El Consejo de Ministros ha aprobado este martes, a propuesta del Ministerio de Sanidad, el Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una iniciativa largamente reclamada por el movimiento asociativo que busca dotar de un marco jurídico propio a estas entidades y reforzar su papel en la gobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS). Por primera vez, la norma reconoce a las organizaciones de pacientes de ámbito estatal como interlocutoras legítimas ante la Administración General del Estado.
La aprobación del anteproyecto supone un hito para las asociaciones de pacientes, que hasta ahora desarrollaban su actividad amparadas en la Ley Orgánica del Derecho de Asociación, sin una regulación específica acorde a su papel creciente en el ámbito sanitario. El nuevo texto reconoce su singularidad jurídica y su función como agentes clave en la defensa de los derechos e intereses de pacientes, familiares y personas cuidadoras.
Reconocimiento institucional
Desde el Ministerio de Sanidad subrayan que la norma responde a una carencia histórica. En las últimas décadas, las organizaciones de pacientes han evolucionado desde modelos centrados en la autoayuda hacia una participación activa en la elaboración de políticas de salud, la evaluación de necesidades no cubiertas y la mejora de la calidad asistencial. Sin embargo, esta evolución no había tenido un reflejo normativo claro a nivel estatal.
Con el anteproyecto aprobado, se establece un marco que garantiza la participación de estas organizaciones en los órganos de gobernanza del SNS y en el diseño de estrategias, planes y programas que inciden directamente en la salud de la ciudadanía. El objetivo es avanzar hacia un modelo de cogobernanza más estructurado, en el que la experiencia de los pacientes forme parte de la toma de decisiones de manera estable y regulada.
Derechos, deberes y garantías de transparencia
El texto reconoce a las organizaciones de pacientes una serie de derechos, entre ellos el acceso a información pública relevante, la participación en la elaboración de políticas sanitarias y la posibilidad de acceder a financiación pública mediante criterios transparentes. También contempla el impulso a la formación continua como elemento clave para fortalecer su capacidad de interlocución y su profesionalización.
De forma paralela, establece obligaciones claras para estas entidades, que deberán guiarse por principios de transparencia, prevención de conflictos de intereses y rendición de cuentas. Este equilibrio entre derechos y deberes busca reforzar la legitimidad del movimiento asociativo y generar confianza tanto en las instituciones como en la ciudadanía.
Mesa de participación y censo estatal
Entre las principales novedades del anteproyecto se encuentran dos instrumentos llamados a ordenar y consolidar la participación de los pacientes. Por un lado, la Mesa para la Participación de los Pacientes, concebida como un espacio estable de diálogo entre las organizaciones y la Administración General del Estado. Por otro, el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes, que permitirá identificar y reconocer oficialmente a las entidades que cumplen los requisitos establecidos.
Ambos mecanismos requerirán un desarrollo reglamentario posterior, que el Ministerio de Sanidad prevé impulsar en coordinación con las comunidades autónomas para garantizar una implantación efectiva y homogénea en todo el territorio.
En general, el anteproyecto incorpora aportaciones realizadas por algunas de las principales plataformas y federaciones de pacientes, entre ellas la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el Foro Español de Pacientes, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Alianza General de Pacientes, la Federación Española de Diabetes y la Confederación Salud Mental España. Estas entidades han participado activamente en el proceso de diálogo previo, aportando su experiencia y conocimiento del sistema.
Excepcionalidad para enfermedades raras
De hecho, desde el movimiento asociativo se valora especialmente que la ley recoja la diversidad del tejido de pacientes y contemple una excepcionalidad para las organizaciones que representan a personas con enfermedades raras. En estos casos, el Ministerio de Sanidad se compromete a establecer requisitos específicos y proporcionales que eviten dejar fuera a entidades pequeñas pero esenciales para colectivos especialmente vulnerables.
El texto se inspira en modelos europeos consolidados de participación de pacientes, como la democracia sanitaria desarrollada en Francia, la integración estructural de los grupos de pacientes en el sistema británico o la experiencia alemana de participación en órganos decisorios. Con ello, España avanza hacia un modelo en el que la voz de los pacientes no sea puntual ni consultiva de forma informal, sino parte reconocida del sistema.
