Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La investigación en torno al cáncer vuelve a situar al paciente como agente imprescindible dentro de su cuidado y recuperación, aportando evidencias que refuerzan la importancia de la prevención y los hábitos de vida saludables. Nuevos estudios internacionales muestran cómo pequeños cambios en la práctica clínica o en el estilo de vida pueden tener un impacto relevante tanto en la evolución de la enfermedad como en la reducción del riesgo de padecerla.

Uno de los más llamativos ha sido publicado en Nature Medicine, y difundido y comentado desde Science Media Center España. Éste ha mostrado a través de un ensayo clínico que la hora del día en la que se administra la inmunoterapia y la quimioterapia puede influir en su eficacia. El ensayo, aleatorizado en fase 3 y realizado en China con 210 pacientes con cáncer de pulmón de células no pequeñas avanzado, ha plasmado que quienes recibían el tratamiento antes de las tres de la tarde presentaban una supervivencia libre de progresión y una supervivencia global significativamente mayores que quienes lo recibían a partir de esa hora.

Expertos en cronobiología y oncología coinciden en que estos resultados refuerzan una idea cada vez más respaldada por la ciencia: el organismo no responde igual a los tratamientos en todas las franjas horarias. El reloj circadiano modula la función del sistema inmunitario y puede favorecer que determinados fármacos sean más eficaces en momentos concretos del día, sin aumentar la toxicidad.

Para los pacientes, esta línea de investigación abre una puerta esperanzadora: mejorar los resultados del tratamiento sin cambiar el fármaco ni añadir costes, simplemente ajustando los horarios de administración. Aunque los especialistas subrayan la necesidad de confirmar estos datos en otros países, tumores y poblaciones, el estudio marca un antes y un después en la llamada cronoterapia oncológica.

Cuatro de cada diez casos serían evitables

La investigación también pone el foco en la prevención: según un análisis global liderado por la Organización Mundial de la Salud y la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer (IARC), se estima que aproximadamente el 40% de los nuevos casos de cáncer diagnosticados en el mundo en 2022 se debieron a factores de riesgo modificables.

El tabaco continúa siendo el principal factor prevenible, especialmente en hombres, seguido del consumo de alcohol, las infecciones ?como el virus del papiloma humano o la bacteria Helicobacter pylori?, la obesidad y el sedentarismo. En España también se calcula que más del 40% de los cánceres en hombres y más de una cuarta parte en mujeres se atribuyen a estos factores externos.

Los expertos destacan que cuantificar este impacto permite dimensionar la importancia real de la prevención. Evitar millones de cánceres pasa por políticas eficaces de control del tabaquismo, vacunación, promoción de la actividad física y alimentación saludable, así como por medidas de salud pública frente a la contaminación o los riesgos laborales.

Comprender cómo se adapta el tumor para frenarlo

La tercera línea de investigación, publicada en Nature Metabolism, profundiza en los mecanismos biológicos del cáncer de pulmón. Un estudio liderado por el Idibell-ICO ha identificado la proteína LIF como una pieza clave en la capacidad del tumor para adaptarse a condiciones adversas, como la falta de glucosa u oxígeno.

Cuando el tumor sufre estrés metabólico, responde liberando LIF, lo que incrementa su agresividad, favorece la formación de nuevos vasos sanguíneos y le ayuda a esquivar la respuesta del sistema inmunitario. Bloquear esta proteína podría, según los investigadores, debilitar la capacidad de adaptación del cáncer y hacerlo más vulnerable a los tratamientos actuales.

Aunque se trata todavía de investigación preclínica y experimental, los resultados abren la puerta a nuevas estrategias terapéuticas y refuerzan la idea de que entender cómo ?sobrevive? el tumor es clave para diseñar tratamientos más eficaces.

Investigación

En el Día Mundial contra el Cáncer, estos avances dibujan un mensaje que se complementa con la innovación desde el ámbito farmacéutico: según datos de Farmaindustria, entre 2021 y 2025 un tercio de todos los nuevos medicamentos aprobados en Europa fueron oncológicos. Una tendencia que en España también se ha consolidado, ya que uno de cada tres nuevos medicamentos financiados en 2025 correspondieron al área de oncología.

Por área terapéutica, los esfuerzos se han concentrado principalmente en oncohematología (linfoma, mieloma múltiple y leucemias) y en cáncer de pulmón, aunque también han aparecido nuevos tratamientos en mama, esófago, glioma, mielofibrosis y cáncer urotelial. La mayoría de estas patologías incluyen algunos de los tumores más prevalentes o de mayor complejidad clínica.

La falta de acceso equitativo a la rehabilitación es una de las grandes problemáticas para las personas con enfermedades raras en España. Para conocer mejor esta realidad y generar evidencias que permitan mejorar la atención, Share4Rare, iniciativa de la Fundació Sant Joan de Déu, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tienen en marcha un estudio de participación abierta dirigido a pacientes y cuidadores residentes en España. Se puede participar hasta el 28 de febrero de 2026, a través de un cuestionario online, anónimo y de fácil cumplimentación.

Este trabajo da continuidad a una línea de investigación previa centrada en la atención psicológica y amplía ahora el foco hacia el ámbito de la rehabilitación. Y es que, según las entidades impulsoras, las enfermedades raras no pueden abordarse únicamente desde la dimensión biológica, sino que requieren una atención integral que incluya la rehabilitación física y funcional a lo largo de todo el proceso vital.

Por qué es importante participar

La rehabilitación ?ya sea fisioterapia motora, fisioterapia respiratoria, logopedia o terapia ocupacional? resulta fundamental para muchas personas con enfermedades raras, tanto en etapas pediátricas como en la edad adulta. Sin embargo, el acceso a estos servicios no siempre está garantizado ni es homogéneo en todo el territorio. Las diferencias entre comunidades autónomas, la falta de derivación por parte de los profesionales sanitarios o las barreras económicas y administrativas son realidades que muchas familias conocen de primera mano.

El objetivo del estudio es precisamente poner cifras y contexto a esas experiencias, identificando necesidades no cubiertas y desigualdades en el acceso a la rehabilitación. Para ello, la participación de pacientes y cuidadores resulta esencial. Cada cuestionario aporta información valiosa para comprender cómo se está atendiendo a este colectivo y qué cambios son necesarios para avanzar hacia una atención más equitativa.

Reflejar la realidad

El estudio se articula a través de un cuestionario online anónimo, que puede completarse en entre 15 y 20 minutos. Incluye preguntas específicas sobre los distintos tipos de terapias de rehabilitación, así como cuestiones de carácter sociodemográfico que permitirán analizar los resultados por comunidades autónomas.

Una vez finalizado el plazo, se analizarán varios aspectos. Por ejemplo, en qué medida los profesionales sanitarios recomiendan la rehabilitación a las personas con enfermedades raras. O el grado de accesibilidad real a los servicios de rehabilitación y los obstáculos que encuentran los pacientes. Además del nivel de satisfacción con las terapias recibidas y si éstas cubren las necesidades reales de las personas afectadas.

La combinación de estas variables permitirá obtener una fotografía detallada del acceso a la rehabilitación en España y detectar puntos críticos donde es necesario intervenir.

Del testimonio individual al cambio colectivo

La información recogida servirá para evaluar la equidad en el acceso a la rehabilitación entre territorios y para incidir en la mejora de las políticas asistenciales, tanto en el ámbito sanitario como sociosanitario. El objetivo final es que estos datos contribuyan a reforzar la planificación de recursos y a sensibilizar a las Administraciones Públicas sobre la importancia de la rehabilitación en las enfermedades raras.

El estudio está dirigido a personas que conviven con una enfermedad rara, así como a familiares o cuidadores que acompañan a una persona afectada, siempre que residan en España. La participación es voluntaria, anónima y no requiere conocimientos técnicos previos.

Las personas interesadas pueden acceder directamente al cuestionario a través del enlace habilitado por Share4Rare. Además, el equipo investigador pone a disposición de los participantes el correo electrónico info@share4rare.org para resolver dudas o facilitar información adicional sobre el proyecto.

Las asociaciones de pacientes llevan años reclamando un reconocimiento formal de su papel dentro del sistema sanitario. La futura Ley de Organizaciones de Pacientes supone, en este sentido, un avance largamente esperado. Así lo explica Tomás Fajardo, presidente de Cardioalianza, en una vídeoentrevista concedida a Somos Pacientes, en la que reflexiona sobre el valor del movimiento asociativo y la prevención cardiovascular.

Para Fajardo, la nueva ley representa ?un granito de arena?, pero uno muy relevante. Recuerda que, durante años, se ha insistido en que las asociaciones son un agente clave del sistema de salud, pero esa importancia no se ha visto reflejada ni a nivel jurídico ni institucional. ?Por fin vamos a tener una serie de derechos y deberes para que se vea de una vez por todas lo que realmente hacemos?, subraya.

Reconocer lo que ya se está haciendo

Desde Cardioalianza defienden que las asociaciones complementan al sistema sanitario y que, en muchos casos, cubren necesidades que éste no puede asumir por limitaciones presupuestarias u organizativas. Fajardo pone ejemplos muy concretos, como la rehabilitación cardiaca en fase 3 (diseñada para mantener un estilo de vida más saludable mediante sesiones de ejercicio supervisadas y educación para la salud) o el apoyo psicológico a pacientes cardiovasculares, servicios que no siempre están garantizados tras el alta hospitalaria.

La futura regulación permitiría, a su juicio, ordenar y dar respaldo oficial a estas actividades que ya se están ofreciendo desde el ámbito asociativo. ?Regular todo este trabajo y tener un reconocimiento oficial es uno de los grandes valores que puede traer la ley?, explica, insistiendo en que no se trata de sustituir al sistema sanitario, sino de colaborar de forma estructurada y reconocida.