Estructura de la organización
Año de creación:
2014
Nombre del presidente:
Miriam Gómez Viedma
Consideración de la enfermedad o patología:
No
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
Neurocirujanos, neurólogos
Ámbito de su actividad:
Nacional
Considerada entidad de utilidad pública:
Aún no
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
Federación Española de Enfermedades Raras
Servicios y actividades
Publicaciones:
Libros o folletos
Recursos asistenciales:
Asesoramiento psicológico
Asesoramiento jurídico
Investigación científica
Asesoramiento jurídico
Investigación científica
Internet:
Twitter: @adefhic
Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCgm4dDsM-P2YRzB8b-L9Dvw
Otros: Instagram: @adefhic
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Otros: Instagram: @adefhic
Otros:
Celebraciones
Financiación
Vías de financiación:
Cuotas de los asociados
Empresas privadas
Donativos de particulares
Otros organismos: La Obra Social La Caixa
Empresas privadas
Donativos de particulares
Otros organismos: La Obra Social La Caixa