Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha instado al Ministerio de Sanidad a garantizar la presencia del movimiento social de la discapacidad en la estructura de gobernanza de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), en pleno proceso de reforma de su estatuto.

A través de un documento de alegaciones al proyecto de Real Decreto que regulará el nuevo Estatuto de la AEMPS, el CERMI ha denunciado el grave déficit de participación que presenta el texto, al no contemplar la presencia de representantes del sector de la discapacidad en órganos clave como el Consejo Rector o el Comité de Partes Interesadas.

La organización recuerda que el recientemente reformado artículo 49 de la Constitución Española obliga expresamente a los poderes públicos a promover la participación del sector de la discapacidad en todos los organismos públicos, especialmente en aquellos con competencias en materia de salud.

?Ignorar a la discapacidad articulada, como hace Sanidad en su propuesta de nuevo Estatuto, es desconocer un mandato constitucional de primer rango, vinculante y exigible, que debe ser subsanado?, ha señalado el CERMI.

Inclusión efectiva y representativa

El Comité insiste en que la inclusión del movimiento social de la discapacidad debe figurar de forma explícita y garantizada en el Estatuto que apruebe el Gobierno, ya que la AEMPS es una entidad clave en la evaluación, autorización y seguimiento de medicamentos y productos sanitarios, aspectos que impactan directamente en la vida de muchas personas con discapacidad.

?El Consejo Rector y el Comité de Partes Interesadas son los espacios más adecuados para asegurar que se escuche la voz de la sociedad civil de la discapacidad, que tiene mucho que aportar a la toma de decisiones en el ámbito de la salud?, subraya la entidad.

Con esta petición, el CERMI reitera su compromiso con una gobernanza pública más inclusiva y representativa, y reclama que las reformas normativas avancen en la plena accesibilidad y participación de todos los colectivos, sin dejar a nadie atrás.

A veces, el apoyo no llega en forma de grandes discursos, sino de gestos pequeños y concretos. De ahí nace el título de No me llames valiente y tráeme croquetas, un libro coral de nueve pacientes de cáncer de mama, escrito desde la experiencia, que propone un cambio de mirada: menos frases hechas y más ayuda real. Somos Pacientes ha hablado con tres de sus autoras ?Patricia Lluch Prats, Margarita González Mañas y Ana Siles Fernández?, que nos cuentan el espíritu del proyecto: contar lo que ocurre ?de puertas para adentro?, cuando se termina la consulta, se cierra la puerta de casa y empieza la vida con tratamiento, cansancio, miedo y logística familiar.

El libro lo firman también Elena Mendoza de la Fuente, Steffi Mallebrein, María Pilar Castro Martín, Regina Knaster Refolio, Virginia Muñoz Castelló y Amalia Castel Alfaro. Nueve voces que, juntas, dibujan un ?360 grados? de lo que implica convivir con un cáncer de mama en el día a día con la pareja, los hijos, las amistades, el trabajo, un cuerpo que cambia y una cabeza que no siempre acompaña.

El componente solidario no es un adorno: todo lo que se recauda con su venta se está destinando a la investigación en cáncer de mama metastásico a través de la Asociación Vive, ni una estrella más. Esa es una de las razones por las que las autoras invitan a comprarlo y, sobre todo, a leerlo, ya que sus experiencias han ayudado a entender mejor lo que implica el cáncer de mama, ya sean pacientes, facultativos, cuidadores y todas esas personas que acompañan en esta vorágine.

De grupo de apoyo a libro

El proyecto no nació en una editorial ni en un despacho, sino en un lugar muy reconocible para muchas pacientes: las redes sociales y los grupos de apoyo. Margarita explica que, sin conocerse en persona, empezaron a conectarse todos los lunes a través de videollamada (la idea surgió al inicio de la pandemia) y a buscar una manera de compartir lo que estaban viviendo más allá de lo médico.

Ana, por su parte, venía impulsando un proyecto de rutinas saludables durante el cáncer, llamado Rutinoterapia, y terminó siendo, como reconoce Patricia, la ?instigadora? que propuso dar el salto al libro. Aquellas sesiones se convirtieron en un espacio de terapia compartida: escribir, reír, acompañarse? y también normalizar algo que casi no se nombra, como el chemobrain, esa niebla mental asociada a la quimioterapia que hace que ?no te acuerdes ni de lo que hablaste el lunes anterior?.

El libro finalmente se autoeditó y se distribuye principalmente a través de Amazon, además de venderse en eventos presenciales. Pero su vocación no es ?lanzar un producto?: es acompañar, poner palabras, y ayudar a quienes atraviesan procesos similares a sentirse menos solas.

Del lacito rosa a la vida real, sin edulcorantes

Cuando les preguntamos de los contenidos que nos vamos a encontrar en sus páginas, ninguna de las tres duda. Desde su punto de vista, el cáncer de mama está ?muy edulcorado? socialmente «a través del lacito rosa. Que de rosa tiene poco, el color debería ser más bien marrón», comenta Margarita. Y esa distancia entre el relato público y la experiencia real es uno de los motores del libro.

Las autoras hablan también de la carga que recae sobre las pacientes: el ?tienes que tener buena actitud?, el ?seguro que es por el estrés?, el ?comer mejor te ayudará a recuperarte?, etc. «Como si curarse dependiera de todo ello», lamenta Margarita.

Patricia insiste en que esa presión añade responsabilidad en un momento en el que la energía ya está al límite. Por su parte, Ana, sin negar el valor de las rutinas, lo aterriza: «Ayudan a sobrellevar mejor el tratamiento y a mejorar la calidad de vida, pero no son una varita mágica frente a la incertidumbre de si te curarás o no».

Qué significa cuidar de verdad

En esa misma línea, el libro abren varios capítulos imprescindibles sobre el sentir de los hijos que son dependientes y el de los cuidadores principales ?a menudo parejas o madres?. ?Son los grandes olvidados a quienes casi nadie pregunta cómo están, porque todas las miradas se van hacia la paciente», recuerda Margarita.

También pone sobre la mesa algo incómodo pero real: no todos los acompañamientos son iguales. De hecho, en el libro se muestran experiencias de parejas que han dado todo su apoyo y cuidados de principio a fin, pero también de aquellos que se marcharon en un momento tan difícil, incapaces de abordar el día a día en el hogar, los quehaceres con los hijos y los cuidados de la paciente. «Incluso tenemos el caso de mi ex, que volvió para cuidarme y llenarme la nevera de tuppers de legumbres», recuerda con cariño Patricia.

En este sentido, Margarita explica que el título del libro está inspirado en experiencias como ésta última. «Cuando una mujer pasa por un cáncer de mama no necesita que la visiten y la llamen valiente, lo que necesita es que le traigan croquetas o cualquier otra comida saludable para su familia, que le cocinen, que acerquen a los niños al colegio o le echen una mano con la limpieza de la casa. Son gestos que reducen la carga mental y sostienen lo cotidiano cuando el cuerpo no puede».

Por eso, No me llames valiente y tráeme croquetas funciona como lectura de apoyo para aquellos que conforman el entorno de las pacientes: amistades y famliares que no saben qué decir o qué hacer para ayudar, o profesionales sanitarios que acompañan cada día y que también necesitan herramientas para cuidar sin frases huecas.

Si estás pensando en un regalo con sentido, este libro tiene dos: acompaña a quien lo lee y, además, convierte cada compra en un impulso para la investigación en cáncer de mama metastásico. ¡Animaos a leerlo!

Este 2025 ha sido un año también de muchas entrevistas en nuestra web, que han dado visibilidad a los retos y reclamaciones de multitud de asociaciones. Pero también, casos de superación personal, como el del atleta sordolímpico Juanma González. En este espacio hemos querido recopilar algunas de las más destacadas.

Juan Carrión sobre los retos del año nuevo

Nada más arrancar el año, Somos Pacientes se entrevistó con Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que planteó muchos de los retos que la organización tenía para el 2025. Entre ellos ampliar los recursos del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR) para mejorar el conocimiento en este campo. También ampliar la designación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y asegurar un «acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas de diagnóstico, especialmente a las de genética y cribado neonatal».

«Todo ello debe estar coordinado e integrado a través de políticas públicas comunes, impulsando un Plan de Acción Europeo en ER, actualizando la Estrategia de ER del Sistema Nacional de Salud y homogeneizando su alcance en las CC.AA.», recordaba.

Antonio Lavado preside FEDE

La Federación Española de Diabetes (FEDE) elegía a principios de 2025 a su nuevo presidente, Antonio Lavado, que concedió a Somos Pacientes una de sus primeras entrevistas. Con una amplia trayectoria en la Federación Extremeña de Diabetes, ha trabajado durante años en proyectos de educación diabetológica, convencido de que la formación es clave para el manejo eficaz de la enfermedad. Y ese está siendo su objetivo desde la organización nacional, con el fin de reforzar la voz de los pacientes en la toma de decisiones.