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Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange
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1 DE JULIO 2025
Bronquiectasias: un tipo de enfermedad rara que parece no serlo tanto
Las bronquiectasias son una enfermedad de las vías aéreas que se producen por una dilatación anormal e irreversible de los bronquios. Esta dilatación debilita los sistemas de defensa de los
23 DE JUNIO 2025
La Fundación Síndrome de Dravet lanza la campaña “Día D” para exigir más concienciación y fondos destinados a la investigación
Cada 23 de junio se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una de las enfermedades raras más devastadoras de la infancia. Con motivo de esta fecha, la Fundación
16 DE JUNIO 2025
‘A mí y quizás a tti’: un documental para visibilizar la amiloidosis hereditaria
La amiloidosis hereditaria por transtirretina (AhTTR), también conocida como enfermedad de Andrade, es una enfermedad rara que aún permanece en gran medida fuera del radar de la sociedad. Hereditaria y
8 DE JUNIO 2025
La campaña “Una voz para la Miastenia” visibiliza una enfermedad neuromuscular aún poco conocida
Durante todo el mes de junio, la Asociación Miastenia de España (AMES) impulsa en nuestro país la campaña de sensibilización Una voz para la Miastenia, una acción promovida por la
