Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) dedicará el cupón diario del 10 de marzo a la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo) con el objetivo de apoyar a las personas que conviven con esta enfermedad y contribuir a su visibilidad social. En total, cinco millones de cupones circularán por toda España con el mensaje ?Una enfermedad invisible que necesita visibilidad?, una iniciativa que busca dar a conocer una patología todavía poco reconocida por la sociedad y, en muchos casos, también por parte del entorno sanitario.

La esofagitis eosinofílica (EoE) es una enfermedad inflamatoria crónica del esófago que puede afectar tanto a niños como a adultos. Uno de sus síntomas más característicos es la disfagia, es decir, la dificultad para tragar alimentos sólidos o líquidos, una situación que puede condicionar de forma importante la alimentación y la calidad de vida de quienes la padecen.

Además de las dificultades para comer, la enfermedad puede generar episodios de impacto alimentario, dolor y problemas nutricionales, lo que obliga en muchos casos a realizar cambios significativos en la dieta y a seguir controles médicos periódicos.

Una asociación para acompañar a pacientes y familias

La Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica fue fundada en 2012 y se convirtió en el primer grupo en España y en Europa dedicado específicamente a esta enfermedad. Reconocida como entidad de utilidad pública, su misión es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias.

Para ello, Aedeseo ofrece información, orientación y apoyo emocional, además de servicios complementarios como atención psicológica, asesoramiento nutricional, logopedia o trabajo social.

La entidad también desempeña una importante labor de sensibilización y divulgación. Participa regularmente en jornadas científicas y encuentros con profesionales sanitarios para compartir avances en el conocimiento de la enfermedad, y mantiene una intensa actividad informativa a través de su página web, redes sociales, foros, webinars y congresos dirigidos tanto a pacientes como a especialistas.

Actualmente, la asociación cuenta con delegaciones en distintas comunidades autónomas, entre ellas Madrid, Cataluña, Comunidad Valenciana, Murcia, Galicia, Andalucía, Castilla-La Mancha, País Vasco y Navarra.

Un gesto de apoyo que llega a toda España

El cupón diario de la ONCE, que se comercializa a través de más de 21.000 vendedores y vendedoras, constituye una herramienta de gran alcance para promover causas sociales y dar visibilidad a diferentes colectivos.

Con esta iniciativa, la organización contribuye a que millones de personas conozcan mejor la esofagitis eosinofílica y la realidad de quienes conviven con ella, reforzando el mensaje que impulsa Aedeseo: que una enfermedad invisible también necesita ser visible para avanzar en su diagnóstico, comprensión y apoyo social.

Siete de cada diez mujeres que padecen migraña asociada a cambios hormonales no reciben un tratamiento adaptado a su situación. Así lo revela la encuesta Migraña en la mujer: el patrón hormonal invisible, elaborada por la Alianza Europea contra la Migraña y la Cefalea (EMHA) y presentada en el Parlamento Europeo en el marco del Día Internacional de la Mujer.

El estudio, realizado con 5.410 participantes de 13 países europeos, confirma que la relación entre migraña y hormonas es frecuente, pero continúa siendo poco considerada en la práctica clínica y en las políticas sanitarias.

La migraña es una enfermedad neurológica incapacitante caracterizada por ataques de dolor intenso y pulsátil que pueden durar horas o incluso días. Aunque puede afectar a cualquier persona, tres de cada cuatro pacientes son mujeres, en muchos casos durante su etapa reproductiva.

Un patrón hormonal frecuente

Los resultados de la encuesta muestran que dos de cada tres mujeres identifican una relación entre sus crisis de migraña y el ciclo menstrual, mientras que el 90% afirma que los ataques durante la menstruación son más intensos, más prolongados y más difíciles de tratar que en otros momentos del ciclo.

A pesar de ello, el 68% de las participantes asegura que nunca se le ha ofrecido un tratamiento individualizado teniendo en cuenta el patrón hormonal de sus crisis.

Además, aunque el 66% de las mujeres relaciona sus episodios con la menstruación, solo el 59% ha hablado con un profesional sanitario sobre estos desencadenantes hormonales.

Infradiagnóstico y automedicación

El estudio también pone de relieve el importante infradiagnóstico de la migraña. A pesar de que su prevalencia en mujeres puede alcanzar entre el 15% y el 18%, el 42% de las participantes que presentaban síntomas compatibles nunca ha recibido un diagnóstico formal.

La situación se refleja también en España. Entre las personas españolas que respondieron a la encuesta, un 24% reconoció no haber consultado nunca con un médico por su migraña, y de ellas siete de cada diez recurren a la automedicación para aliviar los síntomas.

La migraña como problema de salud de la mujer

Para Elena Ruiz de la Torre, directora ejecutiva de la EMHA, los datos evidencian una realidad que durante años ha sido minimizada. ?La migraña, especialmente la asociada a los ciclos hormonales, ha sufrido una trivialización que agrava su invisibilidad y dificulta su reconocimiento clínico e institucional?, explica.

La alianza europea reclama por ello que la migraña sea reconocida como un problema de salud que afecta de forma desproporcionada a las mujeres y que se incorpore de manera prioritaria a la futura Estrategia Europea de Salud Neurológica 2025, así como a las políticas específicas de salud de la mujer.

Los expertos coinciden en que cerrar la brecha diagnóstica es uno de los principales retos. La neuróloga Patricia Pozo-Rosich, jefa del Departamento de Neurología del Hospital Universitario Vall d?Hebron y directora del Centro de Cerebro Adaptativo para la Migraña de Barcelona, señala que es necesario avanzar hacia protocolos de tratamiento personalizados a lo largo de las distintas etapas hormonales de la vida de las mujeres.

Para lograrlo, subraya la importancia de mejorar la formación de los profesionales sanitarios, promover el diagnóstico precoz y garantizar el acceso a tratamientos adecuados.

La Federación Española de Diabetes (FEDE) valora positivamente el anteproyecto de la Ley de Organizaciones de Pacientes publicado el pasado 5 de febrero por el Ministerio de Sanidad. No obstante, la entidad se ha sumado a la reivindicación de otras entidades como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) al demandar una definición más específica de ?asociación de pacientes? que garantice la representatividad real de las personas con patologías crónicas. Actualmente, el texto está en fase de alegaciones, pudiendo aportar sus comentarios todas las entidades de pacientes participantes en el comité asesor de la ley, entre ellas FEDE.

De esta forma, FEDE ha puesto el foco en la necesidad de blindar el concepto de ?asociación de pacientes? a aquellas organizaciones que estén de facto constituidas por pacientes o personas cercanas, como familiares o cuidadores. En el texto publicado actualmente (concretamente, en el artículo 2), la definición queda abierta a cualquier entidad que tenga como objetivo la defensa de los derechos e intereses de los pacientes, pero no especifica que tenga que estar necesariamente constituida por ellos.  Tal y como explica Juantxo Remón, presidente en Funciones de FEDE: ?La definición actual incluye entidades que, pese a desempeñar una labor totalmente necesaria, no están compuestas por pacientes, y esto contradice el objetivo principal de la ley, que es garantizar la participación de los pacientes a través de estructuras de representación en los procesos de toma de decisiones?.

Esta ambigüedad jurídica podría tener algunas consecuencias negativas, como la derivación de financiación destinada a asociaciones de pacientes a otras entidades de ámbito privado, cuyos intereses podrían no estar directamente alineados con el movimiento asociativo. Otra consecuencia podría ser el hecho de que asociaciones que no están compuestas por pacientes terminen, a través de esta ley, participando en procesos de evaluación de tecnología sanitaria u otros procesos donde el paciente debería estar representado de forma directa.

Con todo, la valoración general de este anteproyecto de ley por parte de FEDE es positiva. El texto avanza en el reconocimiento institucional de las organizaciones de pacientes de ámbito estatal y en la estructuración de su participación en políticas públicas, lo que supone un gran paso hacia la plena participación de las asociaciones de pacientes en la política sanitaria nacional.

Cada 8 de marzo, el Día Internacional de la Mujer invita a reflexionar sobre los avances conseguidos en materia de igualdad, pero también sobre las barreras que aún persisten. En el ámbito de la salud y del movimiento asociativo, las mujeres desempeñan un papel esencial: como pacientes, investigadoras, profesionales sanitarias, cuidadoras o líderes de organizaciones que impulsan cambios reales en la atención sanitaria y en la defensa de derechos.

A lo largo del último año, Somos Pacientes ha recogido numerosas historias, testimonios y proyectos protagonizados por mujeres que trabajan para mejorar la vida de las personas con enfermedad. Desde la investigación científica hasta el liderazgo asociativo, pasando por la innovación sanitaria o el acompañamiento entre pacientes, estas iniciativas reflejan el impacto de su compromiso y su capacidad para transformar el sistema. A continuación, recopilamos algunas de las entrevistas y noticias más destacadas en las que la mujer ha sido protagonista.

Clauda Tecglen, psicóloga y activista

La presidenta de Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen, es todo un ejemplo de tenacidad y de superación. En los últimos meses ha colaborado con nosotros a través de entrevistas y artículos de opinión en los que nos habla, sobre todo, de la salud mental de las personas con discapacidad. Un ámbito en el que está trabajando, dando soporte a la Red Intercomunitaria contra el Suicidio en Personas con Discapacidad y sus Familias.

«Es difícil acceder a los recursos que existen en salud mental, que son insuficientes, y porque se tiene la idea errónea de que una persona con discapacidad no se puede suicidar. Y lo pueden hacer hasta aquellos que padecen tetraplejia. Aunque no se trata sólo de contabilizar a los que llegan a consumar el suicidio, sino de dar herramientas a todas esas personas que lo necesitan para evitar su sufrimiento», explicaba.

Claudia Tecglen, entrevista sobre discapacidad y suicidio
Fundación Princesa de Girona

Ana Torredemer, presidenta de EME

También hemos podido ser altavoz de Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME), que reivindicaba en esta entrevista la necesidad de un mayor compromiso social y político para que los avances científicos se traduzcan en mejoras reales para los pacientes y sus familias.

«A nivel político existe un interés mínimo: se nos escucha, pero no se toman medidas para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. Muchos síntomas de esta enfermedad son invisibles, y esto contribuye a su incomprensión. Nuestro trabajo en defensa de derechos no siempre da los frutos que deseamos, pero es nuestro deber seguir trabajando con determinación en producir cambios que beneficien a toda la comunidad», nos contaba en su entrevista.