Estructura de la organización

Año de creación:
2010
Nombre del presidente:
Francisco Villén Ruiz
Persona de contacto:
Francisco Villén Ruiz
Número de socios:
30
Voluntarios:
60
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
sanidad, investigación, periodismo, fotografía, deportistas...
Ámbito de su actividad:
Nacional
Considerada entidad de utilidad pública:
Si
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
FEDER, FEDAES

Servicios y actividades

Recursos asistenciales:
Consultorio
Investigación científica
Asesoramiento e información a familias. Organización de actividades lúdicas para afectados.
Internet:
Blog: http://blog.aefat.es
Twitter: @aef_at...
Facebook: https://www.facebook.com/AEFAT.es...
Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCb...
Otros: https://www.instagram.com/aefat_at/
Otros:
Jornadas

Financiación

Vías de financiación:
Cuotas de los asociados
Instituciones públicas
Empresas privadas
Donativos de particulares
Otros organismos: Fundación Inocente Inocente

Otros datos

Información de interés:
AEFAT es una asociación de familiares y personas relacionadas con la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que afecta fundamentalmente a niños. Financiamos un proyecto de investigación con el Cabimer de Sevilla desde 2015 y otro con la Clínica Universidad de Navarra desde 2018. Luchamos por la investigación de la enfermedad y por mejorar la calidad de vida de los afectados. Organizamos eventos solidarios para recaudar fondos para la investigación, dar más visibilidad a la AT y facilitar la inclusión de nuestros niños y jóvenes afectados.
Documentos:
Memoria y otras Publicaciones:
Fotografías:
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