El cáncer metastásico, también conocido como cáncer en estadio IV, ha permanecido durante mucho tiempo en un segundo plano en el discurso público y sanitario. Así se denuncia desde ALMIA ?Alianza frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo?, una nueva organización impulsada por pacientes (la primera a nivel europeo para este colectivo) que buscan transformar la manera en que se vive y se comprende esta etapa de la enfermedad.
Su propuesta va mucho más allá del acompañamiento: plantea una forma nueva de entender el cáncer avanzado desde la experiencia, el conocimiento compartido y la exigencia de una innovación sanitaria más justa y accesible. De hecho, está fundada y gestionada por personas diagnosticadas con cáncer metastásico que han sentido en primera persona el impacto de un sistema que, en ocasiones, no contempla sus necesidades específicas.
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Esto dota a la asociación de una perspectiva más realista, empática y centrada en lo que verdaderamente importa para quienes conviven con la metástasis: la calidad de vida, la información rigurosa, la esperanza y el apoyo emocional. «Nuestro principal objetivo es dar apoyo a los pacientes con cáncer metastásico, pero también dar información en cuanto a innovación: en pruebas, tratamientos, etc.», indica Gema Rodríguez, vicepresidenta de ALMIA.
Una nueva narrativa
Esta experiencia vital se convierte en el motor de cada uno de los proyectos que tienen en marcha. ALMIA no sólo acompaña a pacientes y familias, sino que también articula una red de apoyo mutuo y representa públicamente a un colectivo de pacientes que, hasta ahora, no tenían una voz clara en el ámbito sanitario y social, tanto en España como en Europa. Así lo recuerda Elisa Larrinaga, coordinadora del área de Formación de la asociación, que añade que otro de sus fines es incidir en políticas públicas, procesos clínicos y decisiones de investigación.
Una de las principales aportaciones de la asociación es su capacidad para construir un relato propio sobre lo que significa vivir con metástasis. Lejos de los enfoques fatalistas, sus promotoras defienden que esta etapa de la enfermedad no debe vivirse como un final, sino como un tiempo lleno de retos y posibilidades. Desde su punto de vista, la metástasis no es sólo una cuestión biológica, sino también un proceso emocional, social y existencial que requiere respuestas integrales.
En este sentido, ALMIA trabaja para visibilizar la realidad de los pacientes, desestigmatizar el cáncer avanzado y generar espacios donde compartir experiencias, aprender y construir comunidad. Su mensaje busca transformar el miedo en información, la soledad en compañía, y la incertidumbre en herramientas prácticas que mejoren el día a día de quienes enfrentan esta realidad.
Innovación y acompañamiento
La asociación ha definido como prioridades el acceso equitativo a tratamientos innovadores y la creación de servicios específicos de apoyo. Su Unidad de Gestión de Casos Oncológicos permite un acompañamiento integral y personalizado por parte de profesionales de distintos ámbitos: oncología, enfermería, psicología y trabajo social, entre otros. Esta unidad no sólo orienta, sino que también gestiona necesidades concretas de cada paciente, articulando respuestas adaptadas a su situación clínica y personal.
La formación es otro pilar clave dentro de los estatutos de ALMIA. A lo largo del tiempo, irá ofreciendo contenidos dirigidos a pacientes, familias y cuidadores, con el objetivo de empoderarlos y convertirlos en protagonistas informados de su propio proceso. Temas como los ensayos clínicos, los efectos secundarios de los tratamientos o los derechos sanitarios formarán parte de una oferta que se actualizará con el respaldo de su Comité Científico.
La organización, además, se presta a participar activamente en foros, comités de evaluación de tecnologías sanitarias y espacios de toma de decisiones donde puede representar la voz de los pacientes con cáncer metastásico. «Queremos seguir colaborando con investigadores, sociedades científicas e instituciones, sobre todo para que a nivel de políticas públicas se siga trabajando para que los tratamientos lleguen con equidad a todos los pacientes, con el fin de que aborden esta etapa de la enfermedad con más tranquilidad, más calidad de vida, menos incertidumbre y más tiempo para vivir», concluye Gema Rodríguez.
