patrocinadores gala burgos 2015
De todos es sabido que la música no sabe de fronteras, y en nuestro caso la música Folk, a través de dos festivales, el DEMANDAFOLK y el Aitzina Folk, se une para ser solidaria con los afectados por enfermedades poco frecuentes en una gala benéfica que hemos querido llamar “Tú sí que eres raro”.
 
DEMANDAFOLK (www.demandafolk.com) es un festival de música folk no convencional, un referente en los veranos de la sierra, con una trayectoria de ocho años. El Aitzina folk (www.aitzinafolk.org) es un festival joven, que se celebra en Vitoria-Gasteiz desde hace dos años y que basa su razón de ser en el apoyo a los afectados de ataxia-telangiectasia. Los dos festivales unen sus fuerzas para apoyar a este colectivo.
 
La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad neurodegenerativa de las consideradas raras o poco comunes. En España hay localizados unos 30 casos, dos de ellos en Burgos. La mayoría de familias afectadas se han organizado alrededor de AEFAT, la asociación de pacientes y sus familias para intentar conseguir una mejor calidad de vida para los pacientes y apoyar la investigación de la enfermedad, que de momento no tienen un tratamiento específico.
 
Programación
Fecha: Día 24 de octubre de 2015. Salón de Actos de la Casa de la Cultura de Gamonal.
  • 13:00: Pasabares por el centro de Burgos, zona de la Senda. Animan: Grupo de gaiteros de Vitoria y Terapiclowns.
A partir de las 19:00, en la Casa de la Cultura de Gamonal:
  • Presentación de la Gala “Tu sí que eres raro”.
  • Espectáculo de circo “TERAPICLOWNS”.
  • Intervención 1 sobre Enfermedades Raras (Investigadores).
  • Parradust Ceol Project y amigos.
  • Descanso bar.
  • Intervención 2 sobre Enfermedades Raras (Asociación).
  • Diego Galaz y amigos.
 
Venta de entradas (¡Ya a la venta!)
  • Taquillas de la Casa de Cultura de Gamonal, Teatro Principal, Cultural Cordón y Centro de Arte de Caja Burgos (laborables de 18:00 a 21:00 h) y el día de función, una hora antes del comienzo del espectáculo.
  • VENTA POR INTERNET: http://www.cajadeburgos.com/teleentradas/indexcbur.html
  • VENTA POR TELÉFONO Llamando al número: 902 51 50 49 de lunes a viernes de 9 a 22 h. Sábados y festivos de 10 a 22 h.

En apoyo de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia.

2ª Carrera Solidaria Puerto de la Torre

La Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (AEFAT) organiza en colaboración con el Ayuntamiento a través de la Junta de Distrito del Puerto de la Torre y del área de Deporte la 2ª Carrera Solidaria Puerto de la Torre, que se celebrará el próximo día 5 de junio.
2CarreraPuertoTorre
Jorge va a ser el gran protagonista de la carrera. Jorge tiene 11 años y está afectado por la ataxia telangiectasia,  de la que sólo se conoce algo más de una treintena de casos en toda España. Jorge está apadrinado por Carlos Soler, campeón del mundo de esgrima.

La carrera tiene una doble finalidad: recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia   -englobada dentro de las enfermedades raras- y dar a conocer  los problemas que conllevan para el afectado y su entorno familiar.

El CEIP Los Morales, del que surgió la iniciativa para la primera edición de esta carrera, será el punto de salida de la misma a las 11:00 horas.  Se han habilitado dos recorridos, uno de 1,5 km para los menores de 9 años y acompañantes que deseen participar junto con otro de 5,5 km para los mayores de 9 años. La meta se situará en el recinto ferial, en cuya caseta municipal, se celebrará una verbena con paella popular, espetos de sardina, bebidas, animación, sorteos, etc.

Hay un dorsal 0 (ES39 2100 5866 5502 0004 1666). También puede colaborar con AEFAT a través de la plataforma de crowfunding «Mi grano de arena»

Fotografía de comuniones

Tenemos un reto especial que queremos compartir con todos. Nuestra ilusión es que tres hermanos, Álvaro, Alejandra y Luis Illán, corran la Maratón de Barcelona el próximo 13 de marzo.

Y es un reto especial porque los tres, de 10, 13 y 25 años, utilizan silla de ruedas. Padecen una enfermedad neurodegenerativa, considerada de las “raras”, que se llama ataxia-telangectasia (AT). Para los que no la conocéis, es una enfermedad genética que aún no tiene cura y que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma de independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La sufren alrededor de 30 personas en España, entre ellas estos tres hermanos que viven en Terrassa (Barcelona).

Porque queremos que pasen un día diferente, rodeados de la energía positiva y motivadora que conlleva una maratón. Que vivan el entusiasmo de los preparativos y disfruten de toda la alegría que irradia una prueba deportiva que será a la vez solidaria. Que sientan la emoción del momento de la salida, los gritos alentadores del público, el esfuerzo de los corredores que empujarán sus sillas, la ilusión de la llegada… Que noten (y que no solamente sea ese día) que estamos por ellos, que nos importan, que luchamos para que también se investigue su enfermedad y para que no se sientan excluidos.

Porque nuestro objetivo es dar mayor visibilidad a esta enfermedad, lograr recaudar fondos para que se continúe su compleja investigación, también a nivel internacional, difundir en qué consiste para que pueda ser diagnosticada más fácilmente, y luchar para que sus enfermos consigan una mejor calidad de vida y sean mejor aceptados socialmente.

Un grupo de familiares y amigos nos hemos organizado para que este reto se haga realidad. Los tres hermanos tendrán que soportar 42 kilómetros en sus sillas especiales y los corredores que les empujarán tendrán que superarse para correr su maratón más complicada. Los deportistas llevarán una camiseta con el lema: Corre. Frena la ataxia telangiectasia (AT).

¿Quieres colaborar con nosotros?

La recaudación se destinará íntegramente a la cuenta de la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat) para sufragar los próximos proyectos de investigación de la enfermedad para los que se abrirá una convocatoria. En la actualidad, la beca para realizar la tesis ha sido adjudicada al grupo de investigación del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), ubicado en Sevilla.  También se correrá con los gastos derivados de la organización de la participación de Álvaro, Alejandra y Luis Illán (alquiler de sillas especiales, alojamiento de los tres discapacitados, etc.).

Si quieres unirte a nuestro reto, puedes hacer tu donativo a través de este enlace de la plataforma www.migranodearena.org. ¡Contamos contigo! ¡Muchas gracias!

NUESTROS HÉROES CON AT

IMG_2304_editedÁLVARO tiene 10 años. Es un niño alegre, generoso y muy cariñoso. Para ser tan pequeño, tiene las ideas muy claras. Es muy consciente de su enfermedad pero siempre tiene una actitud muy optimista a la hora de buscar soluciones, y tiene un gran espíritu de superación. Sus personajes favoritos son Sportacus, de la serie Lazy Town, y Rayo McQueen de la película Cars. Acude diariamente junto con su hermana Alejandra a Fundació L’Heura, un centro de educación especial en Terrassa (Barcelona).

IMG-20151206-WA0014_editedALEJANDRA tiene 13 años. Tranquila y alegre, es una niña que disfruta pintando y dibujando, a pesar de sus dificultades. Le siguen gustando las princesas Disney, cantar las canciones de los 80, escuchar música clásica y ver películas románticas. Su favorita es Titanic. Afronta la enfermedad con valentía, escribiendo un diario en su tablet.

IMG_2305_editedLUIS ILLÁN tiene 25 años. Le encanta viajar y los animales exóticos. Es un artista dibujando con su ordenador adaptado e incluso ha realizado una exposición local con sus creaciones. Le gusta mucho escuchar música, sobre todo latina. La enfermedad le obliga a pasar gran parte de su tiempo tumbado pero le encanta ver películas cómicas y tiene muy buena memoria, se sabe diálogos de algunos fragmentos. Es muy observador y un sibarita con la comida. Luis Illán asiste diariamente al centro ocupacional Prodis de Terrassa.

NUESTROS CORREDORES SOLIDARIOS

Desde aquí queremos dar las gracias por su implicación, generosidad y esfuerzo a los corredores que se turnarán para acompañar a Álvaro, Alejandra y Luis Illán en su reto de la Maratón de Barcelona el próximo 13 de marzo. Coordinados por Sergio, que también correrá, allí estarán Pedro, Carlos y Ricardo, procedentes de Huesca, y Miguel, Jordi, Gonzalo, Bernat, Marta J., Marta B., Guille, Rafel, Mau y Rubén, de Barcelona.

Gracias a todos por estar allí porque como dice Amparo, madre de los tres niños, “nos hace ilusión simplemente que alguien se preocupe por esta enfermedad. Son gestos positivos que nos ayudan a afrontar la AT con más fuerza”.

Recuerda, si quieres que este reto se haga realidad, puedes hacer tu donativo a través de este enlace de la plataforma www.migranodearena.org. ¡Muchas gracias!

  Puerto de la Torre. 7 de Junio de 2015 a las 11:00h

Organizan:

CEIP Los Morales y AEFAT

Salida: C.E.I.P. Los Morales
Llegada: Recinto Ferial Puerto de la Torre
Distancia: Recorrido 1: 5,3 km. Recorrido 2: 1,1 km.
Donativo: 3,50€ (incluye seguro del corredor)
Con cada donativo recibirás una participación para el sorteo en la línea de meta
Dorsal 0: AEFAT – ES39 2100 5866 5502 0004 1666
Después de la carrera disfrutaremos de una velada en la caseta municipal con barra, música, espetada de sardinas y paella solidaria, sorteo de los regalos de nuestros patrocinadores, ….

INSCRIPCIONES

C.E.I.P. Los Morales – www.ceiplosmorales.es – 951 298 863
De lunes a viernes de 9:00 a 14:00 h.
El mismo día de la carrera: en la zona de salida, hasta 1 hora antes.

El grupo vitoriano de folk Parradust ha grabado un CD solidario cuyos fondos irán destinados a apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y promover la investigación de la enfermedad.

El disco consta de 10 temas y puede ser adquirido mediante la plataforma de crowdfunding LANZANOS. Plataforma de crowdfundig desde la que adquirir el CD de Parradust, desde donde puedes obtener más información.

Desde AEFAT y nuestro grupo de trabajo de AITZINA queremos animaros a participar a la vez que agradecer a Parradust su continua colaboración e implicación con los afectados de ataxia telangiectasia.

Parradust está formado por MªJesús (voz), Karlos (alboka, txirula, percusiones y gaita escocesa), Xabi y Alaitz (violines), Iñigo (triki y bajo) y José (guitarra) junto con Patxi (whistles y uilleann pipe) padre de Jon y presidente de AEFAT, a cada uno de vosotros muchas gracias.

Mientras no dispongan del CD les dejamos con un vídeo de Parradust con el que esperamos comiencen a disfrutar de su música.

Parradust con la investigación de la AT-ren ikerketa bultzatzen

imagen de decoración

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