Desde la Asociación Española de Afectados por Sarcoma os invitamos un año más a participar en el Día Nacional del Sarcoma el 20 de Septiembre en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, con el fin de seguir divulgando la problemática del sarcoma.

Contaremos con oncólogos especialistas del grupo GEIS (Grupo Español de Investigación de Sarcomas) y con médicos de atención primaria de las sociedades médicas SEMERGEN y SEMFYC para que nos cuenten su experiencia con los pacientes de sarcoma.

Adjuntamos el folleto con la programación de la Jornada.

Inscripción gratuita en: info@aeasarcomas.org

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CARTEL HONKY TONK 4Jose Luis, uno de nuestros asociados y su grupo de rock han organizado un concierto benéfico para recaudar fondos con destino a AEAS (Asociación Española de Afectados por Sarcoma),  que se celebrará el próximo sábado 9 de Abril a las 22.00 horas en la Sala Honky Tonk.

 

SI TIENES LIPOSARCOMA O CONOCES A ALGUIEN QUE LO TIENE….LEE ESTO, TE PUEDE AYUDAR

 

Hoy en día se conoce que los liposarcomas del tipo bien diferenciado y del tipo desdiferenciado dependen de la activación anormal de dos genes llamados MDM2 y CDK4.

 

Según nos informa el Dr. Ricardo Cubedo  Cervera, oncólogo del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, la multinacional farmaceútica  NOVARTIS dispone de dos productos capaces de desactivar ambos genes y que, usados de forma combinada, podrían constituir un tratamiento muy potente para ayudar a los enfermos de estos dos tipos de liposarcoma.

 

Se va a poner en marcha un ensayo clínico muy restrictivo merced al cuál se va a proporcionar ambos compuestos a nueve investigadores en todo el mundo (Canadá, Singapur, Taiwan, Alemania, Francia y España).

 

El tratamiento es oral y la tolerancia parece muy buena. Sólo va a estar disponible para 30 pacientes en todo el mundo y durante un periodo muy  breve de tiempo.

 

El Dr. Ricardo Cubedo es uno de los investigadores a los que se le va autorizar  el emplear ambos compuestos en pacientes que cumplan las condiciones que detallamos a continuación:

 

  • Padecer liposarcoma del tipo indiferenciado o desdiferenciado.
  • Que la enfermedad no se pueda eliminar mediante cirugía, ya sea por estar muy desarrollada o por haberse diseminado a otros órganos.
  • Haber recibido ya, al menos, una quimioterapia.

 

Si eres una persona dentro de este grupo o conoces a alguien, os facilitamos el mail del Dr. Cubedo con el objeto de que os pongáis en contacto directo con él. Su mail es: rcubedo@gmail.com

 

No lo dudéis, es una gran oportunidad para todos los que sufrís este tipo de sarcoma.

 

Muchas gracias, un abrazo para todos,

 

 

Ana Velasco  Vicepresidenta

Asociación Española de Afectados por Sarcomas

Febrero 2016

 

 

 

 

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