Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

En España, más de un millón de personas con discapacidad viven solas, según los últimos datos revelados por la Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD Hogares 2020). Pero detrás de esa cifra hay mucho más que estadísticas: hay historias de aislamiento, noches en vela y un vacío que no siempre se ve. A la soledad no deseada se suman otros factores silenciosos ?el insomnio y la dependencia digital? que deterioran poco a poco el bienestar emocional. Según la Sociedad Española de Neurología, un tercio de la población sufre trastornos del sueño, y la adicción a las pantallas se ha convertido en un nuevo tipo de desconexión: la que nos aleja de nosotros mismos y de los demás.

Estos tres desafíos fueron el eje central de la jornada online ¡Convive con la Esperanza!, organizada por la Asociación Convives con Espasticidad, un espacio en el que se entrelazaron la ciencia, la emoción y la experiencia vital, donde ocho expertos y protagonistas ?seis de ellos con discapacidad? compartieron su historia con un mensaje claro: la esperanza no es una idea abstracta, sino una actitud que se entrena cada día.

Escuchar esas voces fue recordar que la discapacidad no nos define; lo que marca nuestra vida es la forma en la que nos aceptamos a nosotros mismos, con nuestras limitaciones y nuestras capacidades. Alberto Torres, embajador de la Fundación que lleva mi nombre, contaba que de niño soñaba con ser futbolista, hasta que comprendió que su discapacidad se lo impediría. Pero ?hoy soy entrenador?, dijo con una serenidad que conmovió a todos. En esa frase se condensaba una lección profunda: los sueños cambian de forma, pero no de sentido.

Protagonistas

También Rocío Molpeceres, embajadora de la Fundación Claudia Tecglen, trabajadora social y activista, relató cómo terminar su carrera universitaria le permitió creer en sí misma. Su testimonio fue el reflejo de algo que me gusta repetir: las personas con discapacidad no somos víctimas, somos protagonistas. Cuando la sociedad nos ofrece oportunidades reales, respondemos con talento, esfuerzo y una enorme capacidad de superación.

Durante la jornada, los expertos recordaron que la salud emocional no se construye desde la ausencia de dificultades, sino desde la manera en que aprendemos a gestionarlas. El Dr. Darío Fernández, médico de familia y psicólogo, compartió un consejo tan simple como poderoso: ?El único pensamiento que hay que tener en la cama es recordar el mejor momento del día e imaginar el mejor que viviremos mañana?. Una invitación a transformar el descanso en un acto de gratitud y esperanza.

El psiquiatra Enric Armengou, especializado en prevención del suicidio, insistió en la necesidad de aceptarse, establecer vínculos reales y mantener proyectos vitales: ?Esa actitud cambia nuestro cuerpo y lo predispone para vivir mejor?. Sus palabras me recordaron que la esperanza no se impone: se cultiva con cada decisión, con cada gesto de cuidado, con cada paso que damos incluso cuando cuesta avanzar.

Formación

Pero la esperanza también se entrena, y por eso nació la Escuela Online de Afrontamiento Activo de la Discapacidad, que desde 2019 ha acompañado a más de 11.000 personas con discapacidad y a sus familias. Durante ¡Convive con la Esperanza! presentamos la ampliación de su módulo Ilusiónate de nuevo con tu vida, creada a petición de los propios usuarios. Porque cuando una comunidad pide más herramientas para crecer, lo que está pidiendo en realidad es seguir creyendo en el futuro.

El sociólogo Luis Bascones aportó una reflexión que me parece crucial: ?la mente es más cruel que la realidad?. Recordó que el dolor crónico, la soledad no deseada y los estereotipos son factores de riesgo de suicidio en las personas con discapacidad, y subrayó la importancia de aprender a ?parar los pensamientos cuando la noche se vuelve enemiga?.

Esa fue la gran enseñanza de la jornada: cuando las personas con discapacidad somos escuchadas, toda la sociedad se enriquece. Fue una jornada de co-aprendizaje, reivindicación, red de apoyo e ilusión, donde todos compartimos alguna circunstancia adversa, pero también grandes alegrías, como la de David Aguarón, que comunicó que iba a ser padre, algo que jamás pensó que fuera posible.   Como dijo el Dr. Enric Armengou: ?Tener esperanza es ponerse en búsqueda de algo mejor.? Con este llamamiento, invito a todos los lectores a que se sumen a esta búsqueda y que nos brinden oportunidades.

Por Claudia Tecglen, presidenta de Convives con Espasticidad y de la Fundación homónima
Claudia Tecglen nos habla sobre suicidio y discapacidad

La entrega de los XI Premios Somos Pacientes ya tiene fecha y lugar: el próximo 2 de diciembre, martes, a las 18:00 horas, el Espacio Ventas de Madrid acogerá nuestro evento más esperado del año, en el que no sólo se reunirán finalistas y ganadores, sino también multitud de representantes de asociaciones de pacientes que, como cada edición, nos acompañarán en esta gala tan especial.

En total se han seleccionado 42 iniciativas, de entre las cien presentadas, como finalistas de las diferentes subcategorías propuestas: 18 en el apartado Pacientes, impulsadas desde asociaciones usuarias de nuestra plataforma; y 24 en el apartado Sociedad, en el que son protagonistas organizaciones públicas y privadas vinculadas al entorno del cuidado de la salud de las personas (exceptuando a las asociaciones de pacientes, que compiten en el primer apartado, y a las corporaciones farmacéuticas, como dictan las bases del concurso).

Además, en esta edición, cada uno de estos apartados tendrá un premio honorífico a una personalidad destacada, uno para el movimiento asociativo y otro para una alguien reconocido por su apoyo al paciente. Estos dos últimos serán seleccionados de forma directa por Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria, las dos organizaciones que otorgan estos galardones.

Jurado y votación online

En los demás casos, será un jurado multidisciplinar y diverso el encargado de determinar quiénes serán los ganadores en cada subcategoría. Como las iniciativas de servicio al paciente o al cuidador, las de fomento de la investigación y de la participación del paciente en el sistema sociosanitario, las iniciativas de protección social para los pacientes o las relacionadas con la divulgación.

Eso sí, como es tradición, los usuarios de Somos Pacientes tienen ‘en sus manos’ la concesión de un último premio a través del voto online. De entre las candidaturas finalistas de la categoría Pacientes, todos aquellos que visiten nuestra web podrán elegir a su favorita desde el apartado Nuestros Premios. Recordad que sólo se permite un voto por persona y que el cierre de las votaciones será el próximo domingo, 23 de noviembre (a las 23.59 hora peninsular).

Todos los ganadores se llevarán una estatuilla conmemorativa, y en el caso de los que se alcen con la victoria en la categoría Pacientes, se sumarán 3.000 euros de dotación como apoyo para mantener en el tiempo el proyecto premiado.

Invitados a la gala

Además de la entrega de premios, la gala contará con una ponencia de Ignacio Martínez Mendizábal, doctor en Biología, codirector del Proyecto de Investigación sobre los yacimientos de Atapuerca, catedrático de Antropología Física por la Universidad de Alcalá y Premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica y Técnica en 1997.

Por otra parte, está previsto que la ministra de Sanidad, Mónica García, clausure el acto junto a Juan Yermo, director general de Farmaindustria. De igual manera, Fina Lladós Canela, presidenta de Farmaindustria, será la encargada de abrir el acto.

  • Si quieres asistir a este evento, es importante que te registres en el siguiente enlace. El plazo de inscripción finaliza el 28 de noviembre. ¡Te esperamos!

En la última década, y especialmente tras la irrupción de la COVID-19, la salud mental ha pasado de la sombra al primer plano del debate social. Lo que antes se vivía en silencio y con vergüenza, hoy ocupa titulares, conversaciones familiares y agendas políticas. Sin embargo, ese avance aún es desigual. Así lo advierte el psiquiatra Guillermo Lahera, quien analiza tanto las luces como las sombras de este ?boom? de la salud mental.

Según Lahera, la pandemia actuó como un catalizador global: ?Hemos visto un aumento en la prevalencia de algunos trastornos, sobre todo ansiedad, insomnio y depresión?. La incertidumbre, el aislamiento y el impacto socioeconómico actuaron como detonantes, dejando al descubierto una realidad que llevaba años gestándose. Pero, además del incremento de casos, la COVID cambió la forma en la que entendemos el bienestar psicológico. Asuntos antes considerados tabú, como reconocer un episodio depresivo o pedir ayuda profesional, se han normalizado. ?Esto ha tenido elementos muy positivos porque se ha validado el sufrimiento de muchas personas y se ha reducido el estigma?, afirma el experto.

Aun así, Lahera subraya que la reducción del estigma avanza a distintas velocidades. Mientras que ansiedad, depresión o conducta suicida empiezan a abordarse con mayor apertura, otros diagnósticos siguen envueltos en silencio social. ?La esquizofrenia, los trastornos psicóticos o el trastorno bipolar continúan siendo enfermedades de las que la gente no suele hablar, todavía un poco vergonzantes?, lamenta. Una desigualdad que alimenta la discriminación y complica la recuperación de quienes viven con trastornos graves.