Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La falta de sospecha médica sigue siendo el principal enemigo de la detección temprana del cáncer de mama masculino. Y es que, pese a su baja incidencia, este tumor continúa siendo una de las formas más invisibles de la enfermedad, y la mayoría de los casos se diagnostican demasiado tarde, con peores resultados y tratamientos más agresivos. Así lo asegura Víctor Rodríguez, presidente de la Asociación de Pacientes con Cáncer de Mama Masculino (INVI). Según comenta, ?el problema no es solo que haya poca investigación, sino que muchos hombres siguen dando vueltas por el sistema sanitario antes de recibir un diagnóstico. Y eso, en cáncer, puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte?.

El testimonio de Lluís Marcet Bonet, diagnosticado hace 15 años, refleja esa invisibilidad y los errores de percepción que aún persisten. A los 57 años, notó un bulto junto al pezón y acudió a su médico de cabecera convencido de que era algo cutáneo. ?Cuando me hablaron de una mamografía, fue cuando realmente me preocupé?, recuerda. Tuvieron que pasar siete meses para obtener un diagnóstico: carcinoma ductal infiltrante de grado 2. ?Sentí impotencia, rabia y una falta total de referentes. No conocía a nadie con esta enfermedad. Incluso el médico de cabecera me confesó después que yo era su primer caso de cáncer de mama masculino?, relata Lluís.

Su historia está llena de anécdotas que evidencian la falta de conciencia. ?A la semana de baja, me llamó la mutua disculpándose porque habían recibido un diagnóstico de mujer, que debía de ser un error. Les contesté que no, que era correcto. En la sala de espera para la mamografía, la enfermera salió llamando a Luisa? hasta que entendí que era yo?, indica. Más allá del desconcierto, Lluís encontró en el dibujo y la escritura una forma de procesar su experiencia. ?Intenté convertir los inconvenientes del tratamiento en fortalezas?, explica. ?Mi fortaleza fue transformar la dificultad en una oportunidad para ayudar a otros hombres que no saben que esto también puede pasarles?, subraya.

Visibilizar lo invisible

La Dra. María del Carmen Beato, oncóloga médica y vicepresidenta de la Sociedad Andaluza de Oncología Médica (SAOM), subraya la responsabilidad del entorno sanitario: ?Paradójicamente, el cáncer raro no es nada raro. De manera conjunta, las neoplasias de baja incidencia suman alrededor de un 24% de nuestros diagnósticos, situándose muy cerca de la incidencia del cáncer colorrectal, el más frecuente en nuestro medio. Visibilizar lo invisible es nuestra obligación como médicos y como sociedad, porque más allá de la investigación, también esto alarga la vida de nuestros pacientes?.

En España, los hombres representan alrededor del 2% de todos los casos de cáncer de mama, lo que equivale a más de un millar de diagnósticos anuales. A pesar de su baja incidencia, la enfermedad suele detectarse en fases avanzadas: la Sociedad Española de Senología y Patología Mamaria (SESPM) estima que ocho de cada diez casos se diagnostican en estadios tardíos, lo que obliga a tratamientos más agresivos y reduce las posibilidades de supervivencia¹. Además, entre un 15?20% de los pacientes masculinos presentan antecedentes familiares directos de cáncer de mama u ovario². Distintos estudios confirman también que los hombres con cáncer de mama tienen, en general, tasas de supervivencia global más bajas que las mujeres, incluso ajustando por factores clínicos³.

En el marco del Día Mundial del Lenguaje Claro, que se celebra el 13 de octubre, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha anunciado que reforzará su apuesta por una comunicación comprensible y accesible para toda la ciudadanía. El objetivo: garantizar que la información relacionada con medicamentos y productos sanitarios pueda ser entendida sin dificultad, especialmente por personas mayores o con discapacidad cognitiva.

Esta iniciativa se concreta en la reciente firma de dos convenios de colaboración: uno con la Real Academia Nacional de Medicina de España (RANME) y otro con Plena Inclusión Madrid. Además, la AEMPS se ha sumado a la Red Panhispánica de Lenguaje Claro y Accesible, una plataforma promovida por la Real Academia Española (RAE) que defiende el lenguaje claro como base para el ejercicio de los derechos democráticos y la participación ciudadana.

El convenio con la RANME contempla medidas como la revisión del libro de estilo de la AEMPS por parte de su Unidad de Terminología Médica, la conexión entre el Diccionario Panhispánico de Términos Médicos (DPTM) y la web de la agencia, así como la elaboración conjunta de un glosario con definiciones comprensibles. También se prevé la integración de la AEMPS en la futura plataforma de terminovigilancia que desarrolla la RANME para detectar nuevos términos médicos que puedan dificultar la comprensión de la ciudadanía.

Formaciones para asociaciones de pacientes

Por otro lado, el acuerdo con Plena Inclusión Madrid abre la puerta a adaptar documentos técnicos y materiales divulgativos a la metodología de lectura fácil. Esta colaboración contempla también sesiones formativas dirigidas a profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y personal de la propia AEMPS, con el fin de fomentar buenas prácticas en la comunicación con pacientes.

La organización también adaptará a lectura fácil el glosario médico-farmacológico del Centro de Información de Medicamentos (CIMA), y su plataforma Salud Más Fácil integrará contenidos identificados por la AEMPS. Esta integración se reflejará en la web de la agencia, que incorporará tanto el portal como el glosario accesible, reforzando así su compromiso con una comunicación inclusiva en salud.

Lenguaje claro como derecho ciudadano

Estas acciones se enmarcan en una tendencia creciente que busca situar el lenguaje claro como un derecho básico de las personas. Así lo pusieron de manifiesto los participantes en la I Jornada práctica sobre la aplicación del Lenguaje Claro, celebrada en la sede de la RANME y organizada por Nuadda Translations. El encuentro reunió a expertos del ámbito jurídico, científico y sanitario, que coincidieron en señalar que el derecho a entender la información que afecta a la vida diaria debe ser garantizado por todas las instituciones.

En ella participó Ana Valverde Mateos, lexicógrafa de la Unidad de Terminología Médica de la RANME, que aseguró que «Gracias al lenguaje claro se reduce la ansiedad y la preocupación del paciente, porque entiende las pautas, el diagnóstico y el tratamiento». Además, añadió que alrededor del 80% de las personas que reciben un diagnóstico «siente miedo o vergüenza de repreguntar, lo que les deja con dudas sobre su enfermedad, seguimiento y tratamiento». En su opinión, implicar al paciente en la comprensión de su patología mejora la autonomía personal y los resultados sanitarios y económicos del sistema de salud.

Cada 13 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Trombosis, una ocasión para visibilizar este trastorno vascular que muchas veces pasa desapercibido hasta que ya ha causado daño. Y, sin embargo, sus cifras son impresionantes: en España, la incidencia estimada de la enfermedad tromboembólica venosa (ETV) se sitúa en 154 casos por cada 100.000 habitantes al año. Esto significa que, cada año, se diagnostican decenas de miles de casos, muchos de ellos con consecuencias graves o incluso mortales. Para dimensionarlo aún más: la ETV engloba tanto la trombosis venosa profunda (TVP) como la embolia pulmonar (EP). En los estudios hospitalarios, representa aproximadamente un 0,82 % de los ingresos hospitalarios en España .

Estos números solo reflejan lo que se detecta en hospitales. Muchas trombosis pueden presentarse en el ámbito ambulatorio, pasar sin diagnóstico, o manifestarse de forma súbita. Por eso, se dice que la trombosis es una ?enemiga silente?: no siempre avisa hasta que el daño ya está hecho.

Para mejorar el diagnóstico temprano, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) dedica uno de los episodios de su podcast «Un viaje por la sangre» a la trombosis. En él, el doctor Ramón Lecumberri, hematólogo de la Universidad de Navarra y vocal de la SEHH, desgrana los mecanismos, factores de riesgo y tratamientos mediante explicaciones plagadas de rigor y claridad.

Una enfermedad prevenible

La trombosis, responsable de una parte importante de los infartos y de los ictus, continúa siendo una enfermedad ?silente? que a menudo se detecta cuando el daño ya está hecho. Así lo explica el doctor Ramón Lecumberri. ?Las trombosis consisten en la formación de un coágulo patológico dentro de un vaso sanguíneo, un coágulo que está donde no tiene que estar?, detalla el especialista, quien recuerda que su gravedad depende en gran medida del punto en el que se produzca el bloqueo.

Lecumberri distingue entre la trombosis arterial y la venosa, con mecanismos y factores de riesgo diferentes. ?Las causas de la trombosis son muy variadas y dependen mucho de la localización del trombo, si está en una arteria o en una vena?, explica. En el primer caso, los factores de riesgo más frecuentes son los clásicos cardiovasculares, como ?tabaquismo, sedentarismo, obesidad o alteraciones en los lípidos?. En la trombosis venosa, en cambio, los desencadenantes más comunes están relacionados con ?la inmovilidad, el encamamiento, las cirugías, determinados tratamientos hormonales o los procesos oncológicos?.