Esclerosis Múltiple España (EME), con la colaboración de la Fundación Weber, ha presentado el ?Proyecto NeuroEM?, una propuesta que establece un protocolo unificado de neurorrehabilitación para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
El proyecto persigue consensuar y definir una práctica clínica estandarizada en neurorrehabilitación en un trabajo colaborativo, junto a todas las entidades que conforman Esclerosis Múltiple España. Todo ello con el fin de elaborar un protocolo de neurorrehabilitación unificado, con un marcado énfasis en la calidad de vida de la persona con EM y en el impacto social y sanitario.
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Esta iniciativa tiene el objetivo de impulsar la innovación y la excelencia a nivel organizativo. El proyecto se encamina hacia la promoción de la independencia personal y la inclusión social mediante intervenciones basadas en evidencia clínica, evaluaciones sistemáticas y el uso de herramientas avanzadas de diagnóstico y seguimiento.
Implementación del Proyecto NeuroEM
La iniciativa, en la que han participado representantes designados por la Sociedad Española de Neuro-Rehabilitación (SENR), de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) y de la Sociedad Española de Neurología (SEN), surge tras un extenso proceso de trabajo colaborativo encaminado a homogeneizar una vertiente asistencial fundamental que debería formar parte central de los tratamientos no farmacológicos que reciben las personas con Esclerosis Múltiple.
El Proyecto NeuroEM propone implementar de manera práctica una estandarización de protocolos en todas las entidades que forman parte de Esclerosis Múltiple España. Todo ello, bajo un marco teórico común y herramientas compartidas de evaluación, que conlleven una formación continua para los profesionales, junto a la participación activa tanto de los pacientes como de las familias.
La Dra. Carolina Colomer de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación (SENR) comenta que ?con base en la mucha evidencia científica consideramos que este protocolo es una necesidad sanitaria y también ética, mejora la eficiencia de los sistemas y la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. El protocolo va a homogeneizar la atención, disminuir las desigualdades que a veces encontramos en el acceso a los servicios y que todas las intervenciones sean basadas en evidencia?.
Su implementación requiere financiación, infraestructura y equipos multidisciplinares, ya que la Esclerosis Múltiple demanda la colaboración de profesionales de diversos ámbitos para ofrecer una atención global que mejore la funcionalidad, la autonomía y la calidad de vida. El modelo aborda de forma integral las dimensiones física, cognitiva, emocional y social, con intervenciones adaptables ?individuales o grupales, presenciales o mediante telerrehabilitación, convencionales o acuáticas? y plantea una evaluación periódica cada 6?12 meses mediante escalas validadas y medidas específicas para cada síntoma a fin de asegurar la eficacia del tratamiento rehabilitador.
La Dra. Encarnación Sevilla, de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA), destaca que ?este proyecto supone un avance fundamental para una enfermedad que conlleva sufrimiento, limitaciones y una elevada carga emocional y física para los pacientes y sus familias?.
Elaboración del proyecto
Para su elaboración se conformó un grupo interdisciplinar de profesionales sociosanitarios pertenecientes a siete entidades que forman parte de Esclerosis Múltiple España: AZDEM, ADEMTO, FADEMA, FEMM, AEMIF, AEMA RM y AFAEM. En su desarrollo, se estableció un análisis inicial de las prácticas actuales que se llevan a cabo en las asociaciones y fundaciones, a las que se han incorporado evidencias científicas ya publicadas en una amplia bibliografía en el campo de la neurorrehabilitación.
Según la Dra. Ana Belén Caminero Rodríguez, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neuroinmunológicas Relacionadas de la Sociedad Española de Neurología, comentó: ?Este protocolo nace para ordenar, armonizar y dar coherencia a algo que ya existía, pero de forma desigual y dependiente del azar del código postal. Los datos son claros: en España, un 35% de personas con EM no recibe ningún tipo de terapia rehabilitadora, y entre quienes sí acceden, la calidad y disponibilidad varían enormemente. Esa inequidad afecta a su autonomía, a su participación social y, en definitiva, a su bienestar?.
