Con el objetivo de mejorar el conocimiento, el acompañamiento y la calidad de vida de los hombres diagnosticados de cáncer de próstata, ha nacido ProstActivos, una nueva plataforma digital informativa y de apoyo que cuenta con el respaldo de organizaciones clave en el ámbito oncológico y del paciente, como el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Asociación Nacional del Cáncer de Próstata (ANCAP), así como con la colaboración de la Academia de Ejercicio y Cáncer, y de Astellas Pharma.

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Este espacio web está diseñado para acompañar a los pacientes en todas las etapas de la enfermedad, desde el diagnóstico hasta el tratamiento y la convivencia diaria con la patología, ayudándoles a afrontarla con más herramientas y menos miedo. Su propuesta combina contenidos médicos rigurosos, materiales sobre apoyo emocional y testimonios reales, todo en un lenguaje accesible y cercano, con el fin de hacer comprensible una enfermedad que, pese a su alta incidencia, sigue rodeada de estigmas y silencios.

La plataforma ofrece recursos útiles y actualizados sobre qué es la próstata, cómo se detecta el cáncer, qué síntomas pueden aparecer y cuáles son los principales factores de riesgo. Pero además de la información clínica, ProstActivos pone un especial énfasis en la nutrición, la actividad física adaptada y el bienestar emocional, pilares cada vez más reconocidos en el abordaje integral del cáncer.

Uno de los elementos diferenciales de esta herramienta es su enfoque participativo. «Los contenidos de la web han sido elaborados conjuntamente por profesionales sanitarios y pacientes», ha explicado Marcos Martínez, gerente de GEPAC, quien ha subrayado la importancia de que la información refleje una visión completa y humana de la enfermedad. Asimismo, ProstActivos incorpora una sección específica para cuidadores, reconociendo el papel clave que desempeñan en el proceso y sus propias necesidades de apoyo y orientación.

Con el foco en el bienestar físico y emocional

El bienestar físico y emocional ocupa también un lugar central en la plataforma. La iniciativa incluye consejos y vídeos sobre ejercicio adaptado, protagonizados por Soraya Casla, fundadora de la Academia de Ejercicio y Cáncer, quien recuerda que la actividad física no solo mejora la calidad de vida de los pacientes, sino que también ayuda a reducir los efectos secundarios de los tratamientos oncológicos. Además, se recoge el valor terapéutico de las historias compartidas entre pacientes, como herramienta para romper el aislamiento, identificar emociones y generar redes de apoyo.

ProstActivos busca, además, visibilizar y normalizar el cáncer de próstata, una enfermedad que continúa asociada a una cierta resistencia social a hablar de ella, incluso tras el diagnóstico. ?Uno de los mayores desafíos a los que nos enfrentamos es el estigma y la falta de conciencia. Aún hoy, muchos hombres no se someten a revisiones por miedo, desconocimiento o vergüenza?, advierten desde ANCAP. Romper ese silencio, aseguran, es tan importante como mejorar el diagnóstico o el tratamiento.

Desde esta nueva plataforma también se busca promover un modelo de atención más humana, personalizada y centrada en el paciente, que tenga en cuenta no solo la evolución clínica, sino también las dimensiones emocionales, sociales y funcionales de la enfermedad.

Los datos del cáncer de próstata

No en vano, el cáncer de próstata es el tumor más frecuente entre los hombres en España, con una estimación de 32.188 nuevos diagnósticos solo este año, según los últimos datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Sin embargo, pese a su alta incidencia, es también uno de los cánceres con mayor tasa de supervivencia, lo que pone de relieve la importancia del diagnóstico precoz y los avances terapéuticos alcanzados en los últimos años.

Actualmente, 122.025 hombres viven en España tras haber sido diagnosticados de cáncer de próstata en los últimos cinco años, una cifra que demuestra que esta enfermedad puede ser manejada eficazmente si se detecta a tiempo y se cuenta con el acompañamiento necesario.

En este sentido, ProstActivos recuerda la importancia del análisis del PSA (antígeno prostático específico) como herramienta clave para detectar precozmente el cáncer, especialmente en hombres a partir de los 50 años, o desde los 45 si hay antecedentes familiares. Este sencillo análisis puede marcar la diferencia en el pronóstico y facilitar una intervención temprana. «En 2040 se prevén 50.200 casos de cáncer de próstata, un 49% más que ahora. Por eso, es fundamental fomentar los controles de salud entre los hombres a partir de los 50 años, y desde antes si hay antecedentes. La detección precoz salva vidas», ha señalado Santiago Gómez, vicepresidente de ANCAP.

Nunca se me pasó por la cabeza liderar un grupo o una asociación. Simplemente surgió, como suelen surgir las cosas buenas, las auténticas, esas que a menudo se pierden entre números y peticiones de ayuda.

Así nació Con P de Párkinson. La verdad es que la creamos porque sentíamos una necesidad personal de entender por qué no veía a más mujeres con párkinson levantando la voz, liderando, siendo escuchadas. Entre nosotras había una complicidad única y una convicción muy fuerte: ¡nosotras también teníamos muchísimo que decir!

Un camino de aprendizaje y conexión

Durante estos cuatro años, me di cuenta de que una asociación puede ser mucho más: un abrazo emocional, un colectivo que busca la igualdad y una herramienta potente para el cambio. Aprendí que darse a los demás te sana, sin importar el resultado final. Compartir las experiencias de tantas mujeres une y el saber dar las gracias por los logros alcanzados dice mucho de nosotras.

Hablar abiertamente de lo que significa vivir con una enfermedad neurodegenerativa, crónica, incurable e incapacitante es liberador. Y además, es educativo.  Así, neurólogos, investigadores y la sociedad en general escuchaban directamente a los protagonistas, a las personas con párkinson, y no a través de terceros que no la viven.

Un cierre digno, una huella que permanece

Hoy, la asociación ha cerrado oficialmente sus puertas. No ha sido una decisión fácil, lo confieso, pero sí totalmente honesta. Cuando el peso de la gestión recae sobre muy pocas personas, y encima vivimos con una enfermedad neurodegenerativa, el agotamiento y la falta de apoyo acaban pasando factura. No queríamos llegar a la extenuación. Preferimos cerrar con la cabeza alta, sabiendo que dejamos una huella imborrable.

No fue por falta de ideas ni de ganas. Fue, sinceramente, por no tener las estructuras de que nos ayudaran a sostener todo lo que creamos. Porque sí, las asociaciones nacen de una ilusión personal, pero se mantienen con recursos: dinero, gente, medios técnicos, apoyo institucional. y, sobre todo, tiempo. Tiempo de verdad, sin prisas, como nos obliga la  propia enfermedad, para hacer las cosas bien.

Involucrarse en una asociación de pacientes es un acto político, emocional y profundamente humano. Te conecta con otras personas que entienden lo que vives sin que tengas que explicarlo. Te permite contribuir, aprender, participar en investigaciones, mejorar la atención sanitaria y social. Y lo más importante: te da voz. Una voz colectiva que puede exigir mejoras, romper estigmas y abrir nuevos caminos.

El apoyo que necesitamos

Pero claro, también implica una gran responsabilidad. Por eso es tan vital que las asociaciones tengan el apoyo necesario. No podemos seguir dependiendo sólo del voluntarismo de personas que, además, están enfermas. No es sostenible. Y, sinceramente, no es justo. Las administraciones, los profesionales y la sociedad en general tienen que entender que el movimiento asociativo necesita que lo cuiden. Porque cuidando a quienes cuidan, al final, nos cuidamos todos.

Cerrar Con P de Párkinson ha sido, de alguna manera, un acto de madurez. Nos dimos cuenta de que estábamos llegando a un punto en el que mantener el proyecto nos estaba costando la salud. Decidimos parar a tiempo. Pero lo que construimos sigue vivo en el corazón de muchas personas y en las mujeres jóvenes que ahora buscan liderar grupos en España. Así quedan nuestras campañas, nuestras voces, nuestros logros. Y, sobre todo, queda el ejemplo claro de que sí se puede crear algo valioso desde la enfermedad, desde la vulnerabilidad, desde la unión, la empatía, la sinceridad y la humildad.

Actualmente, varias de las compañeras de la asociación nos hemos unido como colaboradoras en la Fundación Degén, una entidad volcada en las enfermedades neurodegenerativas, donde tengo el honor de ser embajadora. Además, a título personal, he empezado a  colaborar con el Grupo Directivo de Visibilidad y Concienciación de Parkinson?s Europe. ¿Por qué? Porque sigo creyendo firmemente en el poder de la acción colectiva, aunque ahora lo haga desde otros espacios.

Porque cuando una puerta se cierra, la vida te abre muchas otras. Y yo, con párkinson, sigo en movimiento.

Autora:

Paqui Ruiz, activista del párkinson, expresidenta de Con P de Párkinson y autora del libro Viajando con Parkinson

• Puedes conocer más sobre la historia de Paqui Ruiz en esta entrevista concedida a Somos Pacientes.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha sumado a su estructura siete nuevas entidades, ampliando así su base asociativa a un total de 47 organizaciones. Esta incorporación, aprobada en su última Asamblea Ordinaria, consolida su misión de defensa de los derechos y necesidades de las personas con enfermedades crónicas y de larga duración.

Entre las entidades que se incorporan como miembros de pleno derecho destacan la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Asociación ASIA de incontinencia fecal y urinaria. Como entidades adheridas se suman la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España.

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?La entrada de estas siete entidades fortalece nuestra capacidad para dar voz a las personas que conviven con enfermedades crónicas en todo el país?, señaló Carina Escobar, presidenta de la POP, que puso en valor la construcción de una red ?cohesionada, diversa y representativa?, clave para promover políticas centradas en los derechos, la equidad y la calidad de vida de los pacientes. Esta ampliación supone una mayor representación territorial y por tipo de patologías, y evidencia la madurez del movimiento de pacientes en España, que continúa creciendo tanto en número como en incidencia política y social.

Miles de pacientes representados

La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), una de las nuevas incorporaciones, aglutina a más de veinte asociaciones y fundaciones que trabajan por las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Su labor se orienta a mejorar la calidad de vida de las cerca de 4.000 personas que viven con ELA en nuestro país.

Por su parte, FEDE engloba a una treintena de organizaciones centradas en apoyar a pacientes con epilepsia y sus familias, y la Federación ASEM, con más de 60.000 personas representadas, impulsa la inclusión y el desarrollo social de quienes conviven con enfermedades neuromusculares.

ASIA, la primera asociación estatal que aborda la incontinencia fecal y urinaria, pone el foco en un problema de salud que afecta a más del 12% de la población general y al 17% de las personas mayores, visibilizando una realidad aún estigmatizada y poco conocida.

Las otras tres organizaciones que van a sumar fuerzas a través de la POP dan soporte a pacientes y cuidadores de cáncer hematológico y de distrofias musculares, como la facioescapulohumeral o la de Duchenne. A través de sus iniciativas y proyectos trabajan por mejorar la calidad de vida de quienes las padecen y por promover la investigación para conseguir tratamientos que curen o, al menos, reduzcan el avance de la enfermedad.

Acciones de futuro

Por otra parte, durante la Asamblea también se aprobó por unanimidad la memoria y las cuentas anuales de 2024, así como el presupuesto y plan de acción para 2025. Entre los hitos destacados figura el aumento de la participación de la POP en eventos y la consolidación de iniciativas de fortalecimiento interno, con especial atención a la formación de las entidades miembro.

Estas acciones refuerzan el papel activo de la POP como interlocutora clave en el ámbito sociosanitario, y reafirman su compromiso con el empoderamiento de los pacientes y la promoción de políticas públicas que respondan a sus necesidades reales.

El Ministerio de Sanidad, encabezado por Mónica García, ha anunciado que a la vuelta del verano se iniciarán los trabajos para elaborar una ley que regule de forma específica a las asociaciones de pacientes, una demanda histórica de este colectivo. La norma pretende dotar a estas organizaciones de un marco jurídico propio que reconozca su especificidad, garantice su independencia, refuerce su capacidad de incidencia y establezca una colaboración clara y estable con las Administraciones Públicas.

Durante su comparecencia en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, la ministra subrayó que, en la actualidad, estas asociaciones carecen de un reconocimiento legal diferenciado, lo que en la práctica supone que son tratadas igual que cualquier otra entidad generalista. Esta situación, afirmó, conlleva dificultades para acceder a ayudas públicas, limita su transparencia y su capacidad para rendir cuentas, y restringe de forma notable la participación efectiva de los pacientes en la elaboración de políticas públicas que les afectan directamente.