Septiembre 2021.- Estamos a punto de acabar con esta pesadilla cuando, de repente, leemos sobresaltados en el blog del Señor Bill Gates su último artículo ?No es demasiado pronto para comenzar a pensar en la próxima pandemia? En ingles ?It?s not too soon to start thinking about the next pandemic | LinkedIn

¿Señor Gates qué nos quiere decir?

Realizamos un recorrido por la historia y comprobamos que su opinión es correcta.

. Les preguntamos a nuestros expertos médicos que respondan a la pregunta del titular con total libertad y de forma totalmente neutral -sin ningún interés-. El Sr. Gates está en lo cierto porque convivimos con múltiples virus. Algunos de ellos los conocemos. Y otros no. La situación es compleja y requiere adoptar medidas en todos los países. No es la primera ocasión en la que ha habido una amenaza global causada por virus o bacterias, parásitos o cualquier otro micro-organismo. Nuestros especialistas médicos señalan que resulta importante escuchar la voz del médico de familia y el alergólogo de confianza de toda la vida que son quiénes conocen las intolerancias y alergias particulares de cada paciente.   Al hablar con nuestros doctores éstos NO tienen todos la misma opinión.

Un grupo de ellos comenta -si el estado de salud del paciente es bueno y NO existen alergías previas- el paciente tendría que valorar con sus respectivos médicos de familia esa decisión. Sin embargo, otros expertos como el Doctor Ruiz, señalan que ya hay muchas publicaciones que apuntan a que ya nuestro sistema inmune está acostumbrado a convivir con ciertos patógenos e introducir una enzima transcriptora podría provocar modificiaciones en el genoma humano y causar procesos inflamatorios crónicos a medio ó largo plazo (según la esperanza de vida del paciente), según ya indican publicaciones científicas en la literatura. ¿Por qué no vacunan a toda la población de Hepatitis C?, se pregunta este Doctor. ?En el protocolo no está indicado para los sanitarios. Y, tenemos también riesgo con este virus?, indica el doctor Ruiz. Por lo tanto, no hay un criterio único entre nuestros propios clínicos consultados.

¿Por qué piensan así nuestros expertos?

Convivimos con numerosos virus y micro-organismos y si tienes un sistema inmune correcto no hay suficientes razones para vacunar a toda la población, indican. En lo que sí coínciden todos los clínicos de nuestra confianza es que no se puede vulnerar las libertades fundamentales. Desde la Declaración de Ginebra se acordó No emplear conocimientos médicos para violar derechos fundamentales, ni las libertades, incluso bajo amenaza.

Algunos de nuestros clínicos sí se vacunarán y otros prefieren no vacunarse -de momento-. Hagamos un recorrido histórico.   

. En 1918, llegó la mal denominada ?gripe española? provocada por el Virus de la gripe A del subtipo H1N1 que se contagiaba a través de la saliva al hablar, toser o estornudar el enfermo. En 1920, el bacilo Yersinia pestis llegó desde Asía y provocó la aparición de peste pulmonar, peste bubónica y peste septicémica, aunque la última es muy poco común. Gracias a nuevas medidas de higiene, se dieron por terminadas, aunque se produjeron casos hasta 1959. Los investigadores descubrieron que comenzó en la base militar de Fort Riley, Kansas (USA). De allí llegó a Europa con el desplazamiento de soldados para participar en la I Guerra Mundial. Debido a la contienda, los estados ejercían la censura sobre la prensa, que no hablaba de la enfermedad, pero España era un país neutral y al publicar información sobre la pandemia, le denominaron «gripe española». Los fallecimientos se produjeron, sobre todo, por neumonía.

 En 1950, llegó la gripe asiática provocada por el virus Influenza A H2N2 que desarrolló los mismos síntomas y signos. Podía generar diversas complicaciones pulmonares como bronconeumonías, miocarditis o edema pulmonar. Se cree que se originó por una combinación de cepas de la gripe aviar (procedente de patos silvestres) y la humana, con mediación de la raza porcina. Llegó a Hong Kong en el mes de abril y se extendió rápidamente saltando a Estados Unidos, India y Australia. En España infectó a un tercio de los habitantes. Se resolvió gracias a la vacuna y al desarrollo de los antibióticos para combatir las infecciones secundarias que originaba.

Se calcula que cada año fallecen por neumonía en España unas 7.000 personas por la gripe provocada por el virus Influenza. En 1968, llegó una nueva gripe de Hong Kong provocada por el virus H3N2. Un virus muy similar a la gripe de 1918.  Surgió como un subtipo de la gripe asiática. El brote comenzó en China en julio de 1968, y llegó a Europa a través de viajeros ingleses que habían estado en la región asiática. Fue una gripe altamente contagiosa. Este virus sigue activo, pero ya forma parte de las cepas de gripes estacionales. Puede provocar neumonía.

Enfermedades crónicas

En la década de los 70, llegó el virus VIH. El Virus de la Inmunodeficiencia Humana Adquirida (VIH), que se puede transmitir por transfusiones, relaciones sexuales vaginales, otras posibles vías o bucales sin protección, o por vía sanguínea (por compartir objetos cortantes o punzantes como agujas o jeringuillas o, simplemente, con que cualquier sanitario en un procedimiento no tenga suficiente asepsia con el instrumental quirúrgico). Se trata de un virus que requiere altas temperaturas para su total eliminación en el instrumental quirúrgico. Se vinculó injustamente a un tipo de colectivo. Idea errónea cualquier persona puede adquirir este VIRUS. Se cree que su origen es una zoonosis procedente de simios que pasó a las personas en Centroáfrica. Estalló la epidemia al llegar a Estados Unidos. En 1981, el Center for Disease Control and Prevention (CDC) estadounidense informó de cinco casos de neumonía. Posteriormente, algunos casos desarrollaron sarcoma de Kaposi, un tipo de cáncer de piel.  Las personas afectadas fallecían de infecciones oportunistas, como, por ejemplo, podía ser una neumonía vírica ó bacteriana. Repetimos ?cualquier persona puede adquirirla?.  

. El VIH va deteriorando el sistema de defensas del enfermo y, es entonces cuando pueden aparecer las enfermedades que definen el sida, como la neumonía, la tuberculosis, candidiasis, citomegalovirus, herpes, toxoplasmosis, sarcoma de Kaposi, infecciones por MAC (mycobacterium avium) o hepatitis C. Por desgracia, aún no se ha resuelto. No existe vacuna. Solo se trata con antirretrovirales y tiene una mortalidad del 80%. Según la OMS y el ONUSIDA, en 2018, había unos 38 millones de personas infectadas por el VIH en todo el mundo. De ellos 1,7 millones son niños. Ojalá hubiera una vacuna pronto.

De momento, NO la hay. Desde 1976, convivimos con el virus del ébola, de la familia de los filovirus. Se llama también fiebre hemorrágica del ébola. El periodo de incubación oscila entre los 2 y los 21 días. Existen las personas asintomáticas que son portadoras de la enfermedad sin presentar ni signos, ni síntomas. En las personas que presentan síntomas éstos comienzan por una ?fase seca? con fiebre súbita, debilidad intensa y dolores musculares, de cabeza y de garganta. Cuando la enfermedad avanza puede llegar la ?fase húmeda? con vómitos, diarrea, erupciones cutáneas, disfunción renal y hepática y, en algunos casos, hemorragias internas y externas. Según la OMS se introduce en la población humana por estrecho contacto con órganos, sangre, secreciones u otros líquidos corporales de animales infectados.  Después, se transmite de persona a persona por contacto directo a través de las membranas mucosas y de la piel con órganos, sangre, secreciones u otros líquidos corporales de personas infectadas como heces, orina, saliva o semen. También se puede transmitir por vía sexual y se recomienda realizar pruebas de detección del virus de un infectado hasta tres meses después del inicio de los síntomas. Los pacientes son contagiosos mientras el virus esté presente activo en sangre. 

Entre 2014 y 2016, se produjo la epidemia más extensa desde que se descubrió el virus en 1976. Es una enfermedad más grave y menos contagiosa que la producida por el Covid-19. Llegó a España de la mano de varios misioneros que ejercían en África e infectó a una sanitaria en Madrid que consiguió superar la enfermedad con anticuerpos de una persona que había sobrevivido a este virus. .

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Entre 2002 y 2003 llegó el SARS provocado por el coronavirus SARS-CoV

Se originó en China. Los enfermos presentaban fiebre, tos y neumonía. Se transmite mediante las gotas que se producen al toser o estornudar. El tiempo de incubación medio era de 4 a 6 días, aunque podía alargarse hasta los 13 días. El enfermo contagia a partir de la aparición de la fiebre, el primer síntoma ?a veces acompañada de escalofríos-, a la que seguían tos seca, mialgia, cefalea, malestar general y dolor de garganta y, en algunos casos vulnerables algunas personas pueden tener neumonía y pueden fallecer.

Seguimos sumando coronavirus con los que convivimos desde hace décadas

En 2009, llegó la gripe H1N1 o gripe porcina que se originó en Veracruz, México, pero fue Estados Unidos quien identificó, en abril de 2009, un nuevo tipo de gripe que se propagó rápidamente por todo el mundo. El primer año, en el que el virus estuvo más activo, una de cada cinco personas en el mundo se infectó con este virus. Llegó a España y la enfermedad NO quedó erradicada. Puede producir neumonía. En 2012, llegó una nueva pandemia. El MERS, provocada por el virus MERS-CoV. Se trata de un nuevo Coronavirus. La OMS informa que aproximadamente el 35% de los casos de MERS-CoV han desembocado en la muerte del paciente por neumonía. No hay vacuna de momento. También puede causar síntomas gastrointestinales, en particular diarrea, aunque hay casos asintomáticos. Convivimos con estos virus, con total normalidad cuando cada uno de ellos se lleva cada año a miles de personas vulnerables. Y, llegamos a diciembre de 2019, fecha en que la OMS anuncia que en China ha surgido una nueva pandemia denominada SARS?CoV?2  (la enfermedad COVID-19) que provoca en algunas personas una simple gripe y en otras personas una posible neumonía. Una pandemia que en España ya se ha llevado a más de 100.000 personas, en su mayoría personas mayores de 70 años o personas con enfermedades previas. Aunque ha habido contagios entre la población más joven, la tasa de mortalidad en esta población ha sido muy baja. Y habría que dar libertad a los padres.

Conclusión

Es cierto que como dice el Señor Gates ?No es demasiado tarde para pensar en la siguiente pandemia?.  Nuestros expertos señalan que estos virus respiratorios serán estacionales y surgirán con la bajada de las temperaturas. Cuando vuelva el frío muchos de estos coronavirus seguirán conviviendo con nosotros. ¿Cuál de los múltiples virus mencionados pueden provocar una neumonía a las personas vulnerables? Cualquiera de ellos. Nuestros expertos -en base a toda la literatura publicada-  creen que los alergólogos y médicos de familia son los especialistas más adecuados para tomar esta decisión. ?Hoy nos encontramos con una paciente oncológica que su oncológa le ha dicho que de momento no se vacune?.   Esa decisión clínica resulta respetable porque conoce a su paciente y sabe cual es la situación de su sistema inmune tras un tratamiento de quimioterapía. ?En medicina ocurre como en informática. Si algo funciona con ciertos riesgos, mejor no lo toques porque igual deja de funcionar. Yo no me arriesgo?, señala el Doctor Ruiz. Son decisiones que corresponden a los médicos que llevan ese caso particular.

Su especialista conocerá perfectamente sus intolerancias a posibles medicamentos y a sus excipientes. Y, el estado del paciente así como su historia clínica. Evidentemente si un paciente está superando una cirugía oncológica no puede ir a un tercer médico que no le conozca de nada e introduzca una nueva variable para cumplir determinados objetivos de vacunación. Es importante conocer al detalle la historia clínica del paciente y por eso NO existe una respuesta universal válida. Otros expertos nos comentan los alergólogos e inmunólogos tienen una opinión relevante en base a la historia clínica del paciente.

El Doctor Ruiz señala que evidentemente también es importante tener en cuenta los kg del paciente ?No se puede vacunar con la misma dosis a una persona que pesa 36 kg que a otra que pesa 200kg. Cuando decimos ?no sabemos el origen de esta enfermedad inflamatoria adquirida. Que de repente el sistema inmune comience a atacar tus propias articulaciones no sabemos porque ocurre. Yo no me arriesgo a volver más erroneo a un sistema inmune que ya de por sí no funciona correctamente. Otros prescriben quimioterapia y prescriben la vacuna. Yo en base a mis conocimientos no lo hago?, señala este doctor.

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Aunque no puedas verlo es una tortura intensa y lenta

Mi deporte es sonreír y que nadie note mi sufrimiento

Desde hace 2 años Laura Sánchez sufre dolor crónico y severo en la articulación temporomandibular (ATM por sus siglas en castellano).

A Laura Sánchez le realizaron una artroscopia en ambas articulaciones. De repente apareció un dolor más fuerte en su cara. Fue al maxilofacial de la Seguridad Social quién consideró que debía realizarle una artroscopia bilateral de ambas ATMs.  Vive con dolor intenso desde hace dos años, pero no le gusta nada dar pena. Este dolor afecta a su calidad de vida en el ámbito social, laboral y familiar.  Nos comenta que hace un gran esfuerzo por continuar.

¿Qué te ocurrió Laura tras la cirugía de ATMs que te realizaron?

Me habían dicho que no tenía garantías en esta cirugía. Sin embargo, cuando el dolor lleva contigo tantos años, tan solo la posibilidad de pasar un día sin él te parece que merece la pena hacer cualquier cosa.  

Justo antes de la operación me apareció un nuevo síntoma, un calambre? yo nunca había oído hablar del nervio trigémino. Me explicaron que era un nervio que tenía varias ramificaciones y que el episodio podía pasarme una sola vez o que podría persistir.  Me lo explicaron así de clarito.  Yo solo sabía que me dolía la cara.  Te dejas aconsejar por los que saben y me sometí a la artroscopia de ambas articulaciones.  

Me pasé una año de baja, con más dolores articulares de los que ya tenía y una neuralgia postquirúrgica del trigémino, según me explicaron otros clínicos.  En el mismo hospital se empeñaron en tratarme. Estaba medicada hasta arriba de pastillas y cuidando de mi bebe. Durante este infierno contacté con los clínicos y sanitarios de alianzacontraeldolor.org

Sus clínicos y maxilofaciales me recomendaron no continuar con las operaciones de ATMs. En mi opinión, me ayudaron a tomar la mejor decisión que he tomado hasta el momento no volver a operarme. Ya que el siguiente paso era una cirugía abierta. Sin garantías. Y, si no funcionaba, luego solo tendría la opción de las prótesis. También sin garantías.  De un dolor según la escala EVA de 7 podía llegar a un dolor de 10 sin mala voluntad por parte de nadie. Los cirujanos de esta entidad me explicaron que son cirugías sumamente arriesgadas donde no se garantizan los resultados.

Entre mis secuelas, además del dolor, tenía mareo y falta de equilibrio.   Tu vida cambia de forma radical. Me sentía incapaz hasta de hacer la compra.

De momento, tengo un especialista clínico que me atiende los brotes de dolor y ya puedo jugar con mi hijo. Pero, obviamente, mi vida está muy limitada. Me esfuerzo mucho.  El mero hecho de hablar para mi es un suplicio.  Una pesadilla.

Sabemos que el dolor crónico benigno no va a matarnos, pero hay que asimilar que es para toda la vida. 

 

Laura Sánchez. Paciente con dolor Neuropático.

¿Cómo afecta a tu vida el dolor facial?

El dolor facial afecta en cosas tan básicas como el hablar, comer, leer un libro, estar mucho tiempo frente a una pantalla o en una reunión con demasiada gente. Me paso la vida haciendo esfuerzos para que mi vida sea lo más normal posible pero luego todo eso se paga, y tengo que descansar. Como si tuviera 99 años y venga a darme latigazos el trigémino. Hay momentos en los que no me veo capaz de nada. Ahora mi hijo tiene cuatro años, no para de hablar? y hay días que necesito tan solo estar en silencio unas horas. Y mientras estoy sola solo puedo pensar en que no estoy con él y que soy la peor madre del mundo.  Me siento culpable por estar enferma.

Tengo la suerte de compartir mi vida con alguien que me entiende y me acompaña. Nuestra vida y todas nuestras decisiones de familia, hasta las más básicas como, por ejemplo, qué vamos a hacer este fin de semana pasan primero por saber qué día tengo. A ver cómo afrontar el día.  ¿Tendré  fuerza para aguantar una comida familiar? ¿Tendré la energía de hacer un viaje? Mi ritmo de vida ya no es el que era. Todo es lento, tedioso. Vivo con dificultades. Es un dolor intenso que no se ve por fuera porque no voy sangrando por la boca ni por el oído. Pero siento planchas ENCENDIDAS en la cara.  Es insoportable.  Y al mismo tiempo con el dolor me siento culpable. Este dolor te quita la alegría. No eres capaz de disfrutar de nada.

¿Qué sueños tenías antes y cuáles ahora? ¿Cómo te sientes luchando ante la adversidad?

Mis sueños ahora son más sencillos, disfrutar de un día que tengo menos dolor. Con eso me basta. Disfrutar de mi familia. Con eso soy totalmente feliz. Para mi jugar con mi hijo es un verdadero lujo y privilegio.

¿Cómo ha impactado en tu trabajo?

Laboralmente tengo la suerte de trabajar en una empresa que ha respetado siempre mi enfermedad y me ayuda a seguir adelante. Mi carrera profesional no es lo que yo esperaba hace 10 años. Pero les estoy agradecida. Aunque siempre tengo miedo. Tengo miedo de no poder estar a la altura a pesar de que tengo un trabajo que me gusta. Me afecta. Tengo miedo a sufrir más dolor. Ya he comentado que al hablar sufro mucho dolor. Me gustaría tener una vida diferente. Esto es un círculo que me hace sentir mal. Porque quiero y no puedo. Y por no poder me siento mal.

Respecto a conducir. El dolor facial hace que tengas siempre un mareo incomodo que en mi caso hace que conducir sea imposible. Voy muy insegura. 

Me encanta pintar, y es de las pocas cosas que me relaja, pero tampoco puedo concentrarme bien. Yo digo que ya no tengo vida.   Es un sucedáneo de vida que construyes día a día. Como una obra de teatro.

Tampoco puedo practicar ningún deporte. Mi deporte es sonreír y que nadie note mi sufrimiento. El dolor va conmigo y tengo que hacer que nadie lo vea. Me paso la vida en escena. Que nadie vea, ni perciba mi sufrimiento, lo cual no significa que no esté.  Tengo que sonreír y parecer uno más y que nadie note nada. Yo quiero parecer una persona normal.

Yo era optimista, extremadamente feliz y alegre. Ahora soy una persona que actúo cada día para parecerme a quien fui antes. Algo ha cambiado para mi profundamente y para siempre. Estoy en otro terreno. El terreno del dolor, pero el mundo sigue igual. Todo sigue a alta velocidad y yo hago que me muevo. Pero mi reloj se paró aquel día. Sigo intentando salir de ese mundo. El mundo del #dolor.  No me gusta dar pena. Yo soy luchadora. Y, por eso, a pesar de todo intento sonreír.

#diamundialcontraeldolor #globaldayagainstpain

#quenoloveasnosignificaquenoexista #sonreirapesardeldolor

#ponleunacararealaldolor #ayudadesdedentro #haciendoestasdiciendo

#soloexistimosporlospacientes #sinsubvencionesniayudas

 

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This Association, who brings together thousands of patients who suffer from pain, will fight to prevent the Administration from ? tripping? Spanish patients who are suffering from pain

Madrid, 23/12/2019.- From November the 1st, the Ministry of Health assigned a special visa so that patients suffering from postherpetic pain can access 5% Lidocaine patches with clinical indication.

According to some of our clinicians, up to now, more than 90% of these patches were prescribed by different clinical specialists to treat various types of pain, as, for example, to treat pain from patients who present with postoperative-neuropathic pain provided that this treatment demonstrated its effectiveness and efficiency for the patient.

«This is a type of medication, which if the patient doesn?t present with any intolerance at first to the active anesthetic, has no systemic side effects as it occurs in the case of other drugs that are prescribed to address pain? says Dr. Salvador.

Ignacio del Rio, Director of the Spanish Association of Patients with Neuropathic Pain, representing thousands of patients who constitute this non-profit entity -where its President and its Board of Directors are volunteers – expresses his discomfort towards this news on behalf of all Spanish patients who suffer from pain and are members of our entity.