Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

España ha acogido recientemente un programa internacional de formación para profesionales sanitarios con el con el objetivo de mejorar la esperanza y calidad de vida de los pacientes con amiloidosis por transtiretina (ATTR). El Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid y el Hospital Universitario Son Llàtzer de Palma de Mallorca han sido los escenarios de este proyecto, en el que han participado más de 15 profesionales sanitarios procedentes de China.

La iniciativa, impulsada por AstraZeneca, ha combinado formación teórica y práctica sobre diagnóstico, manejo clínico y abordaje multidisciplinar de esta enfermedad rara. Entre los principales mensajes del programa se encuentra la necesidad de detectar antes la amiloidosis, una patología que continúa estando infradiagnosticada.

Según indica Pablo García-Pavía, jefe de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda e investigador del CiberCV, ?si se conocen sus manifestaciones, puede diagnosticarse antes y tratarse mejor?, lo que repercute directamente en la evolución de los pacientes.

Este aspecto resulta especialmente relevante en una enfermedad compleja como la ATTR, donde los síntomas pueden confundirse con otras patologías y retrasar el acceso a un tratamiento adecuado. La identificación precoz permite iniciar terapias personalizadas y mejorar tanto la supervivencia como la calidad de vida.

Abordaje multidisciplinar

La formación ha puesto el foco en el trabajo coordinado entre distintas especialidades, como cardiología, neurología y medicina interna. Este enfoque multidisciplinar es fundamental en la atención a personas con amiloidosis, ya que la enfermedad puede afectar a diferentes órganos y sistemas.

Durante los talleres, los profesionales han participado en consultas clínicas y en módulos prácticos diseñados para mejorar la identificación de la enfermedad y la toma de decisiones terapéuticas. Según los especialistas, este tipo de formación facilita trasladar a la práctica clínica los avances más recientes.

España, referente en enfermedades raras

La elección de los hospitales participantes no es casual. Ambos centros cuentan con unidades especializadas de referencia en amiloidosis, con amplia experiencia en el seguimiento de pacientes y en la investigación de esta patología.

El Hospital Puerta de Hierro es centro de referencia europeo en cardiomiopatía por amiloidosis, mientras que Son Llàtzer destaca en el tratamiento de formas hereditarias de la enfermedad. Esta experiencia acumulada permite compartir modelos de atención que pueden replicarse en otros países.

Además, la colaboración internacional contribuye a homogeneizar criterios diagnósticos y terapéuticos, lo que puede beneficiar a pacientes de diferentes regiones. Desde AstraZeneca subrayan que este tipo de iniciativas ayudan a fortalecer redes internacionales de conocimiento y a avanzar hacia una atención más estandarizada en enfermedades raras. Y es que la transferencia de experiencia entre países es especialmente relevante en patologías con baja prevalencia, donde el conocimiento especializado es limitado.

La Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), junto a los laboratorios Pierre Fabre, ha puesto en marcha los talleres Cuidar tu piel, cuidar de ti, una iniciativa dirigida a mejorar el bienestar físico y emocional de las personas afectadas por esta enfermedad. Estos encuentros, que se celebrarán en varias ciudades españolas, responden a necesidades trasladadas por los propios pacientes, que señalan cómo los efectos secundarios visibles influyen en su autoestima, su identidad y su vida cotidiana.

Los tratamientos contra el cáncer de pulmón pueden provocar alteraciones cutáneas como sequedad, erupciones, cicatrices o pérdida de vello en las cejas. El presidente de AEACaP, Bernard Gaspar Martínez, advierte de que estas alteraciones ?pueden ser leves y temporales, pero otras pueden ser más graves y provocar limitaciones en el día a día?, por lo que considera ?fundamental abordarlas de forma exhaustiva desde que debutan en cada persona?.

Más allá de lo físico, estos efectos tienen una dimensión emocional. Los cambios en la imagen corporal pueden afectar a la vida social y profesional, lo que refuerza la necesidad de ofrecer herramientas que ayuden a los pacientes a gestionar esta situación.

Formación práctica

Los talleres incluyen sesiones centradas en el cuidado de la piel y el maquillaje terapéutico, con contenidos adaptados a las necesidades específicas de las personas en tratamiento oncológico. En ellos se abordan aspectos como los productos más adecuados, las texturas recomendadas o técnicas para mejorar la apariencia de cejas y piel.

Desde el ámbito farmacéutico, Pilar Sánchez, formadora de Pierre Fabre, explica que el uso de dermocosmética específica puede ?mejorar el estado de la piel y disimular las posibles imperfecciones con total seguridad?, lo que repercute de forma positiva en la calidad de vida.

La iniciativa se suma a otras acciones similares que han tenido buena acogida entre pacientes, lo que refleja el interés creciente por integrar este tipo de cuidados en la atención oncológica.

Incidencia

El cáncer de pulmón continúa siendo uno de los tumores más frecuentes en España. Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), en 2026 se prevén 34.908 nuevos casos, lo que lo sitúa como el tercer tipo de cáncer con mayor incidencia, después del de colon y recto y del de mama.

Además, se observa un aumento progresivo en mujeres, donde se ha consolidado como uno de los tumores más diagnosticados en los últimos años. Este incremento se relaciona, entre otros factores, con cambios en los hábitos de consumo de tabaco, que se ha reducido entre los hombres y ha aumentado entre las mujeres. Aún así, el porcentaje es aún mucho superior para ellos: 72,2% de los pacientes son hombres, mientras que el 27,8% restante son mujeres, según el Grupo Español de Cáncer de Pulmón.

Fundación Endesa y Fundación Integra han presentado una nueva edición del programa Cambiando Vidas, una iniciativa que tiene como objetivo mejorar la empleabilidad. Este año, el programa beneficiará a más de 350 personas en situación de exclusión social severa.

Desde su inicio en 2016, el proyecto ha acompañado a 3.890 personas en las provincias de Barcelona, Sevilla, Madrid, Zaragoza, Palma de mallorca y Tenerife, ofreciéndoles acompañamiento y herramientas para mejorar su empleabilidad. En el caso de Canarias, en las dos ediciones que se ha desarrollado el programa, ha beneficiado a un centenar de personas, ayudándoles a mejorar su formación y avanzar en su proceso de reincorporación mercado laboral, contribuyendo así a mejorar su situación económica y su calidad de vida.

Estas cifras reflejan no solo un aumento en la empleabilidad, sino un avance significativo en términos de autonomía, estabilidad y calidad de vida de los participantes y sus familias.

Voluntariado corporativo

Cambiando Vidas se apoya en la implicación de empleados voluntarios de Endesa, que participan impartiendo talleres dirigidos a mejorar las competencias laborales de los participantes. En Canarias, 20 empleados voluntarios han participado en las dos ediciones desarrolladas en la región, compartiendo su experiencia profesional y trabajando junto a los candidatos en procesos clave para su inserción laboral, como la preparación de entrevistas de trabajo, el conocimiento del mercado laboral o el desarrollo de habilidades profesionales.

Además de la formación, los participantes reciben orientación individualizada, que les permite identificar sus fortalezas, mejorar su autoestima y afrontar con mayor confianza los procesos de selección.

Diez años generando oportunidades

El programa forma parte de la colaboración que Fundación Endesa y Fundación Integra mantienen desde hace una década, una alianza que ha permitido generar oportunidades de empleo para miles de personas en situación de exclusión social.

En ese sentido, Fernando Endeiza ha puesto en valor los resultados alcanzados, destacando el impacto positivo que la iniciativa ha tenido en la vida de los participantes. Ha señalado ?la enorme colaboración de los voluntarios quienes compartiendo parte de su tiempo en esta iniciativa consiguen el objetivo del programa ?cambiando la vida? de los beneficiarios ayudándoles a encontrar un empleo y así perder el riesgo de exclusión social?

El director de Relaciones Institucionales de Endesa en Canarias, José Manuel Valle, ha señalado ?es fundamental trabajar desde el punto de vista de la igualdad de oportunidades, procurando que no se pierda ningún talento por el camino y que nadie se sienta excluido del ámbito laboral. Por ello surge ?Cambiando Vidas? y estamos encantados de seguir avanzando con este proyecto en Canarias?. 

La directora de Empleo Ciudades de Fundación Integra, Carmen Gómez-Coronado, ha agradecido a Endesa y a su Fundación su compromiso con este proyecto. ?Programas como este demuestran que las alianzas entre organizaciones generan oportunidades reales para quienes más lo necesitan. Un empleo les cambia la vida, a ellos y a sus familias. Les permite retomar las riendas de su futuro y afrontar con seguridad su nuevo proyecto vital lejos de la exclusión?.

Las dificultades a las que se enfrentan las personas con baja visión en su vida cotidiana han dado lugar a una iniciativa pionera en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. El centro cántabro, en colaboración con Roche y la Fundación Marqués de Valdecilla, ha puesto en marcha Escalón a la vista, un proyecto orientado a mejorar la accesibilidad y la seguridad dentro del entorno hospitalario.

La iniciativa parte de la necesidad de muchos pacientes de identificar con mayor claridad los obstáculos físicos, especialmente los escalones, que pueden provocar caídas o accidentes. En este sentido, el proyecto busca responder a situaciones habituales que afectan a su autonomía, como desplazarse por espacios desconocidos o con escasa señalización.

El eje central del proyecto consiste en la señalización de peldaños mediante bandas de cinco centímetros en sus bordes. Estas franjas incorporan contraste cromático y táctil respecto al pavimento, lo que facilita su identificación por parte de personas con baja visión.

Según explica Jesús Delgado, coordinador de la Asociación Es Retina en Cantabria, el objetivo es ?hacer más visibles los escalones potencialmente peligrosos?, una medida que no solo beneficia a este colectivo, sino también a personas mayores. Además, subraya que este tipo de soluciones podrían extenderse a otros edificios públicos, ya que ayudan a prevenir caídas que pueden derivar en ?fracturas óseas? y en la pérdida de independencia funcional.

Problema de salud pública

La iniciativa se enmarca en un contexto en el que la discapacidad visual se ha convertido en un problema creciente de salud pública, especialmente por el envejecimiento de la población y el aumento de enfermedades oculares crónicas.

Aunque no existen datos completamente actualizados, se estima que cerca de un millón de personas en España viven con discapacidad visual, lo que refleja la magnitud del reto. Para muchas de ellas, actividades cotidianas como leer, orientarse o desplazarse con seguridad suponen una dificultad constante.

En este escenario, adaptar los entornos sanitarios se convierte en una prioridad, no sólo desde el punto de vista asistencial, sino también en términos de accesibilidad universal y calidad de vida. En este sentido, los impulsores del proyecto consideran que esta medida podría extenderse a otros entornos públicos.

Presentación pública

Escalón a la vista se ha presentado en el marco de una jornada, celebrada en el hospital cántabro, centrada en el abordaje de la baja visión, en la que han participado profesionales sanitarios, entidades sociales y representantes de pacientes. Este enfoque multidisciplinar busca integrar diferentes perspectivas para mejorar la atención.

Desde la Fundación Marqués de Valdecilla destacan la importancia de promover iniciativas que tengan en cuenta no sólo la enfermedad, sino también su impacto en la vida diaria. Apuestan por una atención más personalizada, en la que las necesidades de los pacientes tengan un papel relevante.

La campaña se presenta así como una experiencia piloto que pone el foco en la adaptación de los espacios a las necesidades reales de los pacientes. La iniciativa evidencia que pequeñas modificaciones en el entorno pueden tener un impacto significativo en la seguridad, la autonomía y la calidad de vida.

El estrés no solo afecta al estado emocional o al descanso, también puede tener un impacto directo en la visión. De hecho, unido a que vivimos un día a día marcado por el uso intensivo de pantallas, el ritmo acelerado de vida y la sobrecarga mental, cada vez más personas experimentan molestias oculares relacionadas con el estrés. Según explican los especialistas de Clínica Baviera, el sistema visual está estrechamente conectado con el sistema nervioso, por lo que situaciones de estrés prolongado pueden desencadenar o agravar distintos problemas oculares.

El oftalmólogo Fernando Llovet advierte de que muchas personas no son conscientes de esta relación. Aunque en la mayoría de los casos los síntomas son reversibles, ignorarlos puede hacer que se cronifiquen o evolucionen hacia problemas mayores.

Cómo afecta el estrés a la visión

El estrés sostenido puede alterar la función visual a través de distintos mecanismos, principalmente por la tensión muscular, la fatiga y la hiperactivación del sistema nervioso. Entre las manifestaciones más frecuentes destacan:

  • Visión borrosa temporal, especialmente tras periodos prolongados de concentración
  • Fatiga ocular, con sensación de cansancio o pesadez en los ojos
  • Espasmos en el párpado (tics), relacionados con la tensión acumulada
  • Ojo seco, debido a una menor frecuencia de parpadeo, sobre todo frente a pantallas
  • Mayor sensibilidad a la luz, al aumentar la reactividad del sistema nervioso

Estas molestias pueden afectar al rendimiento diario, dificultando tareas como leer, trabajar o conducir, y en algunos casos generar un círculo vicioso de estrés y malestar.

Hábitos para cuidar la salud ocular

Para reducir el impacto del estrés en la visión, los especialistas recomiendan adoptar una serie de medidas sencillas pero efectivas:

  • Aplicar la regla 20-20-20: cada 20 minutos, descansar 20 segundos mirando a unos 6 metros
  • Mantener una buena higiene visual, con iluminación adecuada y distancia correcta frente a pantallas
  • Parpadear con frecuencia o utilizar lágrimas artificiales para evitar la sequedad ocular
  • Dormir lo suficiente, ya que el descanso es clave para la recuperación visual
  • Realizar ejercicios oculares, como cambios de enfoque o movimientos suaves
  • Practicar técnicas de relajación, como respiración o meditación
  • Reducir el consumo de estimulantes, como cafeína, alcohol o tabaco
  • Incorporar actividad física o actividades placenteras en la rutina

Además de estos hábitos, los expertos subrayan la necesidad de realizar revisiones oftalmológicas periódicas, especialmente si los síntomas son persistentes. Detectar a tiempo signos como la fatiga ocular, la visión borrosa o los espasmos permite aplicar medidas preventivas y evitar que el problema se agrave.En definitiva, cuidar la salud visual también implica gestionar el estrés. Prestar atención a estos síntomas y adoptar hábitos saludables puede marcar la diferencia para mantener una buena calidad de vida y proteger la visión a largo plazo.

La inteligencia artificial se está consolidando como una herramienta clave en el ámbito de la salud, influyendo tanto en la práctica clínica como en la forma en que los usuarios buscan y acceden a información sanitaria. Cada vez más personas recurren a soluciones basadas en IA para informarse sobre síntomas, tratamientos y hábitos de bienestar. De hecho, el VIII Estudio de Salud y Estilo de Vida de Aegon revela que un 18,6% de los encuestados declara haber utilizado alguna herramienta de IA para gestionar su salud.

Pese a esta adopción todavía limitada, el estudio muestra un elevado nivel de rechazo hacia el uso de chatbots para apoyo emocional o terapia digital: el 61,9% afirma no haberlos utilizado ni tener intención de hacerlo, frente a un 27,3% que estaría dispuesto a considerarlo y un 10,9% que sí los ha utilizado.

Siguiendo con el análisis por perfiles, se pone de manifiesto que más allá de los perfiles más jóvenes, un 32,6% de las personas de entre 26 a 40 años afirma haberlas utilizado, mientras que entre los mayores de 55 años el porcentaje desciende de forma pronunciada en algo más del 7%.

El nivel educativo también influye en el grado de adopción. La inteligencia artificial ha sido utilizada por el 21,8% de quienes cuentan con estudios superiores, frente al 13% de las personas con nivel educativo primario o inferior. Además, el uso supera la media entre determinados colectivos, como quienes han seguido una dieta (31,1%), las personas que trabajan (22,4%), los usuarios de aplicaciones de bienestar (20,6%) o aquellos que consideran que su situación económica ha mejorado en el último año (32,5%).

Baleares (26,9%), La Rioja (25,8%) y Madrid (25%) son regiones que más usan la inteligencia artificial para gestionar su salud

El uso de esta herramienta presenta también diferencias notables por comunidades autónomas. Destacan Baleares (26,9?%), La Rioja (25,8?%) y Madrid (25,0?%) como las regiones con mayores niveles de uso. En el otro extremo se sitúa Cantabria, donde solo un 4,3?% de los encuestados afirma haber utilizado estas herramientas, pero también otras regiones como Aragón (11,9%) o País Vasco (13,6%).

Diferencias generacionales y económicas en el uso de chatbots

Aunque la mayoría rechaza el uso de chatbots para apoyo emocional o terapia digital, se observan diferencias claras según el perfil sociodemográfico. Los jóvenes son los más abiertos a utilizar un chatbot para este fin: en los grupos de edad comprendidos entre 18 y 40 años, la suma de quienes ya lo han utilizado o estarían dispuestos a hacerlo supera el 50%. Por el contrario, la falta de predisposición aumenta con la edad, pasando del 60,3 % en personas de 41 a 55 años al 79,7 % en mayores de 65.

La situación económica también influye: entre quienes perciben que su situación ha mejorado, casi la mitad ya ha recurrido a un chatbot o estaría dispuesta a hacerlo, mientras que los porcentajes son considerablemente menores entre quienes consideran que su situación se ha mantenido estable o ha empeorado.

El estatus laboral marca igualmente diferencias: las personas que trabajan muestran mayor apertura que quienes no lo hacen. En conjunto, la predisposición a utilizar inteligencia artificial en este ámbito es mayor entre jóvenes, con estudios superiores, que trabajan y perciben una mejora en su situación económica.

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