18 entradas en la categoría Espondilitis Anquilosante

12187685_1097847713567974_419639200326335612_nSiguiendo con las Jornadas Termales que periódicamente viene organizando AEXPE, ha preparado para el día ​14 de noviembre una Jornada de Convivencia Termal en el Spa de Arroyo de San Serván con el siguiente programa:

1.- A las 16:30 horas llegada y recepción
2.- A las 17:00 horas y hasta las 18:00 Circuito Termal
3.- A las 19:00 horas café y Charla-Coloquio

Los precios son:

Socios con la enfermedad ………Gratis
Socios no enfermos………………..5 €
Familiares o amigos……………….5 €

Estos precios se verán incrementados en 4 € por persona si no superamos las 25 personas.

Para confirmar asistencia llamen a los teléfonos:
605 444 712 ó 645 819 739

Enlace al evento dentro de la página de AEXPE en Facebook: ​https://www.facebook.com/events/172730909740760/

Blog de AEXPE

 

OrganiImprimirzada por la Asociación Extremeña de Pacientes de Espondilitis Anquilosante (AEXPE)
y el Hospital de Mérida.

Fecha: 28 de octubre de 2015.
Hora: 18:30 h.
Lugar: Salón de actos del Hospital de Mérida
(Avda. Antonio Campos Hoyos, 26. Mérida, Badajoz).

Ponencias:

Diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
Impartida por el Dr. Juan José Aznar Sánchez, Reumatólogo del Hospital de Mérida.

Hospital de día.
De la mano de Inmaculada García Cumbreño,
Enfermera de la Sección de Reumatología del Hospital de Mérida.

La perspectiva del paciente.
Por Carmen Cabanilla Sánchez, paciente con Espondilitis.

Blog AEXPE

“El paciente empoderado es un componente completamente activo dentro del Sistema Sanitario, se nutre de diferentes fuentes a su alcance, obviamente el paciente debe saber elegir fuentes fiables, y es ahí donde las asociaciones de pacientes ocupamos un espacio. Las asociaciones asumimos esa parte que nos corresponde sirviendo de cordón umbilical entre el médico, el fisioterapeuta y el paciente”.

Dentro de este contexto de paciente empoderado basó el Presidente de AEXPE, Juan Francisco Martín Cabañas su intervención en la apertura y presentación de la VIII Jornada sobre Espondilitis Anquilosante celebrada en Badajoz.

Agradeció la presencia al público asistente en las sala, a los ponentes y todos lo que de uno u otro modo hicieron posible la realización de esta Jornada.

Dentro de su alocución continuó diciendo que “El paciente ha pasado de ser un sujeto pasivo a ser activo, asume protagonismo en el ámbito sanitario, es un paciente informado, el paciente empoderado se moviliza, se monitoriza gracias a numerosas apps de salud y herramientas de Redes Sociales, se implica aportando valor a personas que sufren la misma dolencia y a profesionales que están especializados en tratarla”.

La Dra. Carmen Carrasco Cubero reumatóloga del Hospital Virgen del Perpetuo Socorro de Badajoz, manifestó la importancia de la cercanía del médico reumatólogo al paciente; “no se trata de dar charlas magistrales sino comprender el concepto de la enfermedad, el cuadro clínico que acompaña a la patología, su pronóstico y los tratamientos actuales que se manejan, quedando así claro las 4 reglas básicas”.

Los criterios de diagnóstico han cambiado quedando de la siguiente forma.

Las espondilloartropatías (EspA) son un grupo de enfermedades inflamatorias crónicas divididas en dos entidades diferenciadas:

1. La Espondiloartritis Axial que engloba, la Espondiloartritis Axial no Radiográfica y la Espondilitis Anquilosante.

 2. La Espondiloartritis Periférica, que incluye la Artritis Reactiva, la Artritis Psoriásica, la Artritis Enteropática y la Espondiloartritis Indiferenciada.

La Dra. Carrasco describió la sintomatología que caracteriza a las espondiloartritis: Manifestaciones clínicas, métodos de valoración, evolución y actividad de la enfermedad como por ejemplo el uso del cuestionario BASDAI, y la funcionalidad del paciente a través de un segundo cuestionario llamado BASFI.

Los médicos de familia están más sensibilizados, y ello repercute en una pronta desviación del enfermo al reumatólogo, con ello se consigue un diagnóstico y tratamiento adecuado y precoz.

Los tratamientos aunque desgraciadamente no curan la enfermedad, sí que logran detener su progresión: AINEs, FAMEs, corticoides, biológicos…

Parte fundamental en el tratamiento es el ejercicio físico y las normas posturales.

Dado que la Espondilitis Anquilosante es una enfermedad sistémica, y puede afectar a diversas partes del organismo, una de ellas pueden ser los ojos mediante brotes de uveítis, El Dr. Israel Gómez Sánchez oftalmólogo del Hospital Infanta Cristina de Badajoz, explicó en que consiste en proceso de una uveítis.

La uveítis es la inflamación de la úvea o túnica vascular del ojo. Existen 3 tipos de uveítis: uveítis anterior, uveítis intermedia y uveítis posterior. La uveítis anterior es la más frecuente en pacientes con Espondilitis Anquilosante.

Métodos de diagnóstico de la uveítis, las posibles complicaciones, síntomas, tratamientos utilizados para resolver el proceso… fueron los temas desarrollados en la ponencia del Dr. Gómez.

La alimentación es un medio para prevenir y paliar los síntomas de las enfermedades crónicas, eso quedó manifestado a través de Dña. Mercedes Menayo Antúnez fisioterapeuta de AEXPE. “Otra perspectiva en el tratamiento de la Espondilitis Anquilosante”.

Dentro de la pirámide actual de la Dieta Mediterránea, cada país tiene estipulado el tamaño de la ración basado en la frugalidad. El vino debe tomarse con moderación.

La alimentación se basa en macronutrientes como las proteínas, los hidratos de carbono y las grasas o ácidos grasos. Los micronutrientes, vitaminas liposolubles e hidrosolubles, minerales y por último los fotoquímicos tales como las especias.

Los ácidos grasos regulan la última fase de la respuesta inflamatoria.

Una alimentación desequilibrada y algunos medicamentos como los antibióticos influyen en la hipermeabilidad intestinal provocando varios trastornos en el organismo.

Como colofón cerrando la Jornada, Dña. Beatriz Pérez Franco socia de AEXPE, quedó plasmado su testimonio como enferma.
Cacereña de 24 años, padece de Espondiloartritis, afortunadamente no ha llegado al grado de anquilosis gracias a los medicamentos y a su precoz diagnóstico.

Sus primeros síntomas en la espalda aparecieron en el 2010. La fisioterapia se convirtió en su segunda casa. Comenzó su periplo por consultas y médicos hasta que al fin un reumatólogo de Cáceres le confirmó su diagnóstico. Tuvo que cambiar de hábitos deportivos.

Alabó el día que se incorporó a la Asociación y le permitió conocer a personas en las mismas circunstancias. “Importante estar ocupado para no preocuparse”. A día de hoy puede hacer una vida casi normal.

La ciudad de Badajoz, capital de la provincia de su mismo nombre (Comunidad Autónoma de Extremadura), será el marco donde se desarrollara el día 9 de Mayo a las 19:00 horas en el Salón de Actos de COCEMFE, Calle Juan Alba Burgos, 3, la VIII Jornada sobre Espondilitis Anquilosante.

La espondilitis anquilosante es una enfermedad sistémica, lo que significa que puede afectar otros órganos del cuerpo en algunas personas. La enfermedad puede generar fiebre, pérdida del apetito, fatiga e inflamación en órganos como los pulmones, corazón y ojos.

La inflamación ocular (llamada iritis) ocurre en una cuarta parte de las personas con EA. La iritis causa enrojecimiento y dolor en el ojo que empeora cuando se mira a la luz brillante. Este es un trastorno serio que requiere atención médica inmediata de un oftalmólogo (especialista en los ojos).

-MANIFESTACIONES, Y TRATAMIENTO DE LA ESPONDILOARTRITIS AXIAL
Dra. Carmen García Cubero, Reumatóloga del Hospital Infanta Cristina de Badajoz.

-UVEÍTIS ASOCIADA A LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE: LO QUE AL PACIENTE DE GUSTARÍA SABER
Dr. Israel Gómez Sánchez, Médico Residente del Hospital Infanta Cristina de Badajoz.

-LA ALIMENTACIÓN COMO PREVENCIÓN DE ENFERMEDADES CRÓNICAS: OTRAS PERSPECTIVAS DE LA ESPONDILITIS
Dña. Mercedes Menayo Antúnez, Fisioterapeuta de AEXPE.

-LA IMPORTANCIA DE LA PSICOLOGÍA EN LA ESPONDILITIS
Dña. Nuria Moreno Rodríguez, Psicóloga de AEXPE.

-MI RELACIÓN CON LA ESPONDILITIS
Dña. Beatriz Pérez Franco

CONTACTO:

-AEXPE: 605444712
-PAJUELO: 606975653
-CABAÑAS: 645819739

Dentro de las diversas actuaciones que se están llevando a cabo desde esta asociación (piscina climatizada, sesiones de fisioterapia, congresos, etc.)  hemos organizado para el día 8 de Noviembre y así celebrar el “DIA MUNDIAL DE LA ESPONDILITIS”, unas Jornadas en el SPA de Arroyo de San Serván (Badajoz), con la siguiente programación:
ROGRAMA DE ACTOS
    DÍA 8 DE NOVIEMBRE SABADO:
        • A las 16:30, nos reuniremos en la recepción del SPA, que esta al lado del campo de fútbol.
        • A las 17:00, Comienzo y disfrute (piscinas climatizadas, chorros, saunas, etc.)
        • A las 18:30, finalización del tratamiento.
        • A las 19:00 Charla entre los asistentes con café, dulces y tertulia con la Reumatóloga Dª Carmen Carrasco Cubero (Reumatóloga del Hospital Infanta Cristina de Badajoz).

     

    Todo aquel socio que desee llevar algún familiar o amigo, deberá comunicarlo antes del día 3 de Noviembre a los siguientes números de teléfonos: 605444712 y 645819739.

    +Info: Blog de AEXPE  http://aexpebadajoz.blogspot.com.es/

El municipio de Navalmoral de la Mata en la provincia de Cáceres,  fue el marco donde se desarrolló la VII Jornada anual de AEXPE sobre Espondilitis Anquilosante.

El presidente de AEXPE Juan Francisco Martín Cabañas dio la bienvenida a los asistentes al Salón de Actos de la Policía Local donde tuvo lugar dicha Jornada. Agradeció al alcalde de Navalmoral de la Mata D. Rafael Mateos Yuste la ayuda prestada para la realización del evento, igualmente halagó la presencia de la Concejala Delegada de Asuntos Sociales Dª Isabel Noblejas Peralta a la que cedió la palabra para que inaugurase el comienzo de la Jornada.

El primer ponente fue el Dr. Miguel Ángel Abad Hernández, reumatólogo del Hospital Virgen del Puerto de Plasencia. Puso en conocimiento el nuevo cambio de concepto. La Espondiloartritis Axial engloba a la Espondilitis Anquilosante y la Espondiloartritis Axial no Radiográfica, buscando con ello un mejor diagnóstico precoz, objetivo importante para evitar llegar a desarrollar una anquilosis. Con arreglo a la prevalencia (45 millones de habitantes)  se estima que en España hay en torno a casi medio millón de pacientes con esta enfermedad, aseguró el Dr. Abad. Describió la sintomatología de la EA y las asociaciones a otras patologías tales como la uveítis, la psoriasis… su respuesta ante los antiinflamatorios no esteroideos y la prevalencia del marcador genético HLA-B27. La EA pasa por una fase en la que no se manifiesta ninguna afectación apreciativa a nivel radiológico, cuando esas manifestaciones se hacen presentes ya se visualizan alteraciones óseas que pueden desembocar en una anquilosis articular. Aparte de la predisposición genética también influyen en la aparición de la EA algunos factores ambientales externos, bacterias o virus. La frecuencia del factor genético varía de unas zonas geográficas a otras. Mediante la proyección de radiografías de columna y zona sacroilíaca fue detallando como poco a poco se va formando mediante puentes óseos el proceso de fusionamiento. La medicación y la fisioterapia son los dos frentes para combatir la EA, retrasar su avance y mantener una óptima calidad de vida. No es conveniente tomar dos antiinflamatorios a la vez ya que aumenta el peligro de toxicidad. Finalmente el Dr. Abad habló de los beneficios de los anti TNF y del número de ellos que en la actualidad manejan para su prescripción a los enfermos.

La psicóloga de AEXPE Dña. Nuria Moreno Rodríguez fue la segunda ponente. Su vivencia y punto de vista de la EA es por partida doble, una como psicóloga y otra como paciente ya que padece esta enfermedad. Un paciente cuando es diagnosticado de EA se enfrenta a problemas, incertidumbre, nerviosismo, frustración. Es una inseguridad ante una situación a la que no se sabe cómo hacer frente, esto puede derivar en una agresividad ante lo que se viene encima. Ante esto, la incorporación a grupos con la misma patología mediante las Asociaciones ayuda de manera positiva. El enfermo se encuentra en esa  espiral o remolino de inseguridad, soledad… y el psicólogo lo que hace son maniobras de rescate para ayudar a esa persona a salir de ese lugar.

La tercera intervención corrió a cargo de D. Toribio Caballero Ramos, Fisioterapeuta y Osteopata. Además de fisioterapeuta trabaja sobre el enfoque de la Osteopatía,  profesión relacionada con la tensión y el dolor. Compartió en su ponencia el contenido de un párrafo donde explicaba que, el cuerpo es como un lienzo donde recoge la historia de nuestra vida, el cuadro que pintemos en nuestro tejido dependerá de las cosas que nos pasen en la vida, y sobre todo de como reaccionemos ante ellas, el tejido reacciona a veces ante determinados estímulos, físicos, químicos, mentales y/o emocionales de forma disfuncional reteniendo energías que genera bloqueos y zonas de rigidez que se van a ir acumulando en nuestro cuerpo, estas zonas de rigidez comprometen la estabilidad funcional del organismo, desequilibrando el sistema y provocando la aparición de síntomas que evidencian que algo no va bien. La osteopatía es una ciencia y un arte que hace participar de igual forma las manos, la razón y el corazón. La Espondilitis genera tensión y rigidez, el ejercicio es la mejor manera para combatir esa rigidez. A través de unas indicaciones dirigidas al público asistente en la sala, y centrándose esas  personas en sus zonas rígidas, y mediante la meditación haciéndolo de forma regular, se pude conseguir aliviar esas tensiones y en algunas incluso desaparecer.

Cerrando la Jornada intervino D. Francisco Martín Daza enfermo de EA y natural de Plasencia. Alabó la profesionalidad de los ponentes de la mesa además de involucrarse e implicarse en su profesión, y lo explicó mediante un símil con dos huevos fritos  y unos  torreznos. Los huevos los pone la gallina y lo tiene todo hecho, la gallina es quien se involucra, los torreznos los pone el cerdo, el cerdo es quien se implica, ya que todo lo que tiene nos lo da. Del mismo modo agradeció la labor de las Asociaciones y su dedicación a la información y a la función de fomentar el asociacionismo. Son 6 hermanos y de ellos 4 padecen de EA. Animó a los enfermos a llevar una vida activa, caminar, natación. Importante que las personas de nuestro alrededor conozcan esta enfermedad, nos ayuden, nos apoyen.

La Asociación AEXPE, Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis comenzó su andadura en el año 2004, desde ese momento la Dra. Rita Ortega reumatóloga, con sus brazos abiertos, y con respuestas a todas las preguntas, tendió su mano para poder realizar ese proyecto de asociación, proyecto que hoy tiene ya su década, proyecto que ha dado lugar a una asociación veterana, consolidada y coherente, por todo ello la Junta Directiva tuvo a bien nombrarla Socia Honorífica haciéndole entrega de una placa conmemorativa.

 

 

En el Centro de Salud de Montijo el día 24 de Abril, miembros de la Junta Directiva de la asociación de AEXPE, Presidente Juan Francisco Martín Cabañas, vocal de relaciones públicas Francisco Trejo Simoes, vocal de psicología Nuria Moreno Rodríguez, médicos, enfermeros y técnicos de dicho Centro mantuvieron una videoconferencia con la Dra. Mari Carmen  Carrasco Cubero, reumatóloga del Hospital Universitario Infanta Cristina de Badajoz,  bastante volcada con la enfermedad denominada Espondilitis Anquilosante y con esta Asociación. 

El motivo de dicha conferencia era la de informar a todos los técnicos de dicho Centro, sobre los avances médicos y tecnológicos en tratamientos de la enfermedad, primeros síntomas de la espondilitis y su diagnóstico precoz lo más pronto posible, se informó sobre las prueba de análisis de laboratorios, también insistió en la prueba radiológica de las sacroileítis,  lesiones que indican inflamación de las articulaciones sacroilíacas, los síntomas referidos por los enfermos, y los datos obtenidos en la exploración van a ser la clave del diagnóstico.   

Una vez terminada la videoconferencia, el Presidente de la Asociación comentó con los médicos que con la información que dio la reumatóloga en el Centro de Salud, los médicos de familia deberían de hacer esta pruebas, para que cuando llegara el enfermo a la consulta del reumatólogo llevara ya mucho camino andado, para que el especialista pudiera empezar con los tratamientos lo antes posible, porque los primeros meses son importantes para el diagnóstico de la Espondilitis Anquilosante, también los representantes de AEXPE comentaron que había enfermos que necesitaban asistencia de psicología, aunque la asociación tiene Psicóloga había enfermos que no podían costearse esa asistencia psicológica.

Lo mismo médicos que los miembros de la Asociación salieron bastantes satisfechos, ya que la información fue bastante buena y enriquecedora para todos los profesionales de la salud que asistieron al evento.

Como anualmente viene siendo habitual, AEXPE Asociación Extremeña de pacientes con Espondilitis, en su afán por informar y apoyar a todos los enfermos que padecen de esta patología, organiza para este año 2014, el día 10 de Mayo a las 19:00 horas, la VII Jornada sobre la Espondilitis Anquilosante. En esta ocasión tendrá lugar en Navalmoral de la Mata en la provincia de Cáceres.

Navalmoral de la Mata es una localidad de la provincia de Cáceres en la Comunidad Autónoma de Extremadura. Con una población aproximada de 17.228 habitantes, está situada al noreste de la provincia, a 120 km de la ciudad de Cáceres y a 180 km de Madrid. Es la cabecera de la Comarca denominada Campo Arañuelo.

La Jornada contará con la presencia del reumatólogo del Hospital Virgen del Puerto de Plasencia Dr. Miguel Ángel Abad Fernández. Se trataran temas relacionados con la Espondilitis Anquilosante: sintomatología, pruebas clínicas para diagnosticarla, medicamentos para evitar su evolución, controlar el dolor, y los últimos avances en terapias biológicas.

La Espondilitis Anquilosante es una enfermedad reumática perteneciente al grupo de las Espondiloartropatías. Es una forma de artritis que afecta a las articulaciones de la columna vertebral. La Espondilitis Anquilosante a menudo implica la inflamación de las articulaciones sacroilíacas, donde la columna se une a la pelvis. En algunas personas esta enfermedad puede afectar a otras articulaciones. También a los lugares donde los tendones y los ligamentos se unen a los huesos. A veces puede afectar a otros órganos, como los ojos, los intestinos, y muy rara vez, al corazón y los pulmones.

Dña. Inmaculada García Cumbreño, enfermera de la sección de Reumatología del Hospital de Mérida, informará detalladamente de la labor que realiza en la aplicación a los enfermos de los Medicamentos Biológicos.

Dña. Nuria Moreno Rodríguez, Psicóloga de AEXPE, expondrá la manera de enfrentarse a la nueva situación y los conflictos que se le presentan a un espondilítico, anímicos, familiares, laborales… y enfocar esta situación evitando las frustraciones.

Al padecer una incapacidad por dolor, los enfermos pueden sufrir alteraciones psicológicas. La prevalencia de la ansiedad y depresión es muy frecuente en enfermos que acuden a un Servicio de Psicología.

D. Toribio Caballero Ramos, Fisioterapeuta y Osteopatía, valorará la acción del fisioterapeuta en esta patología, los beneficios que produce la terapia física. La rehabilitación constituye un pilar fundamental en el tratamiento de la Espondilitis y la educación postural. Los ejercicios potencian los músculos de la columna y extremidades evitando su atrofia, y el posible anquilosamiento de las articulaciones. Los ejercicios respiratorios son de gran importancia para incrementar la capacidad pulmonar.

El pasado 15 de febrero AEXPE, Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis Anquilosante, celebró una Jornada de Convivencia Termal en el Spa de Arroyo de San  Serván en la que participaron más de cincuenta socios y colaboradores, disfrutando tanto de las excelencias termales como de la reunión de todos los compañeros.

Al terminar se mantuvo un coloquio en el que se habló de las siguientes actividades a realizar por la Asociación, como son: rutas de senderismo en el Parque Natural de Cornalvo el próximo 15 de Marzo, Jornada de Información y Divulgación en Navalmoral de La Mata con fecha sin confirmar hasta que se ultimen detalles, también se expusieron las vivencias e inquietudes de algunos  compañeros.  

Se comentó con alegría la noticia de la vuelta de la Dra. Carmen Carrasco al Servicio de Reumatología del Hospital Infanta Cristina de Badajoz, para dar por concluida la Jornada se tomó café y pastas típicas que fueron obsequio de la compañera Lurdes de Hervás.