace décadas.

Un reconocimiento pendiente

Desde su experiencia al frente de FEFQ, Da Silva recuerda que el movimiento asociativo ha evolucionado profundamente en los últimos años. Las organizaciones se han profesionalizado, han asumido mayores responsabilidades y se enfrentan a crecientes exigencias laborales y administrativas.